Перейти к содержимому
chebick

ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

Рекомендуемые сообщения

chebick   

Написала в МАПО врачу, так как они скоро уходят на месяц в отпуск, следующее, вдруг что-то посоветует:

 

"Добрый вечер! Извиняюсь за беспокойство. Хотела посоветоваться с Вами до вашего отпуска. Ответьте, когда сможете. 
На метипреде я с начала июня, тогда же и энбрел кончился. Уколы в колено были 5, 16 и 23 июня. После каждого из них неделю примерно все было очень хорошо. Но с 3 июля вернулась тугоподвижность коленей и скованность. При чем не всегда она утренняя. Если я пью обезболивающее на ночь, то уже в 8 вечера следующего дня у меня ноют колени. 
Объём коленей стал на сантиметр больше, чем при первом самом измерении до метипреда и уколов. То есть сначала отек спадал и колени уменьшались, а потом стали больше, чем были. Каждый вечер с 3 июля я пью 90 мг аркоксиа. Каждый.
Согласитесь, что на трёх таблетках метипреда это как-то странно? Мне всегда гормоны помогали и я бодрячком бегала.. У меня даже была мысль, что может на уровне болей (а не анализов, которые были не очень) энбрел все-таки помогал, а за месяц организм от него очистился и боли вернулись?  На энбреле я как-то меньше таблеток пила даже...
Или уколы в колено были как большая доза, а теперь организм думает, что гормоны отменили, и это как синдром отмены? 
Я скоро пойду в поликлинику, чтобы получить направления на анализы, у меня будет возможность рассказать врачу то, что я пишу Вам. Но если Вы что-то посоветуете, то я смогу передать Ваши слова ей, чтобы мы могли что-то предпринять. Я что-то в ступоре, что при метипреде пью довольно сильное обезболивающее. Не знаю, что делать... 
 
(П.С. А про тофацитиниб (яквинус) и апремиласт можете что-то сказать? Может что-то у Вас испытывают новое?)"
 
Ответ короткий: "Пока апремиласта нет, яквинус для псориат артрита не зарегистрирован ещё, делайте анализы а там посмотрим"
 
Я только 4го возьму направления на анализы, сдам, результаты будут примерно через месяц.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
chebick   

Я снова тут! Направление на анализы было на 10 августа. Результат забрала вчера только. Впервые за весь мой стаж болезни увидела такое в своих анализах. 

Половина показателей разбросана за пределами нормы. Лимфоциты ниже нормы, тромбоциты выше нормы, СОЭ - 43, СРБ 42 при норме до 5. И куча мелких показателей - нейтрофилы, моноциты, эозинофилы, базофилы, я так понимаю составляющие части лимфоцитов или лейкоцитов или эритроцитов  - все либо выше нормы, либо ниже. Весь анализ выделен жирным. Глюкоза 7,9 натощак, при норме до 5,9. Сахар в моче. Короче, жуть. Гемоглобин 120.

 

Решила пересдать, дали направление на 8 сентября. Но я решила, что еще пересдам сама в эту субботу в Хеликсе, в надежде, что в поликлинике какая-то ошибка. И решила, что до субботы я ничего не делаю, живу как жила, сдаю чисто для перепроверки поликлиничного анализа. А к 8 сентября попью карсил, уменьшу еще количество сладкого (хотя я итак мало ем) и буду сдавать, надеясь на хорошие изменения. 

Честно говоря, мне страшно такой анализ отправлять врачу в МАПО. Боюсь, что назначит каких-нибудь проверочных анализов иммунологических странных за тысячи рублей. 

Но себя успокоила кое-чем. Как любопытный человек посмотрела на разных сайтах причины понижения или повышения разных (выборочно) пунктов из результата анализа. И почти  у каждого пункта в отдельности есть отсыл на причину либо на аутоиммунное заболевание, либо прием гормональных препаратов. То есть я могу проходить по обоим пунктам. Думаю, что причина в Метипреде, хотя для меня доза в три таблетки не считалась высокой по моему опыту. До повторного анализа пока с ревматологом решили ничего не предпринимать. Но не знаю, хорошо ли это. Немножко страшновато, но справлялись и не с таким.

 

Хорошая для меня новость тоже есть - с 5 августа, я перешла с 90 мг Аркоксиа на 60 мг без ухудшения самочувствия. В выходной попробую не выпить раз, если будет хорошо, то может через день попробую пить. 

 

 

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
chebick   

Анализы из Хеликса тоже не особо утешительные. СОЭ - 33, Тромбоциты - 447 при норме до 320. Гемоглобин на нижней границе нормы. Эритроциты понижены. Вот только сахар забыла пересдать. Зато анализ мочи отличный. 

 

Отправила все врачу в МАПО, теперь жду и мандражирую...

Изменено пользователем chebick

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
clerk   

Пардон, я в танке, что есть МАПО?

апд: вопрос снят, нашел

Изменено пользователем clerk

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
chebick   

Врач ответила только с третьего пинка письма. Далее приведу наш диалог:

 

Она: "давайте подведем итоги: что у нас было ремикейд, хумира, симзия, энбрел.

что осталось: симпони (эффективен в отношении суставов, малоэффективен на кожу), стелара (наоборот), хотя кому как. апремиласт нам еще не закупают. напомните по базису - арава больше не действует вообще? а метотрексат колим или нет?"
 
Я: "Перечислили про мои опробованные все верно. Каждый из них я начинала колоть будучи прочно на метипреде и я не знаю вообще был ли эффект от них или от метипреда. Потому что откат назад начинался, когда метипреда доза снижалась и заканчивалась совсем. Не было ни разу чистого эксперимента только с биопрепаратом.
Арава дважды показала, что она на меня не действует. Метотрексат австрийский пью по 15 мг в неделю. Колоть мне не понравилось. Было головокружение и слабость. А по суставам разницу не почувствовала, поэтому вернулась на таблетки. И метипред 3 таблетки в день уже четвёртый месяц. Обезболивающие пью каждый день. Пробовала аркоксиа 90 мг, перешла на 60 мг. Сейчас вернулась на нимесил в пакетах (1 на ночь).
Псориаз меня вообще не очень беспокоит. У меня ощущение, что у меня какой-то другой артрит, не ревматоидный, потому что рф нет и никогда не было в крови, но и не псориатический, будто псориаз просто рядом постоять пришёл. Он никогда меня не беспокоил сильно. Симпони звучит обнадеживающе, но у меня ощущение, что все эти  фно альфа на меня не действуют. 
Я, честно, не знаю, сколько может выдержать человеческий организм, но  меня больше тромбоциты беспокоят, анализы крови и то, что на гормонах я никогда не пила столько обезболивающих..."
 
Она: "тромбоциты у вас повышены из-за приема нестероидных, они дают такое. ложитесь в ревмацентр на диагностику, пусть поищут, рф необязательно должен быть для ревматоидного артрита"
 
Я поняла ее слова так: "не буду вас лечить, ложитесь в ревмацентр и сами разбирайтесь, что у вас так, раз вы умнее" и попыталась смягчить ситуацию следующим сообщением:
"Ну да, таблеток-то я много пью. Я сравнивала анализы с прошлыми годами. Раньше такого не было. Но 15 лет пить таблетки, наверное, бесследно для организма не проходит) Я в своё время уже много где полежала, никому не интересно что-то выяснять, если диагноз поставлен самим Мазуровым (на тот момент главный ревматолог Северо-Запада). Все это просто мысли вслух из-за того, что болею половину жизни((  Я теперь просто должна заботиться о себе. А интересна я, может быть, только себе и Вам. Должно же хоть что-то мне помочь в конце концов. Надо быть позитивнее, а то я что-то расстраиваюсь из-за лекарств."
 
----------------------------------------------------------------
И все... Врач пропала. Вот и как я, простите, должна реагировать, что я должна делать? Самолечением заниматься? На что мне констатация факта, что тромбоциты у меня повышены от нестероидных? Мне с этим жить просто или что? Разве должен человек жить с НЕнормой? Или ее нужно приводить к норме стараться? Вдруг это чревато какими-то другими последствиями? (Я-то вообще думаю, что это от метипреда, просто смолчала, чтоб еще больше не умничать).
Меня это вот уже настолько запарило, что просто сил моих нет!!! На каждое мое сообщение она реагирует так, будто я сильно умничаю и она "ой, все" обиделась. Я злюсь и недоумеваю. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
help   

Возможно, ей просто нечего предложить, то есть совсем нечего, а пускаться в теоретизирования нет желания. Вот и выбран самый простой путь – пропустить ход.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
chebick   
9 часов назад, help сказал:

Возможно, ей просто нечего предложить, то есть совсем нечего, а пускаться в теоретизирования нет желания. Вот и выбран самый простой путь – пропустить ход.

Возможно, но что остается в этом случае мне как пациенту? Жить с повышенными тромбоцитами и сахаром? То есть получить еще диагноз диабет стероидный? 

Вчера забрала еще пятничные анализы, проверочные. Сахар 7,71, тромбоциты 441...

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
chebick   

Поизучала сейчас свои анализы прошлого года. И что я вижу? В марте и начале июля также был повышен сахар и тромбоциты. Но я тогда вообще что-то не волновалась по этому поводу. Тем более я тогда не пила НПВП! 

 

И анализы стали лучше в августе. Когда с метипреда я потихоньку слезала, и когда у меня прошел пятый укол энбрела. Если врач моя это поймет и назначит мне новый препарат, то возможно, он как раз и наладил бы мои анализы. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
RedMen   
В 11.09.2017 в 15:58, chebick сказал:

Мне с этим жить просто или что?

Вопрос неправильный. Разумеется, просто жить, потому что альтернатива - утопиться нахрен вдребезги пополам. Едва ли это то, к чему ты стремишься.
Парься, не парься, злись, не злись, выбор у тебя (у нас всех) всё равно остаётся двоякий: либо жить, либо не жить.

 

В 11.09.2017 в 15:58, chebick сказал:

Вот и как я, простите, должна реагировать, что я должна делать?

А почему ты решила, что ты обязательно должна как-то реагировать? Почему ты решила, что врач обязательно должна как-то реагировать?
У вас были отличные отношения, которым можно было только позавидовать.  Я с трудом вспоминаю случаи, когда врач и пациент переписывались бы, просто переписывались без изнуряющих походов друг к другу. Цените это - обе стороны цените - и не портьте друг другу нервы и отношения.

Цените то, что у вас есть и не требуйте большего. Когда жизнь вам даст больше, это произойдёт само собой и вы поймёте это без злости, недоумения и надрыва :).

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
ddSat   
В 13.09.2017 в 16:39, chebick сказал:

получить еще диагноз диабет стероидный? . Сахар 7,71,

Не торопись, еще успеешь. Сахар в чем? Тощаковый в ммоль на литр или %% гликированного гемоглобина?

Если первое, то даже до преддиабета как до луны пешком, если второе то стоит насторожится немного, но не критично.

Сахар в моче - плохо, но не критично то же и вполне объяснимо, что он выводится  почками с преднизолоном.

В 11.09.2017 в 21:58, chebick сказал:

что я должна делать? Самолечением заниматься?

Да!

Врачи сейчас не лечат. Оказывают услуги и дают советы, лечись сама.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

chebick

Цитата

 

Да!

Врачи сейчас не лечат. Оказывают услуги и дают советы, лечись сама.

 

Согласна полностью с ddsatом. Дешевле психологически и бюджетно определить свою личную переносимость продуктов питания, т.е. содержимое тарелки и результат содержимого в унитазе (извините за подробности). Эти проблемы можешь только ты сама решить, конешно после результатов анализов и сигналов ЖКТ.

Санкур в обязательном порядке 1 раз в год, море можно 2 раза, если время и кошелёк позволяют.

Процесс в организме запущен, от этого не уйти, НО его отрегулировать можно с помощью друзей на форуме и лишь в

какой то мере с помощью врачей.....

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
chebick   
В 16.09.2017 в 19:25, ddSat сказал:

Не торопись, еще успеешь. Сахар в чем? Тощаковый в ммоль на литр или %% гликированного гемоглобина?

Если первое, то даже до преддиабета как до луны пешком, если второе то стоит насторожится немного, но не критично.

Сахар в моче - плохо, но не критично то же и вполне объяснимо, что он выводится  почками с преднизолоном.

 

Второй и третий раз сахара в моче не было. ТЬфу-тьфу!

А сахар - первый вариант в ммоль. Но я читала, что натощак он должен быть до 6. А если уже несколько раз больше, то в принципе диагноз ставится. 

В 16.09.2017 в 16:36, RedMen сказал:

Вопрос неправильный. Разумеется, просто жить, потому что альтернатива - утопиться нахрен вдребезги пополам. Едва ли это то, к чему ты стремишься.
Парься, не парься, злись, не злись, выбор у тебя (у нас всех) всё равно остаётся двоякий: либо жить, либо не жить.

 

Цените то, что у вас есть и не требуйте большего. Когда жизнь вам даст больше, это произойдёт само собой и вы поймёте это без злости, недоумения и надрыва :).

Хорошие слова. Действительно. Надо подождать развития событий. Не настаивать. Вдруг про меня вспомнят. И просто жить.

 

В 16.09.2017 в 19:25, ddSat сказал:

Врачи сейчас не лечат. Оказывают услуги и дают советы, лечись сама.

Я боюсь, что если я сама по своему решению начну снижать дозу метипреда, а потом через месяц приду к ревматологу в поликлинику на плановые анализы (или даже через два месяца), она проведет опрос, сколько чего принимаю, а я скажу - "я сама начала снижать метипред. и вот сейчас уже пью две таблетки, вместо трех". Меня тогда спросят - "кто разрешил? И зачем ты тогда вообще к нам ходишь лечиться, если сама все делаешь и решаешь за нас?" Тут как бы вопрос тупиковый - и правда "зачем?"... Тупо это все как-то. Сама ситуация тупая...

В 17.09.2017 в 10:23, Надежда39 сказал:

chebick

Санкур в обязательном порядке 1 раз в год, море можно 2 раза, если время и кошелёк позволяют.

 

К организму прислушиваюсь. Чувствую себя я всегда лучше, чем это показывают анализы. На море езжу сама по себе) Дышать морским воздухом, иногда плавать. Пусть и без процедур. В апреле была на Тенерифе, через месяц лечу на Мальту (там еще купаться можно в это время), в конце января будущего планируем Гран-Канарию. Мы живем от отпуска до отпуска. 

Кстати в отпуске я всегда себя хорошо чувствую, я там проходила по 18 тысяч шагов, с подъемами и спусками, без каких-то наколенников, при этом болея бронхитом (о котором тогда не знала). И ничего! 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Цитата

Я боюсь, что если я сама по своему решению начну снижать дозу метипреда, а потом через месяц приду к ревматологу в поликлинику на плановые анализы (или даже через два месяца), она проведет опрос, сколько чего принимаю, а я скажу - "я сама начала снижать метипред. и вот сейчас уже пью две таблетки, вместо трех". Меня тогда спросят - "кто разрешил? И зачем ты тогда вообще к нам ходишь лечиться, если сама все делаешь и решаешь за нас?" Тут как бы вопрос тупиковый - и правда "зачем?"... Тупо это все как-то. Сама ситуация тупая...

Организм твой и ты главный хозяин ему.

 Врачи рекомендуют, а не приказывают !

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
chebick   
2 часа назад, Надежда39 сказал:

Организм твой и ты главный хозяин ему.

 Врачи рекомендуют, а не приказывают !

Они, конечно, и отказать в лечении по ОМС не могут, но не очень хочется ходить к врачам, которые будут тебя откровенно не любить и злобно смотреть из-за твоего "всезнайства" и самостоятельного регулирования лекарств. На самом деле у меня такая ревматологичка, что я ее могу подтолкнуть к "правильному для меня" решению, а она будет думать, что приняла его сама. Но для этого мне как минимум надо там появиться. А я пока не хочу.  Побуду пока в подвешенном состоянии. Пойду повторять анализы и решу, что там и как. Вообще приятно долго не ходить к врачам. И время на самом деле пролетает очень быстро и незаметно. Хотя бы, например, даже полгода...

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Согласна, что жить без колёс счастье. Продлевай его всеми способами, к примеру отказавшись от пасленовых. Это не таблетка, но испытать можно и считаю нужно. Эффект может быть со временем.

 

Здоровья и счастья.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите в него для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!

Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.

Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу

×