IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

псориаз образ жизни нервы диета

  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 941

#781 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 11 Март 2015 - 23:44

Дык раньше надо было написать :)

Вот и я об этом подумала.


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#782 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 23 Март 2015 - 03:12

Делаю уколы через 10 дней, но врач ничего не говорит, что дальше со мной делать. По-прежнему, от нимесила до нимесила живу. Зачем колю в таком случае вообще - непонятно. 


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#783 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 14 Апрель 2015 - 23:44

Всем привет! Сдала разную кровь в прошлую пятницу, но пока результатов не знаю. Хотела с ними напомнить о себе врачу из МАПО,  на предмет смены препарата из-за неэффективности хумиры. А она вчера сама написала мне вечером. Переводят меня на симзию. Почитала про нее сразу. Тоже подкожные уколы, но в инструкции как их делать, есть некоторые отличия от хумиры, и я даже боюсь, смогу ли их делать сама. Так что  подожду, пока получу и что там дальше - будет видно, мне все расскажут и покажут. Но какое-то время я явно буду совсем без всего. Но я итак на нимесиле сейчас живу. 

 

На форуме по поиску "симзия" результатов нет. Значит, ни у кого нет тут никакой информации, которая бы могла мне оказаться полезной?


Сообщение отредактировал chebick: 14 Апрель 2015 - 23:46

Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#784 caesar

caesar

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 76 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Рф

Отправлено 15 Апрель 2015 - 23:32

Врач у вас продвинутый, симзия это препарат для лечения РА, но года полтора назад в европе его одобрили и для ПА. Насчет России не курсе, вы наверно будете первой с ПА.

#785 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 16 Апрель 2015 - 03:13

Врач у вас продвинутый, симзия это препарат для лечения РА, но года полтора назад в европе его одобрили и для ПА. Насчет России не курсе, вы наверно будете первой с ПА.

Спасибо! У меня появилось ощущение, что я как подопытный кролик, на мне испытывают или предлагают то, что мне бы и не очень подходило))


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#786 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 17 Апрель 2015 - 01:00

Получила рецепт на симзию и зарегистрировала его в аптеке. Естественно, очередь, естественно, сразу его нет. 

Высчитала с врачом схему. Две недели должно пройти с момента последнего укола хумиры. Допустим, 27 апреля. (Надеюсь, успею получить к этому времени, хотя шансов немного)

И несмотря на инструкцию, по которой следующие уколы должны быть 4 мая и 18 соответственно, мне будем колоть через 2 недели, то есть 11 мая и 24. Сразу двухнедельный интервал. Либо я неправильно высчитала, либо я чего-то не понимаю. Но я вверяюсь в их руки и мне не важно, лишь бы получить лекарство и перестать пить обезболивающие.

 Только первые три раза колется сразу по два шприца. А потом либо по одному раз в две недели, либо по 2 сразу, но раз в месяц.

 

Посмотрим, как что будет.


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#787 junkyard

junkyard

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 212 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Russia

Отправлено 18 Апрель 2015 - 05:23

Бедаа с этим артритом канеш


А у вас на коже псор есть? Если, да то какой процент и где?

#788 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 19 Апрель 2015 - 23:31

Бедаа с этим артритом канеш


А у вас на коже псор есть? Если, да то какой процент и где?

Я не умею объективно высчитывать эти проценты. Есть мелкие точки на спине, немного на голени, немного на локтях. Одно пятно с копеечную монету на животе, на локте. Это самые крупные пятна именно на теле. А голова переменчиво, я не могу себе под волосы заглянуть. Но есть там точно., как перхоть. За ушами, периодически в ушах и на мочках под сережками. Все. 


Я писала в группе про косметические средства про чудо масло ручной работы из редких масел. Продолжилось мое общение с женщиной, которая делает эту косметику ручной работы. Пообщались на выставке в СПб вживую. Она сказала, что ей очень важны мои результаты. Сказал, что будет снабжать меня этим маслом полгода бесплатно, лишь бы я делала фото. А я от такого небольшого шока забыла ей сказать, что у меня не только псориаз, а и артрит и лечат в основном у меня медикаментами его. И что может оказаться так, что новое лекарство, просто так хорошо изнутри подействует, что сотрет его с моей кожи и ее масло будет ни при чем.... Получается, что я нечестна?


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#789 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 23 Апрель 2015 - 06:42

Как я и думала, остался один рабочий день - завтрашняя пятница, а мне не торопятся звонить из аптеки. Что будет, когда пройдет эффект хумиры (если где-то в глубине организма он был), я не представляю. 


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#790 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 28 Апрель 2015 - 00:44

Вчера написал врачу, что пора бы делать укол, а из аптеки не звонят. Она сама позвонила им и сказала выдать. И написала мне, что МНЕ препарат выдадут. Естественно сразу помчалась в аптеку, получила и сегодня с утра сделала два первых укола. 

Поспрашивала в аптеке - говорю, а когда бы до меня дошла очередь. Она говорит - препарат мы обычно получаем в начале каждого месяца, и начинаем выдавать по рецептам предыдущего месяца. Так что надо теперь как-то умнее подгадывать. Заказала новый рецепт, но лекарство по нему мне понадобится 26 мая уже. Поглядим, как работает их система. 


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#791 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 28 Апрель 2015 - 04:27

Вчера написал врачу, что пора бы делать укол, а из аптеки не звонят. Она сама позвонила им и сказала выдать. И написала мне, что МНЕ препарат выдадут.

Хороший такой доктор, одобрямс.

 

Поспрашивала в аптеке - говорю, а когда бы до меня дошла очередь. Она говорит - препарат мы обычно получаем в начале каждого месяца, и начинаем выдавать по рецептам предыдущего месяца. Так что надо теперь как-то умнее подгадывать.

 

Странно, что ты этим вопросом озаботилась-выяснила только сейчас.


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#792 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 28 Апрель 2015 - 07:00

Да, странно. Я думала, что они бессистемные в аптеке. Раньше получалось - всегда был препарат, потом - когда не приду нет. Ну неужели я в конце очереди всегда? 


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#793 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 28 Апрель 2015 - 23:24

Полет нормальный. Вчера только укол утром, вечером только полпакета нимесила, Утром сегодня нисколько нимесила. С собой на всякий случай взяла на работу. На работу одела боты с не очень удобным каблуком (нелюбимые) и не страдала. И в кои-то веки нагнулась и сама нормально надела носки, не жалуясь. 

 

Так начиналось и после ремикейда, и после хумиры. Но потом все было не так радужно. Посмотрим, как будет на симзии.Хочу долгого такого щастья!


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#794 Angelinka

Angelinka

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 56 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Челябинск

Отправлено 04 Май 2015 - 02:25

Терпение у вас конечно железное! Дай бог вам конечно стойкой ремиссии. Я наоборот, лечусь месяц этим долбанным метротрексатом и понимаю что толку нет вообще. От дозы 20 мг началась побочка, но врача это не смущает, меня же наоборот злит. Какой смысл во всем этом? Как думаете, есть ли смысл врача менять или они все по одной схеме лечат?

#795 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 05 Май 2015 - 00:10

Терпение у вас конечно железное! Дай бог вам конечно стойкой ремиссии. Я наоборот, лечусь месяц этим долбанным метротрексатом и понимаю что толку нет вообще. От дозы 20 мг началась побочка, но врача это не смущает, меня же наоборот злит. Какой смысл во всем этом? Как думаете, есть ли смысл врача менять или они все по одной схеме лечат?

Спасибо! Если побочки серьезные, то отменяют обычно и ищут другой препарат. Если есть врачи на примете другие из других поликлиник по отзывам, то можно и перевестись ради такого дела. А схема-то примерно одна у всех.


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#796 Angelinka

Angelinka

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 56 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Челябинск

Отправлено 05 Май 2015 - 04:22

А вот по опыту скажите мне, если по снимкам все норм, только соэ и срб повышен и болит все жутко это так распознают ПА?
От метрика этого, сильная усталость, хочется лечь и лежать, депрессняк начался, глаза болят, какие то гнойнички прыщики нет нет высыпит и вообще меня колбасит, сижу на работе аж трясет всю. Мне кажется это сильная побочка)).

#797 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 05 Май 2015 - 06:14

А вот по опыту скажите мне, если по снимкам все норм, только соэ и срб повышен и болит все жутко это так распознают ПА?
От метрика этого, сильная усталость, хочется лечь и лежать, депрессняк начался, глаза болят, какие то гнойнички прыщики нет нет высыпит и вообще меня колбасит, сижу на работе аж трясет всю. Мне кажется это сильная побочка)).

Лично для меня - сильная. Я бы не стала его принимать. С глазами шутить нельзя. 

 

А критерии распознавания ПА я не могу сказать. Мне первые несколько лет диагноз ставили со знаком вопроса в конце. Лет 7. Ставили ревматоидный, несмотря на отсутствие РФ в крови. Точный диагноз ПА поставил на тот момент главный ревматолог СПБ Мазуров. И его диагноз не оспаривается нашими врачами. Знаю, что снимки играют большую роль, но не главную. Просто если в анамнезе есть псориаз,  а потом заболели суставы, вряд ли это что-то другое. Врачи всегда связывают одно с другим. Только я читала, что специфика развития ПА - суставы обычно начинают болеть с мелких - кистей и стоп. А при ревматоидном - с крупных. А у меня все началось с крупных и очень долго добиралось до мелких. Поэтому диагноз и был под вопросом. Тем не менее, диагноз окончательный именно такой. 


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#798 Angelinka

Angelinka

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 56 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Челябинск

Отправлено 05 Май 2015 - 07:29

У меня тоже крупные болят, колени например, а вот шея это какой то капец, она аж горит и голова не поворачивается. На кистях рук на пальчиках двух воспаление есть, а по снимкам нет ничего. А как дела с весом обстоят у вас, влияет артрит на уменьшение массы тела? Мне кажется я медленно исчезаю, смотрю на женщин с формами и аж завидки берут )

#799 caesar

caesar

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 76 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Рф

Отправлено 05 Май 2015 - 21:11

У меня ПА кочущующий: вчера челюсть, сегодня мелкие суставы, завтра между лопаток, послезавтра пятки - нет никакой системы и закономерности. Да, огромную роль при постановке диагноза имеют бляшки на коже.
Если на снимках ничего не видно, то скорее всего болят не суставы, а сухожилия. У меня что-то увидел только хороший специалист на УЗИ.
Метотрекс меня тоже угнетал, обычно на второй день после укола, но сейчас принимаю больше фолиевой и стало значительно лучше. С фолиевой может быть засада - бывает "для беременных", а там доза в 2 раза меньше чем надо.

#800 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 05 Май 2015 - 23:48

У меня тоже крупные болят, колени например, а вот шея это какой то капец, она аж горит и голова не поворачивается. На кистях рук на пальчиках двух воспаление есть, а по снимкам нет ничего. А как дела с весом обстоят у вас, влияет артрит на уменьшение массы тела? Мне кажется я медленно исчезаю, смотрю на женщин с формами и аж завидки берут )

Я всегда была не худая. Булки люблю. Никак не отражается. А очень часто отражается на том, что человек, когда у него все болит, не хочет двигаться, ему больно, он жрет и толстеет. Бабки часто именно поэтому такие. А не из-за климакса и гормонов. Очень часто. 

caesar, насчет фолиевой прав. Возможно, тебе бы помогла корректировка дозы ее. И побочки бы ушли или уменьшились. И насчет узи прав. Узи суставов крупных - вещь полезная. Кисты находят и прочее.

 

 

У меня, кстати, тоже часто кочует. Бывает одно - завтра другое.


Сообщение отредактировал chebick: 05 Май 2015 - 23:49

Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)



Похожие темы, помеченные тегами: псориаз, образ жизни, нервы, диета

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©