IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

псориаз образ жизни нервы диета

  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 941

#641 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 28 Март 2014 - 02:30

И кстати вспомнила немаловажную информацию - я нашла сайт, на котором можно заказать за приемлемые деньги австрийский метотрексат. Его легко найти , сайт этот. Доставляют я так поняла в разные города из Москвы. Собираюсь заказать упаковку 50 таблеток по 10 мг, ее хватит мне на 33 недели, хоть и придется таблетки ломать (больше полугода) и на это время всего тратишь 2290 рублей. Все-таки он переносится лучше. Когда он продавался в Питере, цена его была ниже. Но тем не менее лучше так, чем тратить копейки за МТХ с плохой переносимостью и тошнотой после его приема. 


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#642 морошка

морошка

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 415 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Мурманск

Отправлено 28 Март 2014 - 04:03

Чебик , ты самая неунывающая и жизнелюбивая личность , какую я только знаю ! Всего тебе!!!

#643 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 28 Март 2014 - 05:54

Спасибо!!! Мне уже везде мерещится сарказм)


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#644 Ingeborga

Ingeborga

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 3 383 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:М.О.

Отправлено 28 Март 2014 - 08:18

Насчет отрицательных моментов -  я хожу, дышу, не простужена, не лежу в лежку, веду нормальный образ жизни - чего ж грустить-то? 

Это, конечно, очень хорошо. Удачи тебе! (никакого сарказма))


Всё что нам нужно это любовь.

#645 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 28 Март 2014 - 10:12

Спасибо! :)


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#646 морошка

морошка

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 415 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Мурманск

Отправлено 28 Март 2014 - 10:30

Спасибо!!! Мне уже везде мерещится сарказм)

Никакого сарказма, я серьезно

#647 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 28 Март 2014 - 11:42

Спасибо)) Я не самая) Тут таких много! Старожилы, хоть и остаются реалистами в тяжелой жизненной ситуации, все как на подбор дружелюбны и позитивны!  :)


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#648 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 02 Июнь 2014 - 23:55

Вот и снова я. Долго не писала, так как давала возможность подействовать как-то трем  ежедневным таблеткам преднизолона и метотрексату иностранному и посмотреть - изменится ли что-то в моих анализах. Вот я пересдала и получила результат (только обычные, без иммунологии). И что я там увидела? СОЭ не изменилась с мая кардинально - 32. Гемоглобин хороший 126. СРБ - 4 креста - это очень плохо. Сахар в норме, что удивительно, потому что на преднизолоне просыпается жор и я в целом себя никак не ограничивала. Уже готовилась к диагнозу стероидный диабет и если бы сахар был повышен, то выявилась бы какая-то статистика, а так наоборот она нарушилась и я рада. Буду пересылать эти анализы врачу из МАПО с просьбой, чтобы меня включали в какую-нибудь программу, на что-то другое биологическое, потому что явно преднизолон и метотрексат не оказывают нужного эффекта. Оказывают только ненужный - от преднизолона удлинились волосы на руках, появился пушок на щеках и почти что усы) Не хочу его пить!

Понимаю, что она попросит кучу всего еще сдать за деньги, но я к этому готова. 


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#649 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 03 Июнь 2014 - 08:09

Показатели показателями, а самочувствие как? Суставы меньше болели, так же, хуже было?

Усы и пушок это хорошо, последний писк европейской моды :)

 

Плюсы же неинформативны, 4 креста это и срб-30 и срб-80; цифрами они не пишут?


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#650 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 03 Июнь 2014 - 23:33

Цифрами, к сожалению, не пишут в этой несчастной простой поликлинике. Но в больнице писали и там в марте плохой СРБ был. Я так чувствую, что просто ничегошеньки не изменилось с марта. 

А по состоянию - ну я только найза меньше пить стала, но не могу отказаться полностью. Бывает на ночь таблетку выпью, считай 100 мг, а бывает полпакета нимесила - хоть и субьективно, что половина (неровно ведь), но все-таки...

А первый порыв врача, когда на трех таблетках гормона остается потребность в НПВП - повысмить дозу гормона. Этого я боюсь. Потому что хочу соскочить, но на прибавке другого базисного препарата.


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#651 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 06 Июнь 2014 - 04:50

Ответ врача: "сейчас с обеспечением "не очень" хорошо.... мабтера ни разу еще в этом году не поступила. остальные препараты применяемые при псориатическом артрите пока тоже плохи с обеспечением, давайте так к августу пройдут доп.закупки(я на это надеюсь)....если все будет хорошо, попробуем этанерцепт (энбрел). готовьте к августу новые скрининговые тесты (рентген или кт легких, квант.тест или диаскин) и т.д. увеличьте пока метотрексат до 20 мг/нед."

 

Так что судьба мне пить пока гормоны((


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#652 Сокол

Сокол

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 26 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Лес

Отправлено 06 Июнь 2014 - 05:50

Ох уж эта советская медицина, убогая страна застрявшая в прошлом веке.

#653 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 06 Июнь 2014 - 11:48

Метотрексат же не гормоны.

Я наверное кого-то сильно удивлю, но список застрявших в прошлом веке убогих стран равен списку развитых/цивилизованных стран - везде гормонами "пичкают".


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#654 Сокол

Сокол

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 26 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Лес

Отправлено 06 Июнь 2014 - 13:25

В цивилизованных странах не надо проходить НВСП -> МТХ -> ремикейд( для примера) из за политики страховой компании, а сразу начать с ремикейда

#655 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 06 Июнь 2014 - 15:12

Часто тоже надо, см. посты зарубежных товарищей.

У меня фрустрация, не могу понять, в какой стране стране я живу, в убогой или цивилизованной: я начал сразу с ремикейда :)

Упссс... я забыл,  это же одно и то же :)


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#656 Надежда39

Надежда39

    пенсионерка

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 150 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Пермь

Отправлено 06 Июнь 2014 - 20:48

Ох уж эта советская медицина, убогая страна застрявшая в прошлом веке.

У моей знакомой дочь живёт в Израиле и ей с ревматоидным артритом тоже назначают гормоны и прочие НПВС.

Как я мучаюсь с последствиями гормональной терапии до сих пор, хотя и отказалась от гомонов уже 10 лет как....

Кожа на ступнях тонкая как папирусная бумага с тех самых ... времён  :( .

Как был прав мой отец, который не принимал никаких лекарств и прожил до 93 лет соблюдая режим питания и прочее из здорового образа жизни. Хотя и прошел 2 войны и пятилетний плен в Германии.

Друзья берегите своё здоровье, есть же альтернатива - море, солнце, лечебные ванны, травы.

Нафиг все эти научный разработки, на которых крутятся серьёзные БАБКИ. В научном мире одно направление, которое продвигается только если серьёзная рентабельность светит впереди.

Кто думает о простых пациентах?  Кому мы нужны?

Простите, наболело. 



#657 bayliner

bayliner

    в бессрочном отпуске

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 342 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:берег реки

Отправлено 06 Июнь 2014 - 21:15

Согласен с Надеждой !
Как обладатель жуткого ПА в прошлом - задавил его нафиг курортотерапией и диетой .
Наслаждаюсь жизнью ...
Считаю что ремикейд это последнее что надо пробовать , на эти деньги спокойно можно было бы в той же Индии курс 30 дневный пройти , совмещая приятное с Очень полезным .
А научный мир еще не дорос до 3000 летнего опыта народной медицины ..
Всем здоровья ... Особенно chebic (

#658 Vinogradinka

Vinogradinka

    фулюганка

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 3 079 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:из тремпельных краев

Отправлено 06 Июнь 2014 - 23:56

Считаю что ремикейд это последнее что надо пробовать , на эти деньги спокойно можно было бы в той же Индии курс 30 дневный пройти , 

 

Можно да не можно, из того, что писалось на форуме, ремикейд люди получали бесплатно, по гос. квотам, а в Индию надо ехать за свои собственные и не малые. Разница есть, не каждому по карману.


Жизнь бьет ключом... гаечным... по голове... до потери сознания...

Жить — не тужить, никого не осуждать, никому не досаждать, и всем мое почтение.
Амвросий Оптинский.

#659 Сокол

Сокол

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 26 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Лес

Отправлено 07 Июнь 2014 - 02:01

Народная медицина должна включатся когда ПсА в реммисии, а то потом нечего спасать будет, суставы уйдут в никуда.
Вот зайдет сейчас сюда первый раз человек, новенький на форуме, прочитает только ваши последние сообщения и решит зачем себя гробить медициной, давайте я травки попью, на диету сяду, а у него уже колено опухло или два, так за две недели если не снять воспаление НВСП, стероидами с коленом можно распрощатся. Народная медицина на этом этапе не поможет.



#660 морошка

морошка

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 415 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Мурманск

Отправлено 07 Июнь 2014 - 03:03

Сокол! Пожалуйста, пере станьте употреблять бранные слова. Мы все их знаем и в повторении не нуждаемся. Спасибо



Похожие темы, помеченные тегами: псориаз, образ жизни, нервы, диета

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©