Перейти к содержимому
chebick

ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

Рекомендуемые сообщения

Хорошие фотки!!! Хороший отдых!!! Нам очень нужны положительные эмоции. Хочется чтобы никто не догадался что мы серьезно болеем, принимаем ужасные препараты, постоянно сдаем анализы и т.д. Хочу на море и забыть о болезни.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
16 часов назад, Ирэна сказал:

Хорошие фотки!!! Хороший отдых!!! Нам очень нужны положительные эмоции. Хочется чтобы никто не догадался что мы серьезно болеем, принимаем ужасные препараты, постоянно сдаем анализы и т.д. Хочу на море и забыть о болезни.

Я именно так и стараюсь себя вести) Море ждет!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Сдала анализы на днях. 

Тромбоциты немного повышены - 408 при норме до 376, лимфоциты - 16 (норма 19-37), нейтрофилы - 77 (норма 47-72), и эозинофилы 0,7 (1-5). Это уже похоже на какую-то систематику. 

СОЭ стандартно уже 34, а СРБ - 25,2 при норме до 5.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 часа назад, Елена_А сказал:

А что с печёночными пробами, АСТ и АЛТ?

в норме

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Аня, какая вы молодец. Постоянно боретесь с болезнью. Добиваетесь лекарство. Не унываете. А у меня болезнь чуть больше года. . МХТ несмотря на высокую дозу плохо помогает. Хотя колю его 8 месяцев. Артрит похоже ударил на глаза.  Окулист сказал лечите основную болезнь.Опять стал вопрос о биопрепаратах. Я почему то их боюсь. Грусть, тоска и растерянность как жить дальше.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Молодцы все... я,вон,забил на мтх,три месяца не колю,страдаю..но держусь..

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
5 часов назад, Ирэна сказал:

 Артрит похоже ударил на глаза.  Окулист сказал лечите основную болезнь.Опять стал вопрос о биопрепаратах. Я почему то их боюсь. Грусть, тоска и растерянность как жить дальше.

Ирэна, а что конкретно с глазами? 

И почему сразу MTX? 

У нас первое ,что назначают - это сульфасалозин. Мне он так хорошо помогал, что я постоянно ловила себя на мысли, что могу по лестнице бегать, а до него едва до туалета добиралась. И я , наверное, сделала большую ошибку - перестала его принимать, а когда после перерыва опять начала, уже почти не помогал.

На MTX все никак не решусь. Где-то вычитала, что тем, у кого родители умерли от цирроза, его нельзя принимать, мама моя как раз от цирроза и 

 умерла, но моя врач и слушать об этом не хочет, настаивает на приеме, год уже как, но я все не решаюсь. Тоже страшно. :)

 

2 часа назад, armickle сказал:

Молодцы все... я,вон,забил на мтх,три месяца не колю,страдаю..но держусь..

А как долго вы его принимали? 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Агата, на сульфасалазин у меня была сильнейшая аллергия. На МТХ анализы пришли в норму и прошла опухоль на пальцах ноги и на голеностопе. А на газах я просто чувствую боль. Нет ни воспаления, ни покраснения и нет синдрома Шегрена. Оказалось ПА поражает не только суставы, но и глаза. Вот они у меня и болят уже три месяца. Поэтому и встал вопрос о генной инженерии.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

armickle, я думаю вы зря прекратили лечение. Ведь куда ударит болезнь дальше никто не знает. Просто страдать не выход. Надо врачу честно сказать что бросили МТХ , может вам араву предложат или что другое.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
5 часов назад, Ирэна сказал:

Агата, на сульфасалазин у меня была сильнейшая аллергия. На МТХ анализы пришли в норму и прошла опухоль на пальцах ноги и на голеностопе. А на газах я просто чувствую боль. Нет ни воспаления, ни покраснения и нет синдрома Шегрена. Оказалось ПА поражает не только суставы, но и глаза. Вот они у меня и болят уже три месяца. Поэтому и встал вопрос о генной инженерии.

Да, я читала про то , что ПА поражает глаза, но, если память не подводит, там что-то было про увеит.

Почему спросила у вас - летом у меня был маленький разрыв сетчатки ( стиралку передвинула, женщины, не повторяйте мою ошибку:)) и я, конечно, подумала, что это произошло из-за ПА, что это связано, но врачи сказали, нет, просто сетчатка хрупкая из-за близорукости. 

Может вам  все-таки стоит проконсультироваться еще у какого -то хорошего окулиста? Должен ведь быть диагноз, что с глазами? 

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Агата, да все правильно. У меня передний увеит (иридоциклит) вызванный ПА. Хочу в институте ревматологии найти окулиста который разбирается в ревматологии. А другие окулисты назначают разные капли и не знают что делать.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
19 часов назад, Агата сказал:

На MTX все никак не решусь. Где-то вычитала, что тем, у кого родители умерли от цирроза, его нельзя принимать

Гм. А какая связь, механизм взаимодействия, так сказать?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 часа назад, RedMen сказал:

Гм. А какая связь, механизм взаимодействия, так сказать?

Ред, я не знаю. Запомнила и все. А теперь даже перечитывать страшно. Не хочу.

Я вот тебе хотела сказать, ты где-то писал, что ничего не принимаешь от ПА, что желудок плохо переносит эти лекарства. А может сделать еще одну попытку и попробовать сульфасалозин? Это я советую, потому что он мне реально помог, иначе бы не писала. А с желудком тоже показалось сразу не очень, а потом как-то все нормализовалось. Просто ты говорил, что плохо с суставами, вот и решила написать как у меня было, нужно тебе это или нет, не знаю. :)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Прошу прощения, какую-то странную странность ты запомнила. Какова логическая цепочка? - попробуй проследить, воссоздать в голове.
Взаимосвязь была бы понятна, если б у меня самого был бы цирроз и мне запрещали бы принимать лекарства, могущие негативно повлиять на печень. А пока это похоже на цыганкины запугивания: на тебе родовая порча, позолоти ручку. Тебе точно не цыганка это подсказала? :)
Почему именно МТХ? А другие препараты, влияющие на печень - можно?

 

Я не говорил, что ничего не принимаю от ПА, я говорил, что не принимаю базовые препараты. А симтоматические, нимесил, - они более-менее регулярно.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
20 часов назад, RedMen сказал:

Прошу прощения, какую-то странную странность ты запомнила. Какова логическая цепочка? - попробуй проследить, воссоздать в голове.
 

И следить нечего. Может мне плохая печень в наследсво досталась? Зачем ее испытывать МТХ? 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Агата,я где-то год сидел на нем (мтх), точно не помню..(Елена помнит..)) и вот теперь просто не колю. Могу бегать и все остальное.. правда,спина болит сильно,но это я связываю с переусердствованием в санатории на кровати-вытяжке..

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
4 часа назад, Агата сказал:

Может мне плохая печень в наследсво досталась? Зачем ее испытывать МТХ? 

Может быть, есть смысл сначала узнать, а потом бояться?
Конечно, если "бояться" вошло в привычку или фишка такая по жизни, то ничего не попишешь.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 09.11.2018 в 23:36, armickle сказал:

Молодцы все... я,вон,забил на мтх,три месяца не колю,страдаю..но держусь..

Я страдать не люблю. Не мое это))

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Как интересно долго ходят письма между ведомствами Петербурга:

 

05.10 мою жалобу зарегистрировала Прокуратура

11.10 они переслали ее в Минздрав

16.10 они сообщили мне, что переслали ее в Минздрав

23.10 ее зарегистрировали в Минздраве. 

6.11 я написала жалобу в Прокуратуру, что мне никто не отвечает

12.11 мне уже ответили про то, что Минздрав зарегистрировал мою жалобу 23.10 и поэтому срок ответа еще не истек. Знала бы это, я бы пожаловалась в Прокуратуру пораньше. Теперь буду знать.

Зато параллельно я еще 8.11 написала жалобу в Росздравнадзор. Более чем уверена, что когда Росздравнадзор мне ответит, уже отвечать будет не на что, проблема себя исчерпает) Зато как все долго! 

 

Написала горестно своему врачу, что 19.11 уже должен быть укол, а вот препарата нет(( Она сказала, что препараты должны поступить в начале декабря все (методжекта тоже нет пару месяцев, я живу на запасе). Ну что ж будем думать, что задержка в 2-3 недели не окажется роковой. Ждем.

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Chebick, с удовольствием  посмотрела твои фото с отпуска,  закаты необыкновенно красивые.:)

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
15 часов назад, Агата сказал:

Chebick, с удовольствием  посмотрела твои фото с отпуска,  закаты необыкновенно красивые.:)

 

Спасибо за приятные слова! У меня эти фото на заставках повсюду - на компе и на телефоне))

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите в него для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!

Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.

Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу

×