Перейти к публикации

Рекомендованные сообщения

Спасибо за ответ. Мне ревматолог предложил подумать о генной инженерии. Метотрексат никак не начнет действовать. Подключились пальцы на руках. Сколько нужно ждать или сразу агрессивную терапию начинать? Диагноз только поставили в марте. Псориаз ударил по суставам а на коже только два пятнышка и те метотрексат сразу убрал.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 часа назад, Ирэна сказал:

Спасибо за ответ. Мне ревматолог предложил подумать о генной инженерии. Метотрексат никак не начнет действовать. Подключились пальцы на руках. Сколько нужно ждать или сразу агрессивную терапию начинать? Диагноз только поставили в марте. Псориаз ударил по суставам а на коже только два пятнышка и те метотрексат сразу убрал.

Об этом в теме "метотрексат" много сказано. Полгода, примерно, до первого эффекта ждать. Торопиться с биопрепаратами не нужно. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 2 недели...

У меня пока полет нормальный. Обезболивающие не пила с 6 июня. Ни методжекта, ни стелары пока в аптеке нет, стою в очереди уже почти месяц. На всякий случай написала в прокуратуру жалобу. Пусть хоть кто-нибудь отписку даст. А так в целом хорошо все. Метипреда уже 1,5 таблетки. Есть нытье коленей после трудового дня и ночью. Такое всегда начинается у меня на постепенном снижении метипреда. 

 

Я старалась подолгу не принимать алкоголь, дабы подлечить печень (попытаться). И в те дни когда пила вино (2 бокала), на утро меня ожидала сильная головная боль.  Из трех раз три так было. Это организм так очистился и начал реагировать на хорошо забытое или что? Вино совершенно точно хорошее, мы давно примерно одно и тоже берем, у мужа ничего такого не было. У меня Др послезавтра и я ограничусь 150 мл вина сухого и все. Муж тоже приуменьшит порции, так как выявился повышенный холестерин. Врач, не собрав анамнез, ничего, сразу назначила статины. Мы решили, что пока попробуем просто диету. Я буду его поддерживать и тоже питаться поправильнее. 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

31 минуту назад, chebick сказал:

На всякий случай написала в прокуратуру жалобу.

Расскажешь потом, что из этого вышло?
Когда у меня ремикейд внезапно кончился и все возможные попытки выбить его по медицинским каналам окончились неудачей, мне и.о главврача устало посоветовала обратиться в прокуратуру. Я не стал.

 

А нескромный вопрос можно? Ты для чего именно написала в прокуратуру, цель какая?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

38 минут назад, RedMen сказал:

Расскажешь потом, что из этого вышло?
Когда у меня ремикейд внезапно кончился и все возможные попытки выбить его по медицинским каналам окончились неудачей, мне и.о главврача устало посоветовала обратиться в прокуратуру. Я не стал.

 

А нескромный вопрос можно? Ты для чего именно написала в прокуратуру, цель какая?

Расскажу, конечно.

Подтолкнуть кого-нибудь к выдаче или глобально навести порядок (хотя в это я не верю, но попытаться же можно). Потому что в Минздрав я уже писала в мае при другой выдаче. Вот они именно хамовато отписались словами, типа раз в месяц отгрузка есть. Но я ждала тогда полтора именно по датам, мои даты затронули три месяца формально  - 30 марта рецепт, 9 мая получение. Как бы в апреле получается не было этой отгрузки. Это и стало отправной точкой. Поэтому я написала, приложив копии рецептов с отметкой аптеки, и ответ от Минздрава тоже. Разумнее было бы писать, когда хотя бы месяц пройдет ровно, то есть 16го. Но у меня 16 и 17 очень занятые на работе дни и я банально боюсь забыть. Поэтому написала раньше. Конечно, они будут месяц отвечать, но что поделать. Мне накатать жалобу ну вот совсем нетрудно. (Я как-то жаловалась даже на заваленный товаром пожарный выход в Пятерочке. Тогда как раз пожар был весной, меня это взволновало.  Сделали вид, что провели проверку и беседу с руководителем, но выход так и остался быть заваленным. Но я хотя бы попыталась)

У коллеги дочка болеет фенилкетонурией, не усваивает белок, ей нужно лекарство в порошке в банках либо на год вперед, либо поквартально. Ей тоже приходилось жаловаться, но говорит, после пары жалоб в прокуратуру, ей очень ласково по имени-отчеству звонили из аптеки и выдавали лекарства, и вообще в лицо все узнают и добрыми стали. Я такого не жду, но если первая жалоба не пройдет, попробую ее привлечь. 

Изменено пользователем chebick
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 02.07.2018 в 12:13, Ирэна сказал:

Спасибо за ответ. Мне ревматолог предложил подумать о генной инженерии. Метотрексат никак не начнет действовать. Подключились пальцы на руках. Сколько нужно ждать или сразу агрессивную терапию начинать? Диагноз только поставили в марте. Псориаз ударил по суставам а на коже только два пятнышка и те метотрексат сразу убрал.

Если есть возможность применять энбрел/хумиру я бы не задумывался даже о метотрексате. С 50мг энбрела в неделю живу уже 6 лет. Бегаю, хожу в спортзал. Боли начинаются, только если делаю перерыв более 4х недель. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 14.07.2018 в 08:10, vik21204 сказал:

Если есть возможность применять энбрел/хумиру я бы не задумывался даже о метотрексате. С 50мг энбрела в неделю живу уже 6 лет. Бегаю, хожу в спортзал. Боли начинаются, только если делаю перерыв более 4х недель. 

Ну перерыв Вы делать не должны. Это раз. Мне не подошло 4 таких препарата. Это два. Так что подбирать можно очень долго. А с метотрексата все начинают, потому как он и дешевле и эффективность давно изучена, и для такой цены не нужны особо льготы, так как некоторым в РФ с получением документов помучиться приходиться. Просто у Ирины еще мало времени прошло.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброго дня!  Хочу поинтересоваться, как возвращаться к МТХ.. Дело в том, что колю его 2-ой  год, но полтора месяца назад сделал перерыв на 3 недели (были обстоятельства), потом неделю колол, вернее, раз в неделю. За время,, простоя,,  заболели и слегла опухли пальцы на ногах (2),  а сейчас уже 2 недели отдыхаю на Черном Море, и снова не колю.. Прилечу 20-го.. Вопрос, сразу ли можно начинать колоть или посмотреть? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, armickle сказал:

Доброго дня!  Хочу поинтересоваться, как возвращаться к МТХ.. Дело в том, что колю его 2-ой  год, но полтора месяца назад сделал перерыв на 3 недели (были обстоятельства), потом неделю колол, вернее, раз в неделю. За время,, простоя,,  заболели и слегла опухли пальцы на ногах (2),  а сейчас уже 2 недели отдыхаю на Черном Море, и снова не колю.. Прилечу 20-го.. Вопрос, сразу ли можно начинать колоть или посмотреть? 

А что вы собрались "посмотреть" по прилету? Его пропускать не рекомендуется.

Вы спрашиваете у меня прям как у специалиста. Вам врач при назначении должен был сказать, когда и какие пропуски делать можно.

Отпуск не причина для отказа от метотрексата. Можно перейти в это время на таблетки с таким же количеством препарата. Я сама так собираюсь сделать, чтобы не брать шприц. Пропуски разрешаются, если заболел сильно гриппом, ангиной. орви с температурой. 

И в сам пропуск 3 недели заболеть у вас ничего не должно было. Реакция на прием метотрексата отсрочена примерно на полгода. Вот через полгода может пропуск аукнуться. Так что покупаете там и принимаете там.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо за совет.. Не знал, что лично вам пишу, думал в общую группу.. Так получилось, что не делал мтх.. Три недели.. Теперь жду результатов (через пол года).. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, armickle сказал:

Спасибо за совет.. Не знал, что лично вам пишу, думал в общую группу.. Так получилось, что не делал мтх.. Три недели.. Теперь жду результатов (через пол года).. 

Группа тут тоже есть. Ну на самом деле, об этом забывается. Вы забудете и пройдет все незаметно. Обострения может и не быть. Просто лучше избегать перерывов. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

48 минут назад, armickle сказал:

Спасибочки, чудесного исцеления! 

 Это было бы отлично!)) и Вам!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 12.07.2018 в 13:39, RedMen сказал:

Расскажешь потом, что из этого вышло?

 

Была у ревматолога. Рассказала ей, что лекарств нет. Она сказала, что на уровне слухов ей рассказал пациент. Я досконально не запомнила. Типа то ли на складах минздрава лекарства есть просроченные, то ли они пришли уже просроченными, то ли на последних сроках пришли и такими стали. Но из-за этого выдать нечего. И мол прокуратура этим занимается. Не знаю, сколько в этом правды, но картина для меня неблагоприятная. Мне пофиг на метотрексат, я и в таблетках попью. Но вот укол стелары через месяц должен быть.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Написала своему врачу в МАПО - она сказала, что проверки были только по одному препарату, мол надо звонить в минздрав. Я-то знаю, что по телефону меня там даже слушать не будут, в худшем случае еще и нахамят. Девочка  с работы своего препарата не видела уже полгода. Ходила в минздрав несколько раз лично в часы приема, даже успевая вернуться за обеденный перерыв. Толку - ноль.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я читала в прессе о просроченных лекарствах на складах Санкт-Петербурга, что ведётся следствие. Ну что же это такое, прямо сводка с полей: борьба с государством за выживание. Аня, надеюсь, наши победят.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

44 минуты назад, Елена_А сказал:

Я читала в прессе о просроченных лекарствах на складах Санкт-Петербурга, что ведётся следствие. Ну что же это такое, прямо сводка с полей: борьба с государством за выживание. Аня, надеюсь, наши победят.

Нашла, это мабтера была. А ведь у нас такое от артрита капаютв МАПО. Ну просто нет слов! 

Спасибо!

Позвонила-таки на горячую линию и оставила жалобу на сам непосредственно отдел по работе с фармацевтическими учреждениями. То есть пожаловалась в минздрав на сам минздрав. Надеюсь, что доведут куда следуют. 

Изменено пользователем chebick
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

На завтрашний укол метотрексата у меня уже шприца не было, и вот недавно позвонили из аптеки и сказали приходить. Такое ощущение, что до дня выверено. Прям такое совпадение, в которое слабо  верится. Ну хоть так. 4,5 недели до укола стелары. Подождем-увидим.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

45 минут назад, Елена_А сказал:

Аня, а таблетки метотрексата ты жуёшь или глотаешь? Ну, если приходится употреблять.

 

Не жевала никогда, если честно, даже в голову не приходило) Так что глотаю целиком.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 23.07.2018 в 11:03, chebick сказал:

Она сказала, что на уровне слухов ей рассказал пациент. Я досконально не запомнила. Типа то ли на складах минздрава лекарства есть просроченные, то ли они пришли уже просроченными, то ли на последних сроках пришли и такими стали.

Ага, вот как. Это значит, что за несколько лет ситуация не улучшилась; когда я лечился ремикейдом, мне также озвучивали такую версию.

 

Более того, некоторые знакомые врачи неофициально в неофициальной обстановке говорили, что производители биопрепаратов будто бы нарошно отсылают в страны пост-СССР/в страны бывшего восточного блока лекарства с истекающим сроком хранения, а свежие оставляют себе; и будто бы это послужило толчком к разработке дженериков собственного производства. Но это, подчёркивали они, сугубо неофициальная версия, а официально они эту информацию озвучивать не будут, потому что, мол, сам понимаешь почему.
Не знаю, можно ли верить такой версии. Собственных дженериков по доступной цене у нас на рынке пока нету.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, RedMen сказал:

Собственных дженериков по доступной цене у нас на рынке пока нету.

По истории - Это мабтера и они пишут, что пытались распихать ее по регионам, но она никому была не нужна и остались излишки. Не верю!
Сколько лет назад появилась инфа, что прям под Питером завод по изготовлению дженериков био препаратов для нас открыли. Но вот на этом история закончилась))

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 12.07.2018 в 13:39, RedMen сказал:

Расскажешь потом, что из этого вышло?

 

Рассказываю.

Вчера пришло на почту письмо. Из Минздрава. С таким текстом: "На Ваше обращение от 11.07.18, поступившее в Комитет по здравоохранению из Прокуратуры Санкт-Петербурга, по вопросу обеспечения лекарствеными препаратами Устекинумаб и метотрексат сообщаю, что получить указанные препараты Вы можете в аптеке №22 27.07.18", то есть сегодня. Интересно, позвонят из аптеки, или я сама должна инициативу проявлять. Прокуратура сама не ответила. Думаю, что они дождутся в пределах месяца на ответ, что я получила препарат, Минздрав узнает об этом факте, отчитается им и они напишут ответ мне, что все исполнено. Позже отпишусь, так ли это. 

 

У письма есть подписант -  начальник отдела, а внизу исполнитель. Вот иногда на меня накатывает желание позвонить исполнителю (начальник менее досягаем) и спросить - "почему без письма в прокуратуру вы не можете поставить препараты в аптеку, почему всегда нужен пинок в виде жалобы куда-либо?"

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.
Примечание: вашему сообщению потребуется утверждение модератора, прежде чем оно станет доступным.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Восстановить форматирование

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...