Перейти к публикации

Рекомендованные сообщения

Возможно, вы просто пробовали давно. Раньше её в самом деле было сложно получить, была очень большая очередь, а не так давно евросоюз выделил больше денег на это дело и получить её стало куда легче. Я бы рекоммендовал вам попробовать записаться к какому-нибудь ревматологу в Страдыне (больница в Риге, если кому интересно не из местных) и поспрашивать на эту тему.

Или я в понедельник еду в больницу и могу поинтересоваться для вас, какая сейчас ситуация.

Хмм, мы узнавали только что -в августе, в Рижской первой больнице, там доктор, которая и в Страдинях  работает нам ничего о бесплатных вариантах не говорила, но ясно, будем знать. Спасибо, сейчас узнавать ничего не стоит, пока справились без лекарств, надеемся, что и в будущем сможем.

А еще один момент, может бесплатно только тем, у кого артрит? У мужа артрита нет, была эритродермия. Тогда и Мурлышке это не вариант, у нее тоже ведь артрита нет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Хмм, мы узнавали только что -в августе, в Рижской первой больнице, там доктор, которая и в Страдинях  работает нам ничего о бесплатных вариантах не говорила, но ясно, будем знать. Спасибо, сейчас узнавать ничего не стоит, пока справились без лекарств, надеемся, что и в будущем сможем.

А еще один момент, может бесплатно только тем, у кого артрит? У мужа артрита нет, была эритродермия. Тогда и Мурлышке это не вариант, у нее тоже ведь артрита нет.

Вполне возможно, что дейло действительно обостоит именно так, что бесплатное лекарство получают только больные артритом.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет!

Делюсь новостями. Вчера был прием у итальянских гос врачей. Заплатила 50 евро за прием. Глаза у них вылезли на лоб, когда они услышали, что после 2ух годового исследования Бродалумабом резко остановили программу и никак не поддержали пациентов. Сказали, что в Европе такое не допускается. 

Еще сказали, что Стеларе нужно больше времени для накопления концентрации (3-4 мес), чтобы начал появляться эффект. Я же сделала один укол , затем еще один через месяц и потом, не увидев результата последнующие 3 месяца, третий укол ставить не стала и перешла на Хумиру. 

Рассказала им про Хумиру и что с ней произошло (что пропала реакция после паузы в 2 мес). На это они сказали, что выработались антитела, но в будущем организм можно запутать тем, что можно комбинировать Хумиру с другими препаратами. Так организм не распознает эти атитела (после 3ех месяцев этого комбинирования).. В общем, вроде бы у них какие-то схемы на этот случай есть. Ну и на последок они мне сказали, что я обязана точно выполнять их указания, иначе я таким принципом могу запороть все лекарства и потом уже просто не останется совсем ничего, на что мог бы реагировать псор.

 

По результатам консультации они примерно прикинули план лечения - сначала Циклоспорин по 2 таблетки в день с последующим уменьшением концентрации + поддержка мазями и противозудными таблетками. Сказали, если Циклоспорин будет работать, то в течение 2ух мес должен убрать 75% всех поражений. 

 

Вариант 2. Если Циклоспорин работать не будет, они сразу переступят все остальные лекарства типа Метотрексата и прочих и перейдут к Биопрепаратам типа Стелары и Хумиры.

По поводу стоимости лечения - все оплачивает государство (Италия) 100%. Это радует. Теперь надо надеяться, что лечение поможет.

 

Ну и немного о грустном. Всё, что они мне дали на неделю для выживания (следующий прием в след четверг, когда они уже выпишут Циклоспорин), пока готовятся мои анализы крови, слюны и мочи - пару кремов и антигистаминные :smile99:  :smile99:

Которые ваще не помогают ((((((( 

Разбавлять 1 к 1 Фликсодерм с этим кремом из большого бутыля и наносить утром

https://pp.vk.me/c836430/v836430071/8433/u1fkG1vhCEg.jpg

И вечером Дайвонекс 1 к 1 с этим Цетафилом тоже... Два дня это проделываю - хрень полнейшая. Могу проснуться от жуткого зуда посреди ночи, а бляшки опять воспаленные и трескаются до крови. Т.е. как по мне, так это очень слабенькие крема в моей ситуации даже для одной недели!

Перед сном закрались дурные мысли, сделать хумиру, что лежит в холодильнике. Но я их прогнала, так как не хочу запороть ситуацию еще больше. 

Ну и таблеточки, которые тоже от зуда не помогают (мне) 

https://pp.vk.me/c836430/v836430071/843c/OtDIpq6GYMc.jpg

 

Короче фигня на палке =( Ну через неделю прием. Я еще побултыхаюсь. Буду держать вас в курсе дела!

 

 

 

Мурлышка, я так понимаю, Вы живёте в одной из стран евросоюза. Скажите, у вас гражданство российское или той страны, где Вы живёте?

Просто я сам из Латвии, и мне Хумиру оплачивают из еврофондов, по идее тоже самое должно быть и в других странах ЕС.

Привет ST0! Я живу в Германии, но "прописана" (id карточка) в Италии. И официально я житель Италии. Так и есть, всем у кого есть эта ID карточка евросоюза лечение оплачивает гос-во. Ну по крайней мере в Италии. Просто до этого у меня этой карточки не было, а псор, к сожалению, был. Вот и приходилось платить самим.  :(


Вполне возможно, что дейло действительно обостоит именно так, что бесплатное лекарство получают только больные артритом.

У меня артрита нет, они даже не спросили про него. Сказали, что все бесплатно.


Ах да, гражданство у меня Россия (здесь работает только загран рф) + карточка местрого проживания. По этой карточке можно получить бесплатное мед обслуживание в италии. Хоть ты албанец, хоть русский, хоть кто. Главное эта id карточка нужна.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

во! антитела! поэтому и надо Хумиру с метотрексатом пользовать!

 

Не скажу ничего за Циклоспорин, но метотрексат оказал на мой псор хорошее воздействие. бляхи не убрались, но рост прекратился моментально и ни о каком шелушении и чесотке и речи не было.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

выскажу опять свое мнение по поводу метротрексата и циклоспорина,по псориазу.

Думаю сейчас они не актуальны.Во первых применялись более сильное лекарство ,а эти слабее,и пока организм не очистится от предыдущих ,то никакой очистки не будет.Да-держать в узде будут,но пятна не исчезнут,а просто перестанут шелушится.по крайней мере у меня так было.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В общем сходил к врачу и рассказал про то, что лекарства лежали сутки в комнатной температуре (приврал про сломанный холодильник).

Врач сказал, что ничего страшного с ними не случилось, и сказал спокойно колоть их.

 

Что касается поднятой темы с превыканием к препаратам, то лично про себя могу сказать, что меня пока, к счастью, это обходит стороной. Принимаю Хумиру чуть менее трёх лет, всё ещё помогает практически на 100%. Практически не чувствую артрита, на голове небольшое пятно, которое то увеличивается, то уменьшается.

Вначале комбинировал с метотрексатом, но потом, спустя пару месяцев, с разрешения врача от метотрексата отказался и изменений не почуствовал. Очень надеюсь, что так и продолжится.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Что касается поднятой темы с превыканием к препаратам, то лично про себя могу сказать, что меня пока, к счастью, это обходит стороной. Принимаю Хумиру чуть менее трёх лет, всё ещё помогает практически на 100%. Практически не чувствую артрита, на голове небольшое пятно, которое то увеличивается, то уменьшается.

Вначале комбинировал с метотрексатом, но потом, спустя пару месяцев, с разрешения врача от метотрексата отказался и изменений не почуствовал. Очень надеюсь, что так и продолжится.

ну как и у меня. только отказ от мететрексата дал псору поле для роста. щас опять нача лего употреблять. так псор сразу под шкаф полез

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем приветики!

Сегодня была у врача. Все анализы в норме. Начала прием Циклоспорина (Сандиммун от Novartis, Швейцария) 100 мг, 60 капсул выдали на месяц бесплатно.

Еще поставили диагноз "Псориаз на агрессивной стадии". С чем я и пошла в местный офис по мед вопросам выбивать скидку на анализы и приемы. Проверили они этот диагноз и выдали скидку "все анализы бесплатно, все визиты бесплатно". Лекарства теперь будут центы стоить. Слава богу. А то бы я разорилась на одних только кремах и визитах. Следующий прием через 3 недели (25.11) буду держать вас в курсе)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ой, я неправильно выразилась! Они проверили этот диагноз в списке, в котором указаны все болезни при которых они могут выдавать эту скидку!

Скидка не имеет срока годности. Наверное подумали "Ааа, не жилец особо, можно и выдать":)

За эту неделю мазанья кремами псор немного сбавил обороты роста. Что очень радует. Я думала, его уже ничем не затормозить

Сегодня купила еще 3 дайвонекса. Без скидки 45 евро заплатила бы, со скидкой 1,5 евро за 3 шт.

Еще мне прописали сделать какой-то необычный скан ноги (со стороны задней косточки над пяткой, где обычно мазоли от новой обуви бывают. Без скидки 40 евро, со скидкой 0. Какую то жидкость будут вливать чтоб сделать этот тест. Это безопасно, кто нибудь знает?... Анализ мочи та же история - 20 евро, со скидкой 0. Радует такая социальная поддержка. Надеюсь все это будет с толком и меня поставят на ноги..

Ах, да. Скан ноги потому что очень сильная боль там. Не могу ходить. Хромаю. Но место там не распухшее. Может артрит начинается ...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мне в НИИ ревматологии недавно объясняли, что характерными признаками ПА являются боли под пяткой (в простонародье шпора, или плантарный фасциит по науке), боли в районе прикрепления ахиллова сухожилия к пятке (вот это как раз на задней поверхности пятки) и боли в крестцово-подвздошных сочленениях таза (он же сакроилеит, может быть и без болей, как я понял - достаточно рентгенографических признаков сужения суставной щели).

 

Вливаемая жидкость - возможно, контрастная жидкость. Для улучшения сигнала МРТ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

у меня на бродалюмабе был ахиллобурсит,хромала-потом после отмены артрит приключился.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спокойно. Это рентгенконтраст, обычное дело для рентгена и томографии. Препараты разные для разных исследований, "чтобы было лучше видно", не опасны. Предупредить о беременности или нарушениях эндокринной системы, если имеются. Катастрофы никакой не произошло, во всяком случае пока. А, судя по описанному развитию событий, врач знает, чего делает. В этом случае надо дать ему максимально полную информацию и обойтись без самодеятельности, тогда ему легче будет отследить динамику и понять, в каком направлении двигаться. Не идет одно, есть в списке другое, и касательно мазилок, и всего остального. Вероятно, он в чём-то прав, оставляя биопрепараты как одну из линий последней обороны, и дело, вполне возможно, не в цене препарата, лично ему по барабану, в больничных кассах есть "главный", который решает, а дело врача написать обоснование, если таковое имеется; врач для начала хочет обойтись "меньшей кровью". Если "что-то пошло не так", то есть какое-то катастрофическое ухудшение, то можно попросить о внеочередной встрече.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо, Help!

Сейчас процентов на 15 дело пошло в гору. Хотя я думаю это заслуга мазей (так как я одно место не мажу и там по прежнему ппц)

Руки-ноги:

https://pp.vk.me/c626126/v626126071/3b301/_AWlEscXw1M.jpg

https://pp.vk.me/c626126/v626126071/3b2f8/JmEqHVEOM3w.jpg

https://pp.vk.me/c626126/v626126071/3b2ef/p2X3vJkWdKk.jpg

https://pp.vk.me/c626126/v626126071/3b2e6/xzlHICc6Jvc.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Кто-нибудь знает как у кого Циклоспорин начинал работать? Вроде первую пачку уже допиваю, а пока вообще ничего не поменялось. Голову не мажу(дорого лекарства покупать в таких количествах, а рецепта на бесплатные не выдали), так там такая желтая корища.. Вообще нет реакции на циклоспорин!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

йууу-хууу! Похоже лекарство начало действовать!!! 

И еще у меня крокодилья кожа :rolleyes:

https://pp.vk.me/c626126/v626126071/3c441/CGlsrcnlWCI.jpg

https://pp.vk.me/c626126/v626126071/3c44a/xhM2MKyNLmA.jpg

https://pp.vk.me/c626126/v626126071/3c453/4aqVtVe9r6I.jpg

 

Я заметила большой эффект от Фликсодерма мази. Так как, если я пропускаю помазать утром, например, к вечеру все эти крокодильчики опять начинают шелушиться сверху! Так что пропускать нельзя. Фликсодерм - утром, Дайвонекс - вечером. Ну и таблетки два раза в день. Единственное, что жутко напрягает - нога пока не прошла. Все еще не могу гулять.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

мне сегодня предложили поучаствовать в программе по химире(думаю аналог,уточнять не стала),в Москве-я отказалась.

не хочу больше испытывать то что пришлось испытать после прекращения препарата.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

мне сегодня предложили поучаствовать в программе по химире(думаю аналог,уточнять не стала),в Москве-я отказалась.

не хочу больше испытывать то что пришлось испытать после прекращения препарата.

Даа( после прекращения все печально. Такое нужно всю жизнь делать, раз когда-то начал.. Жаль, хумиру так сложно выбить бесплатно в России

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

мне сегодня предложили поучаствовать в программе по хумире (думаю аналог,уточнять не стала),в Москве-я отказалась.

не хочу больше испытывать то что пришлось испытать после прекращения препарата.

 

А на какой срок рассчитано? И что потом обещают?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

программа на два года...насчет потом ,кто ж его знает,но судя по откатам,если откат доведет до инвалидности,то метротрексат,циклоспорин,и потом био,а если не инвалид,то метротрексат-для начала,но и для потом)по крайней мере так было в моем случае.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Н-да, риск, конечно. Если бы было разрешение потом хотя бы на другой препарат, а так - если такой нехороший откат в виде "больше, чем было", то тыщу раз подумать надо. Тем более, если есть риск внезапного прекращения программы.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

люди,которые тестируют препараты,вообще должны быть возведены в "герои")все же ,благодаря им эти лекарства потом помогают людям,и надо это ценить,а не относится к ним как выброшенному материалу.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вчера вколол второй укол из тех, что лежали сутки при комнатной температуре (писал об этом выше). 

Боли начинают потихоньку возвращаться. Видимо, эти уколы растеряли целебные свойства и думаю до следующего укола (две недели) я успею вспомнить, какого жилось до Хумиры.

И это напомнило мне лишний раз, насколько я от неё зависим. Даже страшно представить, что будет, если перестанут спонсировать лекарство, и я не смогу себе их позволить. Страшно немного.

В связи с этим у меня возник вопрос, как там дела с ценой на Хумиру? Когда я начинал колоть, два укола стоит 2500 долларов. Что-нибудь меняется? Вроде должны были выйти генерики на рынок. Как с ними дела, почём они? Кто-нибудь пробовал?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.
Примечание: вашему сообщению потребуется утверждение модератора, прежде чем оно станет доступным.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Восстановить форматирование

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...