IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

Моя мама и я


  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 5

#1 Emerald

Emerald

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 2 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Подольск

Отправлено 05 Февраль 2011 - 13:06

Привет!
Я не хочу тут много писать о проблемах - кому они, собственно, нужны - я лишь хочу спросить, как мне помочь маме?...
Она давно в этой мерзкой болячке, сначала это был просто псориаз, как она выяснила, причем в очень сильном виде, руки и ноги были усыпаны белой корочкой, голова шкурой... Она очень тщательно принялась за себя, мазалась кремами ( к сожалению, сейчас забыла название, потом посмотрю, как у нее буду, она им сейчас тоже мажется), дегтярное мыло, строгая диета...
Прошло. Представляете, прошло, сейчас у нее - тьфу-тьфу - нет ничего на руках и ногах. Только голова, на голове так ничего и не проходит.
А вот последние .. пару лет, вот это совсем беда.. Диагноз уже стал Псориатический полиартрит.
Ее руки, она перестала носить кольца, пальцы - ужас, суставы так распухли, некоторые совсем не сгибаются, мизинец например, то есть выглядит как нормальный, относительно, а схватить или как-то взять им ничего нельзя.
Ноги, она перестала носить туфли или босоножки, выбор обуви зимой, целая проблема, только "бабушкины боты", страшные и большие на размер, распухли и главное, даже снизу, как на подушках ходит...
Какие жуткие у нее были боли... Какие страдания, вопли и слезы пережила она, какие мучения переживала я :unsure: Не передать словами.
В том году и в запрошлом, она ездила в Москву, ей делали уколы в колено в сустав, колени не гнутся совсем... Она теперь не принимает ванну, а она ее так любит, поваляться, поплескаться... Теперь только душ. Потому что потом из ванны не сможет вылезти.
Самое жизнеспасительное лекарство, которое помогало ей все это время - Ксефокам.
Но, как к ужасу выяснилось, в том году с него сняли лицензию. Я смогла через знакомых с трудом достать лишь несколько пачек, но этого хватило едва на месяц-полтора. Он лишь снимает боль, то есть можно хоть как-то шевелиться и не испытывать мучений...
Недавно говорит, не могу есть, свело челюсть с одной стороны, сейчас вроде лучше, но значит, болезнь и туда добралась...

В теме написано и про меня... Я читала, что псориаз передается наследственно. У меня вроде как экзема, на голове только, пятнышки, я их значит, мажу иногда Целестодермом В, а ведь он может начать развитие псориаза?? То есть я сама рою себе яму?? Но эта дрянь на голове так меня напрягает, постоянная перхоть, а про высокие прически я давно забыла, сзади на шее, да на лбу, висках, эти пятна...
От Целестодерма вроде проходят ненадолго...

Чем мне помочь маме? Мне так жаль ее, я так страдаю, когда вижу, что это с ней происходит.. Ей 45, но ведь она так молода, а эта болезнь, дурацкая болезнь, практически превратила ее в шаркающую бабку без элегантности и красоты :)
Простите за мои просьбы, может и писать не стоило, но я форум ваш нашла, почти весь его прочитала сразу, может дадите какие советы, чем можно хоть чуточку облегчить наши беды?...
Я буду очень вам всем благодарна!

#2 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 616 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 05 Февраль 2011 - 14:04

Emerald, форум Вы прочли, может, пока до статей не добрались на сайте. Прочтите ещё, там хорошие советы:
ПСОРИАТИЧЕСКИЙ АРТРИТ. Часть 2 (ИСТОРИИ И ОПЫТ ФОРУМЧАН) - http://www.psora.net...sorartrit2.html .
Здесь тоже частично опыт по применению разных препаратов (вместо ксефокама)
ПРЕПАРАТЫ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ПСОР. АРТРИТА И ИХ СВОЙСТВА - http://www.psora.net...t-preparat.html .
НПВС там много, лорноксикам, он же ксеФоКам - один из многих.

Я читала, что псориаз передается наследственно. У меня вроде как экзема, на голове только, пятнышки, я их значит, мажу иногда Целестодермом В, а ведь он может начать развитие псориаза?? То есть я сама рою себе яму?? Но эта дрянь на голове так меня напрягает, постоянная перхоть, а про высокие прически я давно забыла, сзади на шее, да на лбу, висках, эти пятна...

Emerald, у Вас с немалой вероятностью псориаз, а не экзема (да, бывает и экзема при наличии пс. у родственников, но гораздо реже). В этом случае увлекаться целестодермом не следует. Для головы у нас тоже есть статья:
ПСОРИАЗ НА ГОЛОВЕ: ЛЕЧЕНИЕ И ПРОФИЛАКТИКА - http://www.psora.net...rum/golova.html .
.

Сообщение отредактировал FROL: 05 Февраль 2011 - 14:09


#3 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 05 Февраль 2011 - 19:23

А вот последние .. пару лет, вот это совсем беда.. Диагноз уже стал Псориатический полиартрит.

Чем мне помочь маме?

Emerald, насчёт имунномодуляторов, ремикейд, хумира, не думали? Я так понял, что мама на инвалидности, инвалидам эти препараты (насчёт хумиры не уверен, а ремикейд точно выписывают) должны выписывать бесплатно, по льготе. Наверное, в таком тяжёлом случае, коли ничего другого не помогает - биологические препараты будут единственным выходом.
Темы об имунномодуляторах на форуме наверное найдёте сами, а вот статьи на портале:
Иммуномодуляторы => http://www.psora.net/?p=3913
Генно-инженерные моноклональные антитела в терапии больных псориазом => http://www.psora.net/?p=3899
Если нужны будут подробности, задавайте вопросы, поможем чем сможем.

мажу иногда Целестодермом В, а ведь он может начать развитие псориаза?? То есть я сама рою себе яму??

Я бы не сказал бы, что "может начать развитие псориаза" , псориаз от применения ГКС не возникает; но само по себе постоянное длительное применение гормоналок чревато малоприятными последствиями. И да - надо уточнить диагноз, псориаз и экзема лечатся по-разному.
Просмотрите ещё раз статьи и разделы про диету.
Не унывайте, ищите свои способы лечения, надейтесь на лучшее.
:unsure:
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#4 Emerald

Emerald

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 2 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Подольск

Отправлено 07 Февраль 2011 - 11:54

Emerald, у Вас с немалой вероятностью псориаз, а не экзема

так мне сказал врач-дерматолог, но он не знал о наследственности и прочем, вынес лишь свое мнение..
От целестодерма они бледнеют, проходят, а иногда периодами - разные там женские дни, или стресс какой - прям высыпают с утроенной силой, а еще в довольно странном месте - посреди лопаток на спине. Но там я их жирненько мажу целестодермом и проходят надолго.

насчёт имунномодуляторов, ремикейд, хумира, не думали? Я так понял, что мама на инвалидности, инвалидам эти препараты (насчёт хумиры не уверен, а ремикейд точно выписывают) должны выписывать бесплатно, по льготе. Наверное, в таком тяжёлом случае, коли ничего другого не помогает - биологические препараты будут единственным выходом.

насчет этого, не знаю, мы с мамой не обсуждали такое, но возможно, согласны и так купить, лишь бы это помогало.
А мама моя не на инвалидности, бегает на работу и с работы каждый день, если это можно назвать бегом, обычная работа бухгалтера, нервная и дурная, переработки и нервотрепки...
А уходить нельзя, тяжело, семья, у меня еще брат подрастает - кстати, у него тоже на голове пятно, не знаю правда, чем она ему мажет, но тоже что-то есть, значит по наследству нам досталось...
А у моих детей это может быть?? Пока у меня нет детей, но я планирую, мы с мужем очень хотим!
Я так не хочу, чтобы им это досталось((

Спасибо вам за советы и комментарии!

#5 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 616 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 07 Февраль 2011 - 12:31

А у моих детей это может быть?? Пока у меня нет детей, но я планирую, мы с мужем очень хотим!
Я так не хочу, чтобы им это досталось((

Самый больной и всегда злободневный вопрос. Достаточно полно освещен в статье аргус, разделы
>Самый главный вопрос: наследственность и псориаз
>Что зависит от родителей
>Подготовка к беременности

#6 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 07 Февраль 2011 - 13:26

Биологические препараты - ОЧЕНЬ дорогая штука, годовой курс стоит до 1,5 млн. рублей, и это только сам препарат, без анализов (не все они бесплатные, но по сравнению со стоимостью препарата очень мало) , без проживания в клинике и тд. Есть вариант получить препарат по льготе, технически инвалидность - наиболее простой, как мне кажется, способ получить лекарство по льготе. А с описанными поражениями инвалидность дать обязаны.
Если надумаете обратить внимание на эту тему, спрашивайте - попытаемся помочь чем сможем.
Насчёт того, помогут или нет биопрепараты - реакция на них очень индивидуальная, некоторые результаты лечения форумчан имунномодуляторами я собрал тут => http://psoranet.org/...st__p__93698428
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©