IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

псориаз образ жизни нервы диета

  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 941

#541 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 28 Октябрь 2013 - 10:06

Это снова я)) Две недели назад была у эндокринолога, он дал направление на анализы, которые просили сделать в МАПО и записал меня на очередь на талон на УЗИ щитовидки. Прошло 2 недели, завтра пойду узнавать про результаты анализов, а на Узи так и не звали. Более того тогда же 2 недели назад меня записали на очередь на суточный монитор. И на него не зовут! Что за длинная очередь?! или монитор один на всю поликлинику?! Так я и до следующей капельницы не успею...( На рентген съезжу платно сделаю в ревмацентр 13 ноября. Там делала в прошлом мае - будет им с чем сравнить.

Вот что странно. После прошлой капельницы, те примерно 2 месяца назад, когда начало все болеть, когда эффект ослаб, у меня появился отек мягких тканей руки, с тыльной стороны ладони и основания безымянного пальца. Похоже было на шишку. 2 дня с финалгоном и боль и отек прошли. Сегодня появилась боль и похожий отек в районе лодыжки. Только в странном месте - спереди, но между двух косточек, примерно на их уровне по высоте, ровно посередине лодыжки. Там еще никогда ничего не болело. И если на руке хотя бы из этого места палец растет, те там есть сустав, то на лодыжке спереди на сустав не очень похоже. Очень похоже на то, что было на руке, но потверже и болит посильнее, наверное, потому что на ногах-то я в целом хожу) Буду испытывать финалгон опять. И за последний месяц, когда я из удобных экковских кед переобулась в осенние ботинки на небольшом каблуке и сапоги почти без каблука, постоянно болят ступни и они припухшие. Именно подошвы стоп. Больно ходить дома босиком, больно ходить в обуви, боль на обеих ногах, но в разных местах, и в районе пятки. Есть подозрение на эту обувь. Но весной-то не было ничего от них. Очень жаль, но сейчас я не могу себе позволить новую обувь. Боль приходящая и как я поняла, методом проб - от пироксикама утихает. Но я его почти не пью. Я не чувствую себя развалиной. Но рентген  стоп сделаю так же 13 ноября, чтобы сравнили с рентгеном 5летней давности, может они смогут увидеть на нем что-то , от чего они болят. На этом пока все. Завтра к эндокринологу. 


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#542 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 07 Ноябрь 2013 - 00:52

Анализы у эндокринолога хорошие. Суточный монитор (платный, на бесплатный никто не зовет) показал, что все изменения в течение дня соответствуют моему возрасту.

Ступни все так же болят. Муж сказал - надо новые сапоги - купим! Купили из натуральной кожи, чтоб ноги не потели, каблук 2 см широкий, нос специально выбирала не узкий. Все вроде хорошо. Но ступни так и болят и отекают Когда в обуви - вроде неплохо, ноги что-то поддерживает. Если колени не болят, то хожу не хромая. Но дома стоит только разуться и я не могу наступать на ноги. За ночь не проходит, а кажется что становится только хуже. Будто ноги, понимая, что их не  сковывает ничего, опухают еще больше и утром никуда не впихиваются. Даже не знаю выздоровели ли они бы, если б я месяц лежала и дала им отдохнуть от любой обуви.... А на след.неделе у меня 4 дня в Таллине и надо будет много ходить. Я просто не знаю, что делать. Я растеряна... И после каждого дня вечером мне кажется, что косточки вальгусные стали еще больше чем в предыдущий день и растут каждый день. Я уже их отрезать готова. Мне реально страшно...


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#543 Надежда39

Надежда39

    пенсионерка

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 151 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Пермь

Отправлено 08 Ноябрь 2013 - 06:47

. Я уже их отрезать готова. Мне реально страшно...

 

Не паникуй, это главное в нашей ситуации.

Многое что-то хотелось бы тебе сказать и рассказать, но ты живёшь в другое время и твоя ситуация это твоя.

Хотя в лечении и в выборе его кое что изменилось. Вариантов стало больше, но улучшились ли они ?

Ты выбрала такой вариант, хотя может быть он и не наилучший в твоё время.

Наилучшим я считаю и многие меня поддержат думаю это санкур лечение. Место я выбирала по самочувствию и продолжительности ремиссии после. Для меня лучшим вариантом в лечением был г. Сочи и её мацестинские ванны.

Хотя объездила я много мест и санаториев за эти годы. Это стало моей обязаловкой в плане ежегодного оздоровления.

В зимние весенний период приходилось принимать всякую хрень в виде НПВС и лежать в стационарах почти ежегодно.

Понимаю я тебя во всех этих поисках своего варианта очень даже.

 

В выборе обуви были проблемы с самого начала появления ПА. А т.к. заболели голеностопы, то туфельки на каблуках пришлось как-то реализовать и расстаться с ними как оказалось навсегда. Не пугайся и не применяй это на свой счёт, т.к. у тебя будет по другому, лучше.

Если стопа болит ближе к пальцам, то на каблуках ходить легче.

У меня был период когда пришлось брать ботинки 39 размера при моём 36. Это был один зимне-весенний сезон.

 

Сейчас проблемы с обувью тоже есть. Зимой я с удовольствием хожу, мне кажется даже и не хромаю, в Угах с натур. мехом ( красота), весной у меня в почёте сапожки с натур.кожей ф.Беларусская саломандра, летом я  облюбовала обувь ф.rieker на полумягкой подошве. А стельки мне нравятся из спортивной обуви, которые я реквизировала у внука из хоккейных ботинок. Они мне так хорошо подошли для моих проблемных подошв, что при выборе кроссовок я обращаю внимание на это.

Жаль, что в туфельки типа балеток их не засунешь. :)

Дома я хожу в основном в самовязаных следочках из шерсти. Можно приобрести их на рынках у бабулек.

В следочки , если позволяет размер их, я ложу стельку мягкую, вырезанную от чего либо; или к подошве этих следочков я пришиваю  что либо для дополнительной мягкости для ступни. Ноги в таких следочках отдыхают.

Вот такие мои опыты.

Будь здорова, настраивай себя на здоровье. :give_rose:



#544 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 10 Ноябрь 2013 - 10:11

Спасибо большое за поддержку! 

При явных болезнях суставов типа артроза и артрита при отсутствии противопоказаний, наверное, санатории полезны, точнее то, что в них делают. Меня лечат от этого уже ремикейдом, а противопоказания к санаториям есть, когда есть активность. У меня она есть. Но от вальгусной деформации санаторий и его процедуры вряд ли помогли бы. Ванна какая-нибудь вряд ли сдержит саму деформацию. Боли снять или кожу от псориаза очистить - скорее да. Но деформация... Не знаю.

Насчет обуви - согласна. В  этот раз прогадала с осенними. Видимо надо было тратить больше и идти в экко с более широкими носами покупать. Рикер - хорошая марка, но мне больше нравятся у них зимние с шерстью, она меньше места в обуви занимает, чем мех- их сейчас в принципе даже больше, чем осенних (поэтому выбор у меня был ограниченный). Летние тоже ничего, но искала босоножки летние - рикеровские не подошли не одни, все где-то жали и давили, несмотря на подходящий размер. Зимние мне пока не нужны. Учитывая проблемы ныне возникшие, я пока не знаю, как в имеющихся двух зимних парах будут чувствовать себя ножки. Как выяснилось - прошлые годы - совсем не показатель. 

 

Насчет угг могу сказать следующее. Но это исключительно мое мнение. Я раньше их хотела. Скорее всего - мне даже будет в них удобно, особенно сейчас с распухшими ступнями. Но есть несколько НО.

1.У них нет подъема. От чего плоскостопие может набирать силу скорее, чем кажется. Точнее у них нет колодки. И стелька без намека на супинатор.

2. Подошва как картонная  и не гнется, а нога должна гнуться. (Допускаю, что не у всех угг такая).

3. Мех умнется, нога будет там занимать неправильное положение и вылетать. Если честно, я видела совсем молодых девочек в уггах лет 12-14, может у них было плоскостопие, и когда угги чуть снашиваются, у девочек ноги в них выглядели очень косолапо, нога буквально вваливались вовнутрь друг к другу. Изначально угги не предназначались для русской зимы и подошва их - тем более. В Австралии это обувь для того, чтобы носить ее дома зимой, когда дома температура всего +15 при отсутствии отопления в домах

 

Я думаю, что несмотря на это, я к ним приду, но если мои проблемные ноги не будут ни во что влезать и если всуну в них какую-нибудь ортопедическую стельку, пожалуй. То есть после всего, что я о них узнала, я на это решусь только тогда, когда их вред уже не будет мне портить ногу, когда нога будет уже вся никакая и мне в них будет удобнее, чем в другой обуви.

Кстати стелька в моих кроссовках с боковой поддержкой мне тоже нравится, но в других ботах она не прижилась. Пока хожу в кроссовках. Осень подзатянулась и погода позволяет.

А вообще, конечно, шикарно бы было жить там, где тепло и где не нужно много думать об обуви и укутывании ног, одел супер-пупер удобные сандалии и ходи в них несколько лет подряд, пока не стопчешь.

 

Домашние шлепки с пупырками вовнутрь широкие и очень удобные. Вот только в них не болит подошва ног. Босиком болит. а в них нет. И вязаные тапочки есть, типа подследников шерстяных.

 

А вот балетки.... На работе они на сменку мне взяты.  Опять же искала кожаные, чтоб не потела нога. Нашла, нигде абсолютно не натирают. Но предчувствую, что они свою роль сыграли в моем нынешнем положении. Возможно отек на подошве ног сразу за пальцами возник от того, что ходя в балетках именно это место как бы шлепает по полу и набивается. Я их не одевала уже 5 дней и именно это место прошло. Другие болят. Но в другом я их не виню.

Ощущение, что надо вообще переходить на ортопедическую некрасивую и дорогую обувь. Или везде ходить в домашних тапках.

Всегда рада узнать что-то новое или услышать совет любой! Поддержка мне сейчас очень нужна! Спасибо!


Сообщение отредактировал chebick: 10 Ноябрь 2013 - 10:16

Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#545 Viktoria

Viktoria

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 107 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Чкаловск Нижегородской области

Отправлено 10 Ноябрь 2013 - 12:51

Да, меня тоже пугает переход на ортопедическую и некрасивую обувь в 30 то лет, сейчас вместо 37 размера у меня обувь 40. Что дальше прям не знаю.С другой стороны, в нашем положении, пусть в ортопедической - Главное - ХОДИТЬ.



#546 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 10 Ноябрь 2013 - 22:39

Да, меня тоже пугает переход на ортопедическую и некрасивую обувь в 30 то лет, сейчас вместо 37 размера у меня обувь 40. Что дальше прям не знаю.С другой стороны, в нашем положении, пусть в ортопедической - Главное - ХОДИТЬ.

Вот да. Рикер очень удобен в этом плане, но не все модели симпатичные. Некоторые тоже выглядят как ортопедические тапочки. Не все подойдет для молодежи. Но я как-то пробовала мерить размер больше, чем мой 38. Нога болтается. И беру свой. То есть настолько ноги не опухают, чтобы размер больше брать. НО вот я прогадала в том, что если теперь я захочу стельку вставить, она не влезет. (


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#547 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 20 Ноябрь 2013 - 01:13

Ну вот ребята я дошла до ручки...

Болит почти все. Капельница должна была быть 26 ноября, но сделают досрочно завтра. Надеюсь в крови ничего плохого не найдут. А следующую назначили через 4 недели, потом через 6. 8ми мне не хватает.

Заболело все неделю назад, когда я должна была ехать в Таллин.  6 часов в автобусе в четверг прошли хорошо. Ходили мы мало исключительно, потому что у меня уже все болело. Спасалась горячим душем два раза в день, чтобы разогреть суставы. Пироксикам 20 мг не помогал! Утром было тяжело встать с кровати. Я расхаживалась, заставляла себя, без нагрузок, бинтами эластичными колени перевязывая. Потом были 6,5 часов в поезде, жутко неудобно. До буфета я ползла по сидениям. По ступенькам могу ходить только с поручнем или по стеночке. 

Удивительно, но не болит ТБС. Но болят места, про которые я и подумать не могла. Заболел правый локоть, почти не могу расчесаться и почистить зубы. Не подымается рука и не сгибается. Пальцы рук болят, странные шишечки вылезают, одна на правой  ладошке, скрючила руку. Больше всего колени, из-за чего ходить практически невозможно, а лежать или сидеть без движения - пожалуйста. Но больнее всего спать. Переворачиваться. Мне кажется такого не было год точно, может больше. На араве такого не было. Муж говорит, на его памяти со мной вообще такого не было. На работе тоже не припомнят. И кстати я от боли так сильно видимо в Таллине сжимала зубы, что заболело два зуба сверху и стало невозможно жевать твердую пищу. Пока заживет, ем супчики, пюре. Но аппетит и пропадает вообще.

С утра не могу ничего есть, прям чуть ли не до состояния близкого к рвоте. Вот в 12 выпила питьевой йогурт. 

Посмотрим, что будет завтра после капельницы. 

3 варианта у меня есть, почему это могло случиться.

1. - осеннее обострение межсезонья

2. - из-за того, что мне сокращали дозу преднизолона, вводимого внутривенно  с капельницей, с 120 до 60. Может повышение обратно поможет. Я в таком состоянии готова и на таблетки садиться и на пульстерапию.

3. - что-то не пошло во всей комбинации ремикейда. Если дальше не начнет помогать, то будут переводить на другое что-то видимо. 


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#548 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 012 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 20 Ноябрь 2013 - 11:14

Непонятное что-то. Надо пока потерпеть, наблюдать, как оно себя ведёт до капельниц, сразу после капельниц, спустя несколько дней/недель. Нужно найти/убедиться, что именно вызывает такую реакцию.


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#549 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 21 Ноябрь 2013 - 22:26

Привет! Я, конечно, понимаю, что у тебя, судя по твоему дневнику, были перебои с лекарством. Но в целом у тебя после нескольких капельниц было обострение подобное или не было? 

По анализам узнала, что СОЭ было 49, СРБ плохой. Все признаки воспаления. Перед капельницей в среду вечером была температура 38, которую я не ощущала на работе. 

На капельницу ползла вчера. Лежала 1 час 45 минут, затекло все и я думала, что не встану, но получилось наоборот. Я сама пошла! Сразу после капельницы! В тот момент я была рада преднизолону, 120 мг! Потом я дома поспала 4 часа. Не пошла на работу. И потом померила температуру - было 36,6. И вообще потихоньку все начало проходить. Это конечно же преднизолон, ремикейд так быстро не проможет, но я снова начала ходить! Это было так здорово! Следующая 18-19 декабря, через 4 недели. Посмотрим, как хватит на 4 недели. Буду подмечать, когда действие ослабеет. 

А вообще 120 мг преднизолона внутривенно насколько дней или недель может хватить, если б ничего больше не капали, а то вдруг вся помощь, которую я чувствую от лекарства - это все только от преднизолона?


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#550 Human

Human

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 17 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Сибирь

Отправлено 22 Ноябрь 2013 - 06:33

Здравствуйте. Прошел примерно тоже самое полтора месяца назад. Соэ 51. Црб помоему 150. Температура 39. Колено не сгибается и опухло. Псор вылез на спине и груди мелкими точками. Сделали пульс метотрексатом 50мг, колено проколололи и поставили дипроспан и уговорили принимать Симпони ( за мой счет конечно). Укол в месяц в течении года, потом контроль. После первого укола соэ упала до 5. Суставы почти не беспокоят. Но вот Псор стал разрастаться. Маленькие точки растут и объединяются. Еще заметил что если раньше Псор нарастал на 3-4 день. То теперь еле доживаю до вечера 2 дня чтобы на час окунуться в ванну. Стаж псора 4 года. Артрита 3.

#551 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 012 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 22 Ноябрь 2013 - 17:01

Я, конечно, понимаю, что у тебя, судя по твоему дневнику, были перебои с лекарством. Но в целом у тебя после нескольких капельниц было обострение подобное или не было?

 

Сначала у меня было всё хорошо - суставы не болели, на коже очищение. Потом, прим. через год или меньше, стало потихоньку возвращаться всё, что было до начала капельниц. Потом меня перевели на график раз в 6 недель и опять пошло улучшение. А потом ремикейд кончился.


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#552 Надежда39

Надежда39

    пенсионерка

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 151 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Пермь

Отправлено 22 Ноябрь 2013 - 21:27

По поводу обуви ещё моё предостережение как человека прошедшего все этапы с ПА.

 

Я всегда брала тесную обувь, т.к. в свободной обуви нога искала все точки для комфорта при ходьбе и обувь быстро приходила в негодность из за стаптывания подошвы в одну сторону.

 Но Бог с ней с обувью, но вот на склоне лет венки на ступнях ног из за этого просто плачут.

Подобрать обувь особенно летнюю для меня всегда была проблема.

 

Ещё моё изобретение в последнем летнем сезоне: т.к. последние годы меня беспокоят в основном подошвы ног, то я приспособила следочки те что с кружевной тесёмочкой вокруг /они крепче обычных/, в них я ложу самодельную стельку из сукна или драпа, вырезанную по размеру меньше ступни так чтобы её не видно было.

С такими стельками можно как-то ходить и в босоножках и в балетках. Пробуйте, изобретайте.

Удачи. 



#553 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 25 Ноябрь 2013 - 05:25

Сначала у меня было всё хорошо - суставы не болели, на коже очищение. Потом, прим. через год или меньше, стало потихоньку возвращаться всё, что было до начала капельниц. Потом меня перевели на график раз в 6 недель и опять пошло улучшение. А потом ремикейд кончился.

Поняла. Спасибо! Возможно, в моем случае, началось раньше. Может, и правда осень. Поживем - увидим!


Здравствуйте. Прошел примерно тоже самое полтора месяца назад. Соэ 51. Црб помоему 150. Температура 39. Колено не сгибается и опухло. Псор вылез на спине и груди мелкими точками. Сделали пульс метотрексатом 50мг, колено проколололи и поставили дипроспан и уговорили принимать Симпони ( за мой счет конечно). Укол в месяц в течении года, потом контроль. После первого укола соэ упала до 5. Суставы почти не беспокоят. Но вот Псор стал разрастаться. Маленькие точки растут и объединяются. Еще заметил что если раньше Псор нарастал на 3-4 день. То теперь еле доживаю до вечера 2 дня чтобы на час окунуться в ванну. Стаж псора 4 года. Артрита 3.

Симпони - это что-то типа Хумиры - подкожный укол? Медицина ищет варианты, я узнаю все новые и новые названия. Но хватит ли их на всю мою жизнь, если примерно каждые 2 года биологический препарат будет переставать помогать? Сейчас мне хорошо. А потом - кто знает, насколько любого укола или капельницы хватит?


По поводу обуви ещё моё предостережение как человека прошедшего все этапы с ПА.

 

Я всегда брала тесную обувь, т.к. в свободной обуви нога искала все точки для комфорта при ходьбе и обувь быстро приходила в негодность из за стаптывания подошвы в одну сторону.

 Но Бог с ней с обувью, но вот на склоне лет венки на ступнях ног из за этого просто плачут.

Подобрать обувь особенно летнюю для меня всегда была проблема.

 

Ещё моё изобретение в последнем летнем сезоне: т.к. последние годы меня беспокоят в основном подошвы ног, то я приспособила следочки те что с кружевной тесёмочкой вокруг /они крепче обычных/, в них я ложу самодельную стельку из сукна или драпа, вырезанную по размеру меньше ступни так чтобы её не видно было.

С такими стельками можно как-то ходить и в босоножках и в балетках. Пробуйте, изобретайте.

Удачи. 

Спасибо за рекомендации! Тесную сама не люблю и замечаю, что каждая становится чуток шире, чем предыдущая, я к этому прихожу. Сапоги так вообще со свободным голенищем. И уж тем более  я  никогда не понимала взрослых женщин (наверняка имевших проблемы с сосудами и венами), сидящих напротив в метро в ботинках, из которых нога на уровне лодыжки вылезает сэндвичем просто. Перетянутая до невозможности. И ведь умудряются запихнуть! Мне их по-человечески  жалко, хотя сами должны головой думать, чтоб покупать такую обувь...


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#554 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 012 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 10 Декабрь 2013 - 03:32

Посты, не относящиеся к данному Дневнику, перенесены в общую тему: http://psoranet.org/...1#entry93799014


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#555 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 12 Декабрь 2013 - 04:57

Я пожаловалась врачу на шишки, возникающие в разных местах и проходящие, она заставила до капельницы (неделя осталась) сдать анализы платно  (4000 отдала) на то, что я прекрасно могла бы сдать перед капельницей 18го числа.( А их еще и делать будут до 9 дней (в МАПО почему-то быстрее). 

Жалобы, как и были - по чуть-чуть болит по очереди все, кроме крупного. Вот псориаз на ушах меня достал. Ничего его не берет - ни просто увлажняющие и супер-увлажняющие крема, ни дайвонекс. ( не знаю, чем спасаться. Волосы привыкла за уши убирать.


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#556 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 18 Декабрь 2013 - 02:09

Анализы готовы были раньше все. Свитаминами нормально все. Магний и витамин Д надо попить, низковаты. А вот остальные меня огорчили. Антитела к двухцепочечной ДНК в норме (это хорошо), но антинуклеарный фактор повышен во много раз, что может свидетельствовать о наличии системной красной волчанки. Это меня удручает.  Читаю про это все и не понимаю, почему оно могло появиться, если я принимаю все, чем ее как раз лечат. Если мне ремикейда не хватило на месяц, то стоит ли глушить себя преднизолоном? Врачи поговаривают о начале приема его в таблетках. Тогда мне станет хорошо, но все же должны понимать, что это будет хорошо от гормона, а не от ремикейда. Думаю, что просто мне не подошел ремикейд. Посмотрим, что завтра скажет врач после сегодняшних анализов.


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#557 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 20 Декабрь 2013 - 07:50

Всем привет! Есть у меня новости. В среду сдала анализы перед очередной капельницей. СОЭ 48, Гемоглобин повысился чуток. Все в целом более менее. Но АНФ, о котором я писала раньше, а также вовлечение новых суставов и появление небольшого количества новых бляшек, привели врача в МАПО к выводу, что ремикейд не мое лекарство и в четверг мне его капать не стали. Все объяснили, рассказали, что не отпустят меня в таком состоянии домой, конечно. (А в ночь до этого я спала плохо и рука правая из-за боли в плече почти не функционировала и кисть не сжималась, причесаться не могла и ходила еле-еле). Предложили трехдневную пульс-терапию метипредом с чем-то еще. 500 мг (эквивалент 100 таблеткам преднизолона). Я как-то разнервничалась там, поплакала немного, скорее от неожиданных новостей. Позвонила на работу, сказал, что и в пятницу не приду. Прокапали меня 2.5 часа первый раз, выделили место в палате и сказали отлеживаться. Вообще хотели на 3 дня в стационар положить, но я сказала. что очень хочу домой и меня просто понаблюдав, отпустили домой в 6 вечера. Никаких побочек типа тромбов не было. Сегодня прокапалась второй раз, полежала еще 2 часа и пошла домой. Естественно облегчение было. Появилось к вечеру сразу. Завтра пойду в ревматологическое отделение, там договорились насчет меня, сделают капельницу, полежу, померяют давление и отпустят. В понедельник на контрольные анализы  приду. с воскресенья начинаю пить по 2 таблетки преднизолона минимум месяц. С понедельника возобновляю прием аравы временно месяца на три.

Какие перспективы? Врачи сказали, что в новом году меня переведут на другой препарат. С ним пока точно не определились. Мабтера ориентирована на ревматоидный артрит, а у меня точно его нет, так как ревматоидный фактор в нужном пределе. Но тем не менее врач думает, что это будет Мабтера. Потому что у одного пациента она дала хороший эффект при псориатическом артрите и МАЛЫХ высыпаниях псориаза. У меня их тоже мало. Поэтому будем надеяться. Бюрократические заморочки они будут улаживать сами, меня известят, когда придет время. Ориентировочно к концу февраля - марту. С моей стороны я должна через месяц сдать анализы на АНФ развернутый за деньги и прислать результат и сделать как обычно квантиферон, гепатиты и прочую фигню.  

Обнадежили меня тем, что все время появляются новые препараты и в списках бесплатных по льготе их много. Кроме того, врач сказала, что некоторые пациенты находят "свое" лекарство на четвертом препарате. Так что они меня не бросят и я теперь под их крылом.) А Мабтера, хоть и капается по 4-5 часов, мне нравится тем, что ее сначала капают через 2 недели, а потом через полгода (и даже год). Я люблю пореже появляться в мед.учреждениях все-таки. )) Авось, повезет! Буду держать в курсе дальнейших событий!


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#558 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 012 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 20 Декабрь 2013 - 11:50

Постой, я тут недопонял, как это "ревматоидный фактор в нужном пределе", если СОЭ 48? :huh:


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#559 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 22 Декабрь 2013 - 22:20

У меня не ревматоидный артрит и фактор у меня всегда в норме и ни разу не был каким-то высоким. Например, в анализах ноября - 2 (когда предел нормы от 0 до 25), а СОЭ в ноябре 49, а СРБ - 64, при норме 1-10.

После пульса состояние было хорошее. Но все-таки ломота есть. Есть желание выпить найза, но я держусь, пока не сильно болит.


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#560 Grace

Grace

    Шопоголик

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 346 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Владивосток

Отправлено 23 Декабрь 2013 - 03:51

 Я как-то разнервничалась там, поплакала немного, скорее от неожиданных новостей.

Какие перспективы?

Врачи сказали,

Поэтому будем надеяться. 

Обнадежили меня тем,

Авось, повезет!

Не интересная сказка! 

Очень хочеться тебя поддержать! У меня ПА нет, и я даже не представляю что это, и  ..ты должна взять себя в руки и жить , и бороться. 

А на диетах ты сидишь?

Дома тебя семья поддерживает?

И не сдавай ты платные анализы, если можно бесплатно сдать...сколько можно уже им кровные отдавать....

Удачи и Отвлекись чем нибудь! 


:rolleyes: Летаю настолько высоко, насколько позволяют крылья.




Похожие темы, помеченные тегами: псориаз, образ жизни, нервы, диета

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©