IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

Никогда не сдавайся. Я и псориаз


  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 229

#201 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 22 Март 2011 - 14:06

Mурлышка, очень рада тебя услышать :).
Отказ от мяса и рыбы не обязательно повлияет на псориаз. Конечно, советы доктора Пегано не действуют на всех, но может попробуешь их? Вода в течении дня, ванны с солью Эпсона,массаж (позвоночник, живот) обязательно, лецитин и соблюдение принципов 30/70. Мне кажется ты так близка к успеху!! Питание , я уверена, на 70% правильное. Может рыбу надо ввести, -Пегано ее очень рекомендовал. Картошку исключить, пасленовые. Ты найди на форуме статьи про Пегано (http://psora.net/?p=670 )?
Еще, у нас тут лечение в Индии у доктора Франклина сильно хвалили. Не хочешь попробовать? Почитай топик.
Здоровья!



Спасибо за информацию ! Я стараюсь менять жизнь так, чтобы и мне и псору было хорошо. От рыбы и мяса я отказалась не из-за него, а просто разонравились эти продукты и тяжесть всегда от них была. А когда сейчас случайно съем крабовые палочки (в которых используется костная рыбная мука), тут же начинает тошнить. Воду как не пила всю жизнь, так и не пью. Пара кружек чая без сахара в день - для меня предел жидкости) Но я принимаю ванны по 3-5 часов , обычно по ночам, когда делать нечего. Все это время течет горячая вода и пар, который вдыхаю..3 дня без обычной ванны - катастрофа. Псориаз начинает жутко чесаться и покрывается асфальтированными бляшками, непробиваемыми :) Так что ванны - это почти ежедневный ритуал в моей жизни. В воде я не чувствую псориаза. Наверное оттого, что кислород не контактирует с ним.
Я стараюсь жить в гармонии с организмом и чувствовать , что ему надо и что он просит. Есть то, что хочется и то, в каких количествах ему нужно :) Поэтому псориаз мне мешает исключительно из-за эстетических свойств.. По мере потепления и оголения буду мазаться Магнипсором все больше и больше.

#202 Мисс Каприз

Мисс Каприз

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 19 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Россия

Отправлено 15 Июнь 2011 - 11:00

мурлышка приветик!!Я тебя понимаю веселые годы ...хочется быть красивой а тут этот Псорик :blink: !Ну и ничего прорвеемся :D )Сама такая мне 21 но уменя так по мелочи и то тут такие нюни разводила всем форумом меня успокаивали :lol: )Что уж по делать)По поводу Дайвонекса....вот купила я его...начала мазать бляшки покрылись краснотой...я...испугалась и закинула его....почитала тут отзывы и опять достала буду мазать..может на этот раз поможет)И еще щас настойкой чистоела мажу а вот голову тут масочки посоветовали тож хочу попробовать...но о результатах пока рано

#203 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 06 Июнь 2013 - 15:25

пожалуй, буду писать инфу в своей старом закутке..дабы не мозолить глаза своими постоянными ухудшениями тем, кто от псора на время избавился.

В общем..

С 3 апреля 2013 года я на экспериментальной программе моноклональных антител Бродалумаб.

Результаты странные. Утром - нет ни зуда, бляшки светлые и спокойные.

К вечеру, когда уже скоро пора спать они сходят с ума. Ярко красные, горячие, сильно чешутся. Иногда чешется так сильно, что резкими движениями сдираю "лишнее" и начинается кровотечение. Которое долго не останавливается, если ничем не прижать.

Всё это состояние я называю терпимым. Так как примерно в марте 2013 года начался сущий ад, который и вынудил меня пойти на это рискованную программу.

Ад заключался в диком жжении кожи, как после ожогов. Пораженная псориазом кожа постоянно была горячей и тонкой. Состояние сопровождалось ознобом и температурой. Неделю-две я лежала не вставая в закрытой комнате с выходом только на пописать. Постоянно пила воду.

Пробовали сбить обострение Дексаметазоном. Капельницы 5 дней через день. Не помогло. Еще больше спровоцировали рост бляшек. К концу марта я была усыпана разъяренным псором полностью.

Но это было в марте.

Прошло уже 3 месяца с тех пор. Сумасшедший рост удалось немного притормозить. Но бляшки все равно сливаются в "штатном" режиме. Также остался небывало сильный зуд, сухость и горячесть.

Из всей набранной группы в Москве у меня одной такая неопределенная реакция на Бродалумаб.

Если у всех попавших в мою группу прошло все на 99%, то у меня улучшения дай бог процентов на 10.

Один знакомый врач-дерматолог недавно предупредил меня вот  о чем. Цитирую:

 

"Учитывая свой и опыт коллег, связанный с применением моноклональных антител, а так же их исследование на кафедре кожных и венерических болезней Днепропетровск

ой медакадемии,  мнение такое:
1) моноклональные антитела - западный проект иммунобиологической терапии, направленный на повышение "безопасности" лечения псориатической болезни и пр. аутоиммунных артиритов, синовиитов и т. д. Препараты достаточно дорогостоящие, поэтому интерес компаний, как правило, финансовый;
2) большинство самых масштабных исследований проводится в странах СНГ (легче и дешевле "договорится" в случае нежелательных побочных эффектов);
3) достаточно высокая частота побочных и непредвиденных эффектов, как ближайших (лимфатичнская система, костный мозг), так и отдаленных (онкология), что подтверждается результатами незавершенного исследования в Днепропетровске (в основной группе увеличилась частота встречаемости раков кожи). Статистика иммунобиологических препаратов такова, что только 1 из 15-ти может пройти исследование до конца (т. е. быть признанным безопасным, о сравнительной эффективности с сущетсвующими препаратами речи пока не идет);
4) самое интересное, что в начале исследования побочные эффекты еще не известны; их предстоит еще выявить на испытуемой группе. Обратите внимание на инструкцию ремикейда, который вроде как считается наиболее изученным, среди иммунобиологических препаратов - такие побочные действия, как рост опухолей, появились в инструкции сравнительно недавно (лет 10-15);
Таким образом, хорошо, если Бог Вас отвел от греха и Вы попали в группу сравнения (эффект не такой хороший как у других), т. к. за халяву все равно придется платить: или непредвиденный эффект (отдаленный лет так на лет 5-10) или огорчение от того, что достигнутый хороший эффект лечения нужно будет дальше продлевать после окончания исследования уже за деньги (а они, поверьте, будут не маленькие), ведь привычные методы лечения уже станут мало эффективными. Запад никогда не будет заботиться о благополучии славян (это исторически)."

 

Также он советует применить опять Дексаметазон или пуву, или метатрексат, или фототерапию.. Но от солнца у меня только ухудшение в виде усиления роста, зуда и сухости. Боюсь этими методами еще больше спровоцирую псор.

Настроение подавленное. В мозгу тупой выбор - либо не удивляйся, что лет через 5-10 здохнешь от рака, либо бахай весь свой организм такой бомбой, как метатрексат, причем дозу с каждым разом придется увеличивать.

 

 



#204 Надежда39

Надежда39

    пенсионерка

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 144 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Пермь

Отправлено 07 Июнь 2013 - 03:56

Да УЖ.

 

Мой опыт с советских времён тоже говорит о том, что надо подальше держаться от медикаментозной и прочей ...   терапии и держаться зубами за лечение и профилактику естественными методами оздоровления.

С тех злополучных времён я каждый год езжу на море и принимаю санкур лечение, страх от тех ужасных последствий лечения жёстко сидит в голове до сих пор.

 

Гормональная терапия и МТХ это путь в инвалидность, так было у меня.

 

 

Мурлышка, а есть ли способ как-то вывести этот бродалумаб из организма?

А где был этот знакомый врач-дерматолог раньше? И что предупреждений о последствиях не было перед испытаниями препарата?

 

Здоровья тебе и твоему малышу. Как он (она) без мамы обходится?



#205 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 07 Июнь 2013 - 04:12

И о последствиях знала. Но разве кто-то скажет правду? Тем более такие заболевания как Рак не на второй день после укола появляются. И даже не на второй год.  Поэтому нет никаких ясных данных и прогнозов. А если и есть, то выгоднее их скрыть от испытуемой группы.

Врач был и раньше. Но что толку ? Я пошла на Дексаметазон и без его советов, что лишь усугубило дело.

 

Моя мама воспитывает ребенка как 4ую дочку ) Благо у нее опыт большой. Она ушла с работы, деньгами мы их обеспечиваем. + еще няню наняли. Так что проблем особых нет. Она ребенка очень любит, как своего. Что радует ))



#206 Надежда39

Надежда39

    пенсионерка

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 144 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Пермь

Отправлено 07 Июнь 2013 - 04:25

И о последствиях знала. Но разве кто-то скажет правду?

 

А как это называется с юридической точки зрения?

Перед испытанием должны были предоставить бумагу в которой описаны риски и вы должны были прочитать и подписать давая согласие.

Сейчас даже у гинеколога пациент даёт письменное разрешение на осмотр интимных зон.(?)

 

Ещё вопрос у меня в голове давно сидит. После родов чем обрабатывают раны роженице? И от чего у многих (?) получается такое обострение псора?



#207 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 07 Июнь 2013 - 06:21

Да, все бумаги подписаны. Но на то оно и исследование, что до конца не изучено и только изучается на испытуемой группе. Никто точно ничего не знает. 

Мне ничем не обрабатывали.  Душ с мылом и все.  И заживало пару недель.



#208 Надежда39

Надежда39

    пенсионерка

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 144 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Пермь

Отправлено 07 Июнь 2013 - 08:55

 

Мне ничем не обрабатывали.  Душ с мылом и все.  И заживало пару недель.

 

Сразу после родов душ с мылом?

 

Утром - нет ни зуда, бляшки светлые и спокойные.

К вечеру, когда уже скоро пора спать они сходят с ума. Ярко красные, горячие, сильно чешутся. Иногда чешется так сильно, что резкими движениями сдираю "лишнее" и начинается кровотечение. Которое долго не останавливается, если ничем не прижать

 

 А чем ты сейчас лечишься? И какие то рекомендации вам давали после этой экспериментальной программы? Или программа закончилась и отвали я вас не знаю ?

Кровь от расчёсов можно прижигать перекисью к примеру.

Ванны к ночи успокаивают зуд.  Чем то смазываешь бляшки? Антигистаминные на ночь или успокоительноснотворные?

 И вообще то надо думать, что всё это временное явление, псор у всех проходит и у тебя тоже пройдёт, надо дать время организму самому начать восстанавливаться и не стегать его сильнодействующими средствами. Это как видишь не всегда даёт хорошие результаты.

 

Успокойся и настраивай себя и мужа и родных на позитив.

 

Побольше общайся с дочкой, ей это очень необходимо.



#209 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 07 Июнь 2013 - 11:22

Один знакомый врач-дерматолог недавно предупредил меня вот  о чем. Цитирую:

 

"Учитывая свой и опыт коллег, связанный с применением моноклональных антител, а так же их исследование на кафедре кожных и венерических болезней Днепропетровск

ой медакадемии,  мнение такое:
1) моноклональные антитела - западный проект ...
Запад никогда не будет заботиться о благополучии славян (это исторически)."

Мда... :67280270:

Хотелось бы более весомых и авторитетных мнений, нежели одно незавершенное исследование в Днепропетровске.

Мурлышка, спроси у гм... врача, чем славяне от европейцев снутри отличаются? Она биологию/физиологию учила, должна знать.

 

 

Мурлышка, а есть ли способ как-то вывести этот бродалумаб из организма?

Есть. очистка/переливание крови, например. Но зачем, он и так сам выйдет через 3-4-6 месяцев (надо в инструкции смотреть период полувывода)


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#210 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 07 Июнь 2013 - 14:54

Рэд, я думаю... он имел ввиду, что славян (неграмотных и доверчивых) легче использовать как подопытных крыс :) Но что конкретно он хотел этим сказать - мне глубоко фиолетово.. Потому что меня сейчас волнует мое здоровье, а не демагогия на исторические темы.

Да, хотелось бы более весомых и авторитетных мнений, но информации по новым продуктам крайне мало. И верить СМИ - это последнее дело. А так - человек хороший друг моих родных. Зачем ему надумывать..

 

 

Дорогая Надежда, сейчас я ничем не лечусь, так как я все еще на программе Бродалумаба. Она длится 5 лет, а я на ней только 2 месяца.

Рекомендации - увлажнять кожу мазью.

Ванны я обожаю. Но это было раньше. Сейчас бляшки как ожоги и когда я ложусь в теплую воду , такое ощущение будто все бляшки открытые раны (тонкая кожа на псориатической коже).. А потом после выхода из ванны ЖУТКО все сушится. Так что не не.. ванны точно не для сейчас.

Благодарю за слова поддержки :) К ребенку так любви и не появилось. Дети - это не мое ...



#211 Уайта

Уайта

    Шеф-повар

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 3 762 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Торонто, Canada

Отправлено 07 Июнь 2013 - 16:39

Насчет детей, давайте не обсуждать, как получилось так и получились. Мы тут о псориазе говорим.

 

Мурлышка, чем ты смазываешь кожу? Мне уже неудобно говорить, но вазелин обожаю, помогает и поддерживает кожу лучше всех других кремов. Что у тебя?


Russia is 8 hours ahead of Toronto; когда в Москве 5 вечера, в Торонто 9 утра

#212 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 07 Июнь 2013 - 22:13

У меня Бепонтен ) Мазь 5%



#213 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 08 Июнь 2013 - 07:02

7 июня начала болеть голова, першить горло, сопли.. Второе вирусное за 2 месяца с начала программы..



#214 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 08 Июнь 2013 - 08:37

Только Бепантен и... всё?

Только бепантена мало, очень мало. Сразу после ванны - любое увлажняющее средство, которое помогает именно тебе, молочко для тела или масло или что-нить такое - но обязательно и регулярно. В течении дня дополнительно - столько раз, сколько нужно, чтобы кожа не сохла.

Это и эффективнее будет, и даже дешевле, я сам бепантеном пользуюсь, знаю сколько он стоит и примерно догадываюсь, какой расход и общая стоимость м.б. в твоём случае. Но главное - эффективность, кожа не сохнет.

 

ЗЫ: напомню, что от программы можно и отказаться, если такое будет продолжаться.


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#215 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 08 Июнь 2013 - 10:00

Спасибо, Рэд. Да, я знаю, что можно отказаться. Очень интересно, что мне вколят 3 июля. Вообще, июль напряженный будет. уколы каждую неделю. Посмотрим, может и сойдет всё наконец..

А так - да, только Бепантен. Он лучше всего у меня держит кожу увлажненной. Ванны стараюсь общие не принимать. Или крайне редко. Моюсь частями..

Бепантен покупаю 100г тюбик, а то 30г даже на половину очагов не хватит )



#216 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 08 Июнь 2013 - 13:04

Дак я про то и говорю: один бепантен не выход, надо искать другие способы :)


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#217 Я-Твоя_Любимая

Я-Твоя_Любимая

    Новичок

  • Новички
  • Pip
  • 2 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Кемерово

Отправлено 08 Июнь 2013 - 13:42

мне например традиционный способ помог..укольчики,капельницы.ну и т.п..все как положено..попа конеш болит но оно того стоило..8 мес была ремиссия..начала психовать и опять понеслось :(  вот когда забивала на все так и не было ни чего! А вообще читала про пува-терапия,стоит или не стоит её делать?



#218 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 09 Июнь 2013 - 05:36

Может лучше позагарать на солнце? Пува вроде как вредная штука. Я делала один раз, но это было срочно, перед свадьбой. За месяц все прошло года на пол. И мне сказали, что чаще чем раз в 2 года нельзя ее делать.



#219 Ксения-36

Ксения-36

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 30 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Одесса

Отправлено 10 Июнь 2013 - 04:38

По поводу ПУВА-терапии - это кому как повезет. Первый раз я ее делала в Москве в 16 лет(врачей еле упросила мама , но это была частная больница и они согласились, хотя про вред предупредили),помогла терапия мне на 5 лет, хотя за это время перенесла и свадьбу, и беременность, и рождения ребенка- все было ОК. Потом началось обострение. Лечилась разными способами.

Второй раз перенесла ПУВУ в Одессе в 32 года - результата хватило на год, потом опять курс и вместе с ним начала задыхаться какие-то непонятные спазмы в горле, очень отекла нога, начались серцебиения бешенные и врач в срочном порядке прервал лечение - больше я не обращалась к ним. С тех пор чем только не лечилась, но пока не нашла свой способ. Правда, мне врач говорил, что ПУВА облучает и если я хочу ребенка, то надо рожать максимум через 3 года после лечения, чтоб организм очистился.

Так что пользоваться ПУВА-терапией - это решает каждый сам.



#220 Мурлышка

Мурлышка

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 264 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Russia

Отправлено 10 Июнь 2013 - 08:48

Ксения, но 5 лет ремиссии - это же несказанное счастье в 16 лет! ) Я помню как я страдала в 16 лет, что меня "заразную" и уродливую никто не любит, гулять ни с кем не могла, так как псор был/есть на всем открытом и закрытом теле )  Вследствие чего я выросла с побитой не социализированной головой ) Сейчас очень страдаю от этого. Вплоть до того, что ни с кем кроме мужа не общаюсь и не осмеливаюсь устроится на работу.




Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©