IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

псориаз образ жизни нервы диета

  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 941

#141 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 23 Февраль 2012 - 00:00

Итак друзья. Вчера меня вырубило спать в 8 из-за накопленной усталости на работе. И в 11 вечера я проснулась и поняла, что моя левая нога в прямом состоянии лежит и касается внутренней частью коленки кровати. Решила не спугивать удачу и не проверять лишний раз, не тревожить ногу. Второй раз легла в 2 часа, проспала до 11 и убедилась в этом. Мышцы больше не напрягаются, стараясь защитить ногу. Нога расслаблена и лежит полностью прямой. Но я пока не собираюсь активно ее разрабатывать,боюсь, что с ней что-нибудь случится. Но скоро обязательно начну. Зарядку я особо не делал в эти дни, а надо.
Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#142 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 08 Март 2012 - 08:29

ну вот я и наконец донесла все анализы в ревмацентр, врач меня сразу вспомнила. договорились, что комиссию отборочную на стационар я пройду заочно и все, что мне нужно теперь- это ждать от них звонка с вызовом в стационар. согласилась на дневной. Теперь жду.
Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#143 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 08 Март 2012 - 08:35

А что-чего там с анализами, не говорили ещё? Или в стационаре уже скажут?
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#144 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 09 Март 2012 - 02:18

там для того, чтобы лечь, нужно много всего сдать, разного. я в первый раз ей отдавала анализы общие все, а ждала так долго и доносила другие - на гепатиты и сифилис. Вот и все. Все отрицательные. А последние анализы крови - гемоглобин 113, СОЭ-45, лейкоциты, тромбоциты в норме. Это еще от 24.01. Больше пока не сдавала. Теперь позовут и я уверена- в первый день только карточку заведут, а на следующий сдавать анализы. Я ее спросила - надо мне сделать МРТ к больнице, она сказала, что не надо тратить деньги, которые могут пригодиться, если надо они и УЗИ сделают суставов и на МРТ направят бесплатно. Но она обронила фразу, что плохо, что не отказалась от ЕДВ в пользу льгот, и скорее всего мне будут преднизолон в больших дозах капать, типа пульс-терапии. Это конечно не известно на 100 % и ее предположение просто, но я почему-то уверена, что они так и будут делать. А я оОООООчень не хочу садиться на преднизолон. Я после последнего курса похудела на 10 кг и не хочу снова их набирать. Тем более увеличивать нагрузку на суставы. Но я боюсь, что подписав бумагу на госпитализацию, там будет что-то написано про то, что я должна соглашаться с любым предложенным лечением. А я в целом представляю для чего они преднизолон колют. Вот ты пришел весь такой больной и их главная задача выписать тебя с улучшением для своей отчетности и статистики. Ничего путного не назначал, от гормона явно станет 100 процентов легче и руки и ноги гнуться начнут и отечность спадет. И выпишут с пометкой в карточке "с улучшением". В гробу я видала такое улучшение. Если бы после их уколов можно было просто жить дальше и не пить преднизолон дальше в таблетках просто потому, что его резко бросать нельзя даже после капельниц. Так ведь нет же... Есть у кого-нибудь мысли, как можно обойти назначение гормона сейчас? (при планировании и беременности я знаю, что он поможет и будет единственным, что можно, но сейчас хочется обходиться без него). Какие мысли у кого есть?
Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#145 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 09 Март 2012 - 05:29

- Предупредить уже сейчас, что "гормоны не хочу",
- не подписывать бумагу пока не будет чёткого расписания лечения,
- требовать предварительного ознакомления с тем, что же, собственно, врачи предполагают предпринять.
Отказать не могут, там в бумаге пунктик есть, примерно такой: "Пациент информирован о деталях лечения и согласен с ними" - так вот и ссылаться на отсутствие информативности и не соглашаться и не подписывать пока не ответят на требуемые вопросы.
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#146 Nikls

Nikls

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 59 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Свердловская обл

Отправлено 09 Март 2012 - 06:47

Есть у кого-нибудь мысли, как можно обойти назначение гормона сейчас? (при планировании и беременности я знаю, что он поможет и будет единственным, что можно, но сейчас хочется обходиться без него). Какие мысли у кого есть?

Добрый день. Бумагу вам действительно дадут подписать им же нужно себя подстраховать не дай бог что случится с вами,но подписав соглашение ,я думаю вам насильно ни кто, ни чего делать не будет, в моём случае это так, когда я лежу в стационаре, после сдачи всех анализов, дохтур на обходе поясняет что он планирует назначить,вот в прошлый раз как обычно предложил кенолог уколоть,но я отказался и всё обошлось, а вот от капельниц с гармоном я не отказывался не разу,их делали всего три и в дальнейшем мне не назначали таблетки я имею в виду преднизолон,а только базисный препарат, но это в моём случае. Так же возможно и вам не назначат постоянно принимать преднизолон,а только разовые вливания, так сказать ударную дозу,решать вам.

#147 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 09 Март 2012 - 09:25

не слышала про то, что после вливаний кому-то не назначают его потом пить. Капают дня три по 100 мг (эквивалент 20 таблеток) и потом нельзя не назначить. Это тоже самое, что резко с него слезть. После такого назначают его 10-20 мг с постепенным снижением.
насчет бумаг подписания. я, конечно не знаю, как будет именно в этой больнице, но в двух других я была, там в приемном покое при заведении карточки сразу просят расписываться (не заставляя читать над чем расписываешься, но я прочитала) по текстом типа "пациент согласен с лечением и последствиями" хотя ни о каком лечении еще и речи нет. Но я ни разу ни от чего не отказывалась, так как была глупая и многого не знала. перед операцией я отдельную бумагу подписывала, типа согласие. знать заранее я, конечно, не могу, но буду надеяться, что с врачами можно будет договориться. Хотя врач так и сказала практически, раз мне нельзя пока назначить ремикейд, то будут лечить меня гормонами.
Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#148 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 619 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 09 Март 2012 - 12:13

в приемном покое при заведении карточки сразу просят расписываться (не заставляя читать над чем расписываешься, но я прочитала) по текстом типа "пациент согласен с лечением и последствиями" хотя ни о каком лечении еще и речи нет.


Это придумки ушлых деятелей наших администраторов от медицины. Подписав, что вы "согласны с последствиями", вы становитесь полностью бесправным.

#149 practice

practice

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 65 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Башкирия

Отправлено 09 Март 2012 - 20:13

chebick, даже если ты подпишешься под согласием с методами лечения (по-моему, про последствия там не говорится, но не уверен), ты вполне можешь отказаться от того, что тебе кажется сомнительным. Врачи тоже люди- поймут. Во всяком случае я спокойно отказывался от некоторых процедур и препаратов. Никто ко мне никаких мер воздействия за это не применял. Как я понял, эта бумага подписывается на случай каких-нибудь СЕРЬЕЗНЫХ последствий, когда пациент может пойти и в суд.
Не обещайте деве юной
любови вечной на земле!

#150 practice

practice

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 65 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Башкирия

Отправлено 09 Март 2012 - 21:10

не слышала про то, что после вливаний кому-то не назначают его потом пить. Капают дня три по 100 мг (эквивалент 20 таблеток) и потом нельзя не назначить. Это тоже самое, что резко с него слезть. После такого назначают его 10-20 мг с постепенным снижением.

Вот на этом форуме ( http://forum.rheumo.ru/), в разделе Метотрексат-1,-2 много инфы про применение гормонов. Если правильно помню, здесь я читал о кратковременном применении гормонов- без перехода на таблетки.

Вот более адресная ссылка http://forum.rheumo....opic=144&st=190 . Страница случайная.
Не обещайте деве юной
любови вечной на земле!

#151 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 619 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 09 Март 2012 - 23:29

Как я понял, эта бумага подписывается на случай каких-нибудь СЕРЬЕЗНЫХ последствий, когда пациент может пойти и в суд.


В смысле - чтоб не пошёл туда. Вообще - какие могут быть СЕРЬЁЗНЫЕ последствия? Предположим, летальный исход. Ну, тогда пациент и так не пойдёт... могли бы пойти родственники, но что ж они предъявят - бумагу, согласно к-рой пациент был со всем согласен, в том числе и с таким исходом?

#152 practice

practice

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 65 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Башкирия

Отправлено 09 Март 2012 - 23:53

Вообще, насколько корректно составлен этот документ? Я даю согласие на лечение ( с методами которого ознакомлен), но там ведь не перечислены конкретные процедуры, препараты и дозировки. Так с чем я соглашаюсь? Впрочем, я не юрист, и даже точной формулировки того, под чем там заставляют подписаться не помню.
Не обещайте деве юной
любови вечной на земле!

#153 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 10 Март 2012 - 06:44

Нинасколько не корректно составлена. Эту бумагу ещё не везде и на руки дадут, и не каждый догадается её себе взять.
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#154 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 10 Март 2012 - 09:30

эту бумагу на руки не дают. это писалось в начале моей больничной карты, которую мне не положено видеть- ни что там пишут врачи, ни результаты анализов, ничего.из карты мне положено видеть только выписку в конце лечения с дальнейшими рекомендациями. когда будут заводить карту, посмотрю, что там пишут и спрошу их, если что-то вызовет сомнения.
ссылки посмотрела, но ничего так сразу не нашла. там много всего, лень читать было все подряд. но на тех 2х страницах ничего не было интересного про гормоны
Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#155 practice

practice

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 65 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Башкирия

Отправлено 10 Март 2012 - 21:38

ссылки посмотрела, но ничего так сразу не нашла. там много всего, лень читать было все подряд. но на тех 2х страницах ничего не было интересного про гормоны

Прошу прощения за дезу. Сейчас сам просмотрел то, что советовал- про пульс-терапию не нашел.(Старею, наверное. Путаться стал.) :)
Т.к. в теме говорится о МТ, то про гормоны пишут не на каждой странице. Но на том сайте есть темы целиком посвященные гормонам. Наверное, там я и видел ту инфу.

Сообщение отредактировал practice: 10 Март 2012 - 21:40

Не обещайте деве юной
любови вечной на земле!

#156 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 10 Март 2012 - 23:52

Тогда поищу, когда время будет. Я не утверждаю, что все так, как я говорю насчет гормонов. И если мне врачи предложат прокапывание без дальнейшего назначения я не откажусь, вряд ли я поправлюсь от пары капельниц. Учитывая, что я буду на дневном стационаре и есть почти не буду. Не хочется поправляться, я так горда собой, что похудела, вчера купила 2 пары джинс меньшего чем обычно размера и рада этому, а поправляться обратно не хочу. Посмотрим, что скажут врачи.
Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#157 Nikls

Nikls

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 59 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Свердловская обл

Отправлено 11 Март 2012 - 20:53

не слышала про то, что после вливаний кому-то не назначают его потом пить. Капают дня три по 100 мг (эквивалент 20 таблеток) и потом нельзя не назначить. Это тоже самое, что резко с него слезть. После такого назначают его 10-20 мг с постепенным снижением.
насчет бумаг подписания. я, конечно не знаю, как будет именно в этой больнице, но в двух других я была, там в приемном покое при заведении карточки сразу просят расписываться (не заставляя читать над чем расписываешься, но я прочитала) по текстом типа "пациент согласен с лечением и последствиями" хотя ни о каком лечении еще и речи нет. Но я ни разу ни от чего не отказывалась, так как была глупая и многого не знала. перед операцией я отдельную бумагу подписывала, типа согласие. знать заранее я, конечно, не могу, но буду надеяться, что с врачами можно будет договориться. Хотя врач так и сказала практически, раз мне нельзя пока назначить ремикейд, то будут лечить меня гормонами.

Есщё раз повторюсь,мне преднизолон не назначали после капельниц,первый раз отлежал в 2003г и почти каждый год пролечиваюсь,схема лечения не меняется: метотрексат,фолиевая кислота,Плазмаферез+метипред в/в№3,физиолечение,в/суставное введение кенолог ну и НПВС при необходимости какие имеются. На полное излечение нам надеяться не приходится, но хотя бы временное облегчение и то радует, как-то жить нужно дальше.

#158 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 12 Март 2012 - 00:28

а в какой дозе метипред тебе капают в этих трех капельницах не знаешь? Если предложат пить, буду ссылаться на свердловских врачей, которые после капельниц ничего не назначают :)
а улучшение после выписки наступает, обострения нет?

еще меня расстраивает, что врачи пишут в назначениях во всех - НПВП с их перечислением - при болях. А я не понимаю, как можно не пить их каждый день? Если я не выпью, то на утро не встану и опухнут колени еще больше. Хотя очень хочется научиться не принимать найз хотя бы в дни приема метотрексата. Читала в аннотации, что НПВП усиливают токсические действия МХТ. Его я пью вторник и среду и в четверг меня очень тошнит, хотя я пью австрийский, который явно лучше российского и пью омепразол. Но все равно тошнит.
Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#159 Nikls

Nikls

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 59 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Свердловская обл

Отправлено 12 Март 2012 - 20:29

капают 240мг вв №3 и каждый раз после плазмофореза, не знаю как и чем это связано. Я, не скажу что наши Екатеринбургские врачи, для всех в одном формате делают назначения, у каждого индивидуально, по состоянию и самочувствию,а также результаты анализов, исходя из этого и назначения. Результат лечения, как я уже писал ранее, по разному: до 2007г доза МТХ была минимальная 7,5 мг,и без НПВП мог протянуть максимум 3-5 мес. с 2007 увеличили до 10мг, 2008 обошёлся без стационара, а потом началось ухудшение ,в 2009 снова отлежал, 6 месяцев обходился без НПВП самочувствие удовл. в июле 2010 снова стационар,хватило до января , в феврале 2011г снова положили, увеличили МТХ до 15мг, до сегодня нимулид есщё не доставал. Пробовал два раза снижать МТХ, через две недели уже результат ощутим, утреняя скованость усиливается и суставы дают о себе знать, приходится возвращаться на прежнюю дозу. МТХ делаю в виде инекций,разово, пил в таблетках при малых дозах проблем не было, при 15мг тоже начинало подташнивать и желудок иногда побаливал, а с уклоами вроде пока без проблем, вот только больные очень :) . Омез тоже принимаю в тот день когда колю МТХ,но не всегда, забываю. А сколько вы принимаете мг. МТХ ? В анотации написано что при больших дозах, токсичность увеличивается; возможно применение в низких дозах(7,5-15мг в неделю) в комбинации с НПВП: Постоянно пить обезболивающие, тоже не есть хорошо, пока МТХ помогает,как мне кажется в моём случае, эксперементировать чем то другим не буду, будем решать проблемы по мере их поступления.

#160 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 12 Март 2012 - 22:40

я пью 15мг в неделю в три приема. А вы пишете, что обходитесь без НПВП после пролежания в больнице с плазмоферезом и капельницами с преднизолоном, так надолго хватает эффекта? (240 мг это офигенно много, я считаю). я то просто пью метотрексат и никогда не пробовала его снижать (себе дороже). а он же где-то в глубине болезнь сдерживает, но не обезболивает ни разу. И я все время пью НПВП, не могу без них. Сейчас немного дозу снизила, думаю, что благодаря хондропротектору Артра. Это не научно и не доказано, но многие отмечают, что небольшой эффект от них есть, который выражается в том, что снижаешь дозу обезболивающих.
Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)



Похожие темы, помеченные тегами: псориаз, образ жизни, нервы, диета

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©