Emerald

Моя мама и я

6 сообщений в этой теме

Привет!

Я не хочу тут много писать о проблемах - кому они, собственно, нужны - я лишь хочу спросить, как мне помочь маме?...

Она давно в этой мерзкой болячке, сначала это был просто псориаз, как она выяснила, причем в очень сильном виде, руки и ноги были усыпаны белой корочкой, голова шкурой... Она очень тщательно принялась за себя, мазалась кремами ( к сожалению, сейчас забыла название, потом посмотрю, как у нее буду, она им сейчас тоже мажется), дегтярное мыло, строгая диета...

Прошло. Представляете, прошло, сейчас у нее - тьфу-тьфу - нет ничего на руках и ногах. Только голова, на голове так ничего и не проходит.

А вот последние .. пару лет, вот это совсем беда.. Диагноз уже стал Псориатический полиартрит.

Ее руки, она перестала носить кольца, пальцы - ужас, суставы так распухли, некоторые совсем не сгибаются, мизинец например, то есть выглядит как нормальный, относительно, а схватить или как-то взять им ничего нельзя.

Ноги, она перестала носить туфли или босоножки, выбор обуви зимой, целая проблема, только "бабушкины боты", страшные и большие на размер, распухли и главное, даже снизу, как на подушках ходит...

Какие жуткие у нее были боли... Какие страдания, вопли и слезы пережила она, какие мучения переживала я :unsure: Не передать словами.

В том году и в запрошлом, она ездила в Москву, ей делали уколы в колено в сустав, колени не гнутся совсем... Она теперь не принимает ванну, а она ее так любит, поваляться, поплескаться... Теперь только душ. Потому что потом из ванны не сможет вылезти.

Самое жизнеспасительное лекарство, которое помогало ей все это время - Ксефокам.

Но, как к ужасу выяснилось, в том году с него сняли лицензию. Я смогла через знакомых с трудом достать лишь несколько пачек, но этого хватило едва на месяц-полтора. Он лишь снимает боль, то есть можно хоть как-то шевелиться и не испытывать мучений...

Недавно говорит, не могу есть, свело челюсть с одной стороны, сейчас вроде лучше, но значит, болезнь и туда добралась...

В теме написано и про меня... Я читала, что псориаз передается наследственно. У меня вроде как экзема, на голове только, пятнышки, я их значит, мажу иногда Целестодермом В, а ведь он может начать развитие псориаза?? То есть я сама рою себе яму?? Но эта дрянь на голове так меня напрягает, постоянная перхоть, а про высокие прически я давно забыла, сзади на шее, да на лбу, висках, эти пятна...

От Целестодерма вроде проходят ненадолго...

Чем мне помочь маме? Мне так жаль ее, я так страдаю, когда вижу, что это с ней происходит.. Ей 45, но ведь она так молода, а эта болезнь, дурацкая болезнь, практически превратила ее в шаркающую бабку без элегантности и красоты :)

Простите за мои просьбы, может и писать не стоило, но я форум ваш нашла, почти весь его прочитала сразу, может дадите какие советы, чем можно хоть чуточку облегчить наши беды?...

Я буду очень вам всем благодарна!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Emerald, форум Вы прочли, может, пока до статей не добрались на сайте. Прочтите ещё, там хорошие советы:

ПСОРИАТИЧЕСКИЙ АРТРИТ. Часть 2 (ИСТОРИИ И ОПЫТ ФОРУМЧАН) - http://www.psora.net...sorartrit2.html .

Здесь тоже частично опыт по применению разных препаратов (вместо ксефокама)

ПРЕПАРАТЫ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ПСОР. АРТРИТА И ИХ СВОЙСТВА - http://www.psora.net...t-preparat.html .

НПВС там много, лорноксикам, он же ксеФоКам - один из многих.

Я читала, что псориаз передается наследственно. У меня вроде как экзема, на голове только, пятнышки, я их значит, мажу иногда Целестодермом В, а ведь он может начать развитие псориаза?? То есть я сама рою себе яму?? Но эта дрянь на голове так меня напрягает, постоянная перхоть, а про высокие прически я давно забыла, сзади на шее, да на лбу, висках, эти пятна...

Emerald, у Вас с немалой вероятностью псориаз, а не экзема (да, бывает и экзема при наличии пс. у родственников, но гораздо реже). В этом случае увлекаться целестодермом не следует. Для головы у нас тоже есть статья:

ПСОРИАЗ НА ГОЛОВЕ: ЛЕЧЕНИЕ И ПРОФИЛАКТИКА - http://www.psora.net...rum/golova.html .

.

Изменено пользователем FROL

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А вот последние .. пару лет, вот это совсем беда.. Диагноз уже стал Псориатический полиартрит.

Чем мне помочь маме?

Emerald, насчёт имунномодуляторов, ремикейд, хумира, не думали? Я так понял, что мама на инвалидности, инвалидам эти препараты (насчёт хумиры не уверен, а ремикейд точно выписывают) должны выписывать бесплатно, по льготе. Наверное, в таком тяжёлом случае, коли ничего другого не помогает - биологические препараты будут единственным выходом.

Темы об имунномодуляторах на форуме наверное найдёте сами, а вот статьи на портале:

Иммуномодуляторы => http://www.psora.net/?p=3913

Генно-инженерные моноклональные антитела в терапии больных псориазом => http://www.psora.net/?p=3899

Если нужны будут подробности, задавайте вопросы, поможем чем сможем.

мажу иногда Целестодермом В, а ведь он может начать развитие псориаза?? То есть я сама рою себе яму??
Я бы не сказал бы, что "может начать развитие псориаза" , псориаз от применения ГКС не возникает; но само по себе постоянное длительное применение гормоналок чревато малоприятными последствиями. И да - надо уточнить диагноз, псориаз и экзема лечатся по-разному.

Просмотрите ещё раз статьи и разделы про диету.

Не унывайте, ищите свои способы лечения, надейтесь на лучшее.

:unsure:

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Emerald, у Вас с немалой вероятностью псориаз, а не экзема

так мне сказал врач-дерматолог, но он не знал о наследственности и прочем, вынес лишь свое мнение..

От целестодерма они бледнеют, проходят, а иногда периодами - разные там женские дни, или стресс какой - прям высыпают с утроенной силой, а еще в довольно странном месте - посреди лопаток на спине. Но там я их жирненько мажу целестодермом и проходят надолго.

насчёт имунномодуляторов, ремикейд, хумира, не думали? Я так понял, что мама на инвалидности, инвалидам эти препараты (насчёт хумиры не уверен, а ремикейд точно выписывают) должны выписывать бесплатно, по льготе. Наверное, в таком тяжёлом случае, коли ничего другого не помогает - биологические препараты будут единственным выходом.

насчет этого, не знаю, мы с мамой не обсуждали такое, но возможно, согласны и так купить, лишь бы это помогало.

А мама моя не на инвалидности, бегает на работу и с работы каждый день, если это можно назвать бегом, обычная работа бухгалтера, нервная и дурная, переработки и нервотрепки...

А уходить нельзя, тяжело, семья, у меня еще брат подрастает - кстати, у него тоже на голове пятно, не знаю правда, чем она ему мажет, но тоже что-то есть, значит по наследству нам досталось...

А у моих детей это может быть?? Пока у меня нет детей, но я планирую, мы с мужем очень хотим!

Я так не хочу, чтобы им это досталось((((

Спасибо вам за советы и комментарии!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
А у моих детей это может быть?? Пока у меня нет детей, но я планирую, мы с мужем очень хотим!

Я так не хочу, чтобы им это досталось((((

Самый больной и всегда злободневный вопрос. Достаточно полно освещен в статье аргус, разделы

>Самый главный вопрос: наследственность и псориаз

>Что зависит от родителей

>Подготовка к беременности

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Биологические препараты - ОЧЕНЬ дорогая штука, годовой курс стоит до 1,5 млн. рублей, и это только сам препарат, без анализов (не все они бесплатные, но по сравнению со стоимостью препарата очень мало) , без проживания в клинике и тд. Есть вариант получить препарат по льготе, технически инвалидность - наиболее простой, как мне кажется, способ получить лекарство по льготе. А с описанными поражениями инвалидность дать обязаны.

Если надумаете обратить внимание на эту тему, спрашивайте - попытаемся помочь чем сможем.

Насчёт того, помогут или нет биопрепараты - реакция на них очень индивидуальная, некоторые результаты лечения форумчан имунномодуляторами я собрал тут => http://psoranet.org/topic/5731/page__view__findpost__p__93698428

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!


Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.


Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу