IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

Ремикейд в России.


  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 34

#1 Katenka

Katenka

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 9 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:г. Санкт-Петербург

Отправлено 27 Июль 2009 - 20:51

Здравствуйте. Я из Санкт-Петербурга.
Недавно общалась с руководством НИИ Микологии (пусть название не пугает, у них есть дерматологическое отделение) - пациентов с псориазом там ждут, готовы консультировать, есть возможность госпитализации по различным БЮДЖЕТНЫМ программам.

Конечно побольше бы открывалось, да и цена главное - ведь не все могут позволить себе

Упомянутый Ремикейд сейчас элементарно получить по льготе. Проходите мед. комиссию, получаете заключение, что он вам необходим (если необходим), оформляете или инвалидность (это сложнее) или региональную льготу в районном КВД (это легко, занимает от 2 до 4 недель). Идете с заключением и оформленной льготой в ГорКВД за рецептом, потом в аптеку. Все. :beach:
На прохождение комиссии не нужно направлений, записываетесь самостоятельно:
**************************
Или Центр при первом медицинском, на который тут ссылку давали. Только справки и выписки все нужно взять.
Сама наблюдала всю цепочку, поэтому простоту ее прохождения могу гарантировать на 100%.

#2 Cage

Cage

    соучастник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 292 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:North/West

Отправлено 27 Июль 2009 - 22:43

Katenka, никто не против ремикейда как такового. Вот только...

Упомянутый Ремикейд сейчас элементарно получить по льготе.
...........
Сама наблюдала всю цепочку, поэтому простоту ее прохождения могу гарантировать на 100%.


Насколько "элементарно" получить ремикейд по льготе - почитайте, если интересно, дневник участника форума RedMen'a, который не наблюдал, а проходил "всю цепочку" (как раз в Питере):

http://www.psoranet....t...=2896&st=20 (начиная с поста #36)
a.k.a. Camouflage

#3 Martini

Martini

    Участник

  • Ветераны
  • PipPipPip
  • 324 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 27 Июль 2009 - 22:44

Да ничего удивительного, что предлагают "легко контролировать" и "подружиться" и т.п. Псориаз, будучи хроническим неизлечимым заболеванием, предполагает 2 обязательных в таких случаях момента причем один вытекает из другого: Первый - бесконечная надежда больных излечиться, второй (следстве из первого) - возможность медиков бесконечно же делать на этом деньги.
Лечение посриаза сейчас предлагают все без исключения коммерческие мед.учреждения (в отличие от государственных КВД). Рядом с моим домом какое-то время назад открылась "Невская клиника". Прямо в витринах было написано, чем они занимаются. Псориаз стоял где-то между бородавками и папилломами. Клиника за пару лет сдулась и освободила помещение. "Свято место" тут же занял "Альтермед". И снова в витринах - псориаз.

А насчет Ремикейда и легкости его получения и излечения с его помощью. Мне с моей площадью поражения и тяжестью псорика во-первых не светит получить его бесплатно, во-вторых нецелесообразно так ядерно долбить по организму. Мой врач по суставам предлагал мне его платно, я отказалась. Вот и выходит: средство для тяжело больных псориазом в наличии и даже бесплатно практически имеется, а для средней тяжести - нету ни за какие деньги. Парадокс... А мне мой псор реально доставляет и физические страдания и некоторые психологические неудобства.
"Все можно вылечить соленой водой: потом, слезами или морем" (Карен Бликсен)

#4 Katenka

Katenka

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 9 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:г. Санкт-Петербург

Отправлено 28 Июль 2009 - 02:48

Katenka, никто не против ремикейда как такового. Вот только...



Насколько "элементарно" получить ремикейд по льготе - почитайте, если интересно, дневник участника форума RedMen'a, который не наблюдал, а проходил "всю цепочку" (как раз в Питере):

http://www.psoranet....t...=2896&st=20 (начиная с поста #36)

Абсолютно согласна. Сказать, что еще полголда назад в Питере творился беспредел с ремикейдом - это ничего не сказать! Ситуация изменилась где-то с февраля, сейчас получить ремикейд не сложно. Разумеется, нужно сделать некоторые телодвижения, но они не сравнимы с теми, что требовались раньше.
В общем, тут есть два варианта:
1 - решить, что этого не может быть, потому что не может быть никогда.
2 - проверить самому.
Телефон в профайле, если интересны подробности - звоните :beach:

#5 ddSat

ddSat

    ДеДоратор

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 9 293 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Amur location

Отправлено 28 Июль 2009 - 03:14

Телефон в профайле, если интересны подробности - звоните :beach:

Katenka - интересно многим, в том числе и не Питерсим/Московским, а форум для того и создан, что бы делиться информацией для всех.
Многие из нас были бы признательны, если бы вы поделились информацией, которую имеете.

P.S. nyny, с которой Вы делились льготами и опытом прохождения мед.комиссии в Питере, проживает в Испании, ей Российские льготы пока не грозят.
Мазать псориаз мазью, так же глупо как постоянно белить мокнущий потолок. Задумайтесь, может стоит починить текущую крышу?

#6 help

help

    Злой moderator

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 18 023 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Sanсta

Отправлено 28 Июль 2009 - 03:41

Martini, у нас тоже основной критерий для назначения таких препаратов (их несколько, идут почти бесплатно) является тяжесть состояния и площадь поражения. При небольшой площади - практически нет шансов.
"This too shall pass". ©

#7 Katenka

Katenka

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 9 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:г. Санкт-Петербург

Отправлено 28 Июль 2009 - 08:46

Ок, раз интересно - пишу.
Во-первых, ремикейд в Питере есть, это факт и с ним надо смириться :beach:
Алгоритм получения таков:
1) Прохождение отборочной комиссии.
Прежде чем говорить о льготах и выписке, надо определиться, показан ли ремикейд в принципе. С июня комитетом по здравоохранию организована отборочная комиссия, в которую входят врачи трех крупных учреждений:
-кафедра кожных болезней СПБГМУ(это первый мед),
-НИИ Микологии им.Кашкина (это МАПО),
-городской КВД.
Вы можете самостоятельно позвонить В ЛЮБОЕ из них (здесь телефоны нельзя постить, но эти контакты лего найти), и спросить, как записаться на консультацию (именно по ремикейду!) Это бесплатно (думаю, ПОКА бесплатно :) )
С собой, разумеется, все справки, выписки, ретгенограммы и т.д. Подводных камней на комиссии нет - все по-честному.
Показания сейчас смещаются в сторону более легких форм: не только артрит и тяжелые формы, но и псориаз открытых участков кожи и ногтей. Это понятно - опыт приминения растет, страх у врачей уходит, и он приходят к выводу, что лучше пытаться остановить болезнь раньше, чем ждать до последнего.
В любом случае, решать врачам.
Если решили, что пока можно обойтись - все понятно. Если решили, что пора начинать, обязательно обмениваетесь телефонами с доктором, который будет вас затем вести, чтобы иметь возможность связи на следующем этапе
2) Оформление льготы.
На бесплатное, не ограниченное по дозе и времени, получение ремикейда дают право 2 вида льгот:
-Федеральная льгота. Это инвалидность. Любой степени и по любому заболеванию, не обязательно по псориазу.
Оформляется через районный КВД или поликлинику. Вот тут подводные камни возможны, тут ничего не поделать...
-Региональная. Для людей, которым инвалидность не светит (кожный псориаз) или они не хотят ее оформлять. (Вообще нам очень повезло, что город выделяет из бюджета на это средства)
Оформляется через ваш районный КВД - приносите обратно все свой справки-выписки плюс заклбчение комиссии, доктор заполняет форму у себя в компьтере, отсылает ее в МИАЦ и 2-4 недели вы ждете ответа.
Не все доктора в районных КВД раньше сталкивались и знают, как это делать - вот на это случай у вас есть "звонок другу", т.е. телефон доктора, который вас консультировал.
ВАЖНО: если в конце года вы отказались от федеральной льготы в пользу денег, вы теряете на год возможность выписки льготных препаратов! Региональная льгота уже не оформляется, если есть инвалидность!
Пока ждете ответа, проходите обследование на туберкулез. Это рентгенограмма грудной клетки, манту и консультация фтизиатра.
Итак, вы получили федеральную или региональную льготу. Снова берете заключение комиссии и идете на 3 этап
3) Выписка рецепта
С июня ремикейд выписывает только ГорКВД, что не может не радовать - ехать дальше, зато здесь вам не скажут, что ничего не знают и выписывать не будут.
С рецептом едете в аптеку на Фурштадскую, 42, получаете флаконы, везете домой в холодильник. Проблем с получением в аптеке не будет - там и препарат есть всегда, и списки, в которые вас уже занесли сразу по оформлению льготы.
По льготному рецепту врач может выписать препарат только на 1 месяц, поэтому первый раз вам выпишут ремикейд на 3 введения (они как раз занимают первые 6 недель), а потом вы будете получать ремикейд каждые 8 недель.
ВАЖНО: врач не может выписать рецепт, если в это время вы числитесь в стационаре, будьте внимательны.
4) Инфузия

Таким образом вам надо:
1 сходить на комиссию за заключением
2 сходить в районный квд за льготой
3 сходить в тубдиспансер за манту и Rg (2 раза - второй раз на проверку манту)
4 сходить в городской квд за рецептом
5 сходить в аптеку за ремикейдом

Скорость прохождения всех этапов зависит от вас, но от звонка в комиссию до аптеки меньше месяца вряд ли займет.
Удачи!
Если есть вопросы - постараюсь ответить :D

#8 Cage

Cage

    соучастник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 292 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:North/West

Отправлено 28 Июль 2009 - 09:53

Ок, раз интересно - пишу.
Во-первых, ремикейд в Питере есть, это факт и с ним надо смириться :beach:


Убедили. С фактом существования ремикейда вообще и в Питере в частности вынужден смириться. :)
Спасибо за столь подробный ответ.
a.k.a. Camouflage

#9 Katenka

Katenka

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 9 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:г. Санкт-Петербург

Отправлено 28 Июль 2009 - 12:33

Надеюсь, поможет :beach:

#10 help

help

    Злой moderator

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 18 023 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Sanсta

Отправлено 28 Июль 2009 - 12:37

Спасибо за столь подробный ответ, думаю, он будет многим интересен. Подобная же схема получения действует и в других городах России?
"This too shall pass". ©

#11 Katenka

Katenka

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 9 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:г. Санкт-Петербург

Отправлено 28 Июль 2009 - 13:11

В каждом регионе работает своя система: где-то дополнительные федеральные программы, где-то квоты по высоким технологиям. Лучше всего задать вопрос на сайте remissia.ru - это официальный сайт Российcкой сети Центров Антицитокиновой Терапии. Там должны помочь напрямую связаться со специалистами Центра интересующего региона.

Вот еще пара полезных сайтов:
remicade.ru
psoriazunet.ru

#12 nyny

nyny

    Участник

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 154 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:España

Отправлено 28 Июль 2009 - 13:11

[P.S. nyny, с которой Вы делились льготами и опытом прохождения мед.комиссии в Питере, проживает в Испании, ей Российские льготы пока не грозят.


Да и у нас не надо льгот, ведь лечение стационарно оплачивает государство. Так как ремикейд только стационарно и в аптеках не продают, а другие лекарства в аптеках 75 % тоже оплачивает государство, то я плачу за лекарство 25 % стоимости, а льготники пенсионеры и инвалиды им вообще бесплатно и проблем с лекарствами то есть отсутствие такого нет.
Ну и конечно есть социальные службы при поликлиниках , если вы не можете оплатить и эти 25%

P.S. конечно и есть и платные госпитали, там лекаства в полную стоимость
Что не излечивают лекарства, то излечивает железо; что не излечивает железо, то излечивает огонь; что не излечивает огонь, то излечивает смерть.

Гиппократ

"Lo que no puede ser curado por la medicina puede ser curado por la cirugía.

Lo que no puede ser curado por la cirugía puede ser curado por la Hipertermia.

Lo que no puede ser curado por la Hipertermia es, quizá, incurable.

-Hipócrates, 460 a.C.

#13 Martini

Martini

    Участник

  • Ветераны
  • PipPipPip
  • 324 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 29 Июль 2009 - 04:55

Katenka, тоже большое спасибо за подробную консультацию. Надо же, а я диагностировалась именно у профессора в НИИ Микологии им.Кашкина, и именно там мне после 4-х кратно повторенного мной "Только не назначайте мне ничего гормонального!" профессор назначила мне Дайвобет и Белосалик.... И насчет "у них там есть дерматологическое отделение": при постановке мне диагноза "распространенный псориаз, прогрессирующая стадия", мне даже не предложили никакого лечения кроме указанных гормонов и инъекций кальция и витаминов, а на мой вопрос "А после того как проколю этот курс, нужно прийти к вам на прием?" профессор ответила честно: "А зачем?..." На наблюдение и контроль меня там не взяли и искренне удивлись что я пыталась зачем-то время от времени приходить к ним, чтоб контролировать и корректировать процеес лечения. (По площади тогда было 2 сплошных пятна размером с кисть руки каждое, плюс вся ВЧГ, за ухами, плюс 3-4 штучных пятна врзброс). Короче мне дали понять, что лечиться у них в частности или вообще от псориаза (не очень поняла) бессмысленно.
У меня осталось прямо скажем не оч хорошее мнение о НИИ Кашкина.
"Все можно вылечить соленой водой: потом, слезами или морем" (Карен Бликсен)

#14 Katenka

Katenka

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 9 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:г. Санкт-Петербург

Отправлено 03 Август 2009 - 02:32

Katenka, тоже большое спасибо за подробную консультацию. Надо же, а я диагностировалась именно у профессора в НИИ Микологии им.Кашкина, и именно там мне после 4-х кратно повторенного мной "Только не назначайте мне ничего гормонального!" профессор назначила мне Дайвобет и Белосалик.... И насчет "у них там есть дерматологическое отделение": при постановке мне диагноза "распространенный псориаз, прогрессирующая стадия", мне даже не предложили никакого лечения кроме указанных гормонов и инъекций кальция и витаминов, а на мой вопрос "А после того как проколю этот курс, нужно прийти к вам на прием?" профессор ответила честно: "А зачем?..." На наблюдение и контроль меня там не взяли и искренне удивлись что я пыталась зачем-то время от времени приходить к ним, чтоб контролировать и корректировать процеес лечения. (По площади тогда было 2 сплошных пятна размером с кисть руки каждое, плюс вся ВЧГ, за ухами, плюс 3-4 штучных пятна врзброс). Короче мне дали понять, что лечиться у них в частности или вообще от псориаза (не очень поняла) бессмысленно.
У меня осталось прямо скажем не оч хорошее мнение о НИИ Кашкина.

А давно Вы туда приходили? Возможно, тогда еще псориазом в НИИ не занимались так прицельно, как сейчас.
Давайте в таком случае сделаем так: если соберетесь на консультацию, позвоните мне заранее, и мы с Вами прямо весь процесс и проконтролируем.
До сентября я в отъезде, а потом - велкам! :)

#15 Katenka

Katenka

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 9 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:г. Санкт-Петербург

Отправлено 03 Август 2009 - 02:42

Дополняю вышеприведенную информацию телефонами.
Контактные телефоны, по которым можно записаться на отборочную комиссию по назначению биологической терапии (ремикейда):
1) СПбГМУ, кафедра и клиника кожных болезней: 499-71-96, пн-пт 10:00-13:00.
2) ГорКВД, начмед Дудко Валентина Юрьевна: 766-33-29, пн-пт 10:00-17:00
3) НИИ микологии им.Кашкина, начмед Полухина Ольга Эдуардовна: 8-921-962-99-17, пн-пт, 10:00-17:00 (с конца августа)

Обязательно сразу обозначьте, что вам нужна консультация именно по ремикейду! Т.к. это телефоны крупных медицинских учреждений и звонков туда поступает много.

В профайле есть мой телефон, можете звонить, если возникнут какие-то непонятки.
Удачи! :)

#16 help

help

    Злой moderator

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 18 023 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Sanсta

Отправлено 03 Август 2009 - 14:22

Подробное описание Ремикейда можно взять здесь (PDF, 2.2 MB) - http://www.psora.net...es/remicade.pdf
"This too shall pass". ©

#17 Aleksey189

Aleksey189

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 157 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Великого Новгорода Я

Отправлено 05 Август 2009 - 05:46

Здравствуйте. Я из Санкт-Петербурга.
Недавно общалась с руководством НИИ Микологии (пусть название не пугает, у них есть дерматологическое отделение) - пациентов с псориазом там ждут, готовы консультировать, есть возможность госпитализации по различным БЮДЖЕТНЫМ программам.


Упомянутый Ремикейд сейчас элементарно получить по льготе. Проходите мед. комиссию, получаете заключение, что он вам необходим (если необходим), оформляете или инвалидность (это сложнее) или региональную льготу в районном КВД (это легко, занимает от 2 до 4 недель). Идете с заключением и оформленной льготой в ГорКВД за рецептом, потом в аптеку. Все. :)
На прохождение комиссии не нужно направлений, записываетесь самостоятельно:
**************************
Или Центр при первом медицинском, на который тут ссылку давали. Только справки и выписки все нужно взять.
Сама наблюдала всю цепочку, поэтому простоту ее прохождения могу гарантировать на 100%.

Здравствуйте, Катенька. А почему представителей нет в регионах? Нас никто не желает видеть в Санкт-Петербурге! И обычному человеку из провинции никто заключение давать не будет... Как быть?!
Кто не согласен, пусть пишет на себя жалобу...

#18 Katenka

Katenka

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 9 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:г. Санкт-Петербург

Отправлено 05 Август 2009 - 23:47

Почему нет? Есть, конечно. Просто они контактируют, в основном, с врачами, а те уже в конкретных случаях сводят их напрямую с пациентами. Вы из какого региона? Давайте я Вам подскажу, с кем связаться. Или, опять же, на remissia.ru спросите, сайт как раз для этого и создан :)

А, увидела - вы из Новгорода, сначала не заметила. :)

#19 Martini

Martini

    Участник

  • Ветераны
  • PipPipPip
  • 324 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 10 Август 2009 - 22:40

Подробное описание Ремикейда можно взять здесь (PDF, 2.2 MB) - http://www.psora.net...es/remicade.pdf

Мда... Вот уж точно, чтение инструкции к любому лекарству нужно начинать с "Побочных реакций"...
"Все можно вылечить соленой водой: потом, слезами или морем" (Карен Бликсен)

#20 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 11 Август 2009 - 04:30

Мда... Вот уж точно, чтение инструкции к любому лекарству нужно начинать с "Побочных реакций"...

А для чего, чтоб напугацца? :(
Читать надо сначала что это такое вообще, потом показания, нужно ли это тебе, а уж побочки - на каком-то десятом месте, они всего лишь МОГУТ быть, могут - не значит ОБЯЗАНЫ. Волков бояцца - в лес не ходить, а лечиться же надо. :D
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©