Silikaat Posted June 6, 2009 Share Posted June 6, 2009 Уважаемые Трое участников данного форума (Максюр, Редмен и Силикаат) ведут свои личные дневники. Дневники находятся здесь http://www.psoranet.org/index.php?showforum=45 в разделе персональные темы Максюр пропагандирует травы, настойки, припарки, примочки итд с минимальным использованием медикаментозного лечения. Редмен принимает Ремикейд. Силикаат использует метотрексат. Так как ссылки на их дневники в данном разделе форума постоянно съежают вниз и их нельзя "прилепить", то вот решил создать такую тему и "прилепить" её. Каждый из них в своём дневнике описывает свой опыт применения и использования каких-либо препаратов или трав. с удовольствием ответят на все ваши вопросы Силикаат Quote Link to post Share on other sites
RedMen Posted June 6, 2009 Share Posted June 6, 2009 На вопросы отвечу с удовольствием...если не очень сложные, а то я в ингибиторах 15-гидроксидегидрогеназы не очень хорошо разбираюсь.. :) . А фразы ---" РЕМИКЕЙД вызывает лизис ФНО-продуцирующих клеток путем фиксации комплемента или за счет антител-зависимой цитотоксичности" --- вааще вызывают тяжёлый приступ плохо подавляемого желания швырнуть валенком в аффтора... :) ---------------------------------------------------------------- Вообще стесняется что-то народ рассказывать о своей болезни, о своём лечении, новых дневников не заводят... :) Уж несколько человек с тяжёлым артритом или с подобной мне эритродермией просил - заведите дневник, пишите, пишите, расскажите о себе, выговоритесь - легче вам станет - нет, отвечают, неловко нам... :) Я понимаю их, сам в такой шкуре бывал, потому и не настаиваю, но всё же... Quote Link to post Share on other sites
Silikaat Posted June 7, 2009 Author Share Posted June 7, 2009 На вопросы отвечу с удовольствием...если не очень сложные, а то я в ингибиторах 15-гидроксидегидрогеназы не очень хорошо разбираюсь.. :) . Назвался груздём-полезай в корзинку, делать нечего. Изучай ингибиторы 15-ой гидрокакеётам :) Quote Link to post Share on other sites
Андрюха Posted June 11, 2009 Share Posted June 11, 2009 Вообще стесняется что-то народ рассказывать о своей болезни, о своём лечении, новых дневников не заводят... :lol: Уж несколько человек с тяжёлым артритом или с подобной мне эритродермией просил - заведите дневник, пишите, пишите, расскажите о себе, выговоритесь - легче вам станет - нет, отвечают, неловко нам... :) Я понимаю их, сам в такой шкуре бывал, потому и не настаиваю, но всё же... ну почему это стесняется? Я вот,к примеру буду вести свой дневник. Хочу,кстати, выразить благодарность создателям форума за эту прекрасную возможность. ---------------------------------- Ссылка на блог http://www.psoranet.org/index.php?showtopic=3170 <moderator> Quote Link to post Share on other sites
Silikaat Posted June 26, 2009 Author Share Posted June 26, 2009 Дамы и господа, Форумчанин Андрюха, ведёт личный дневник. псор и артрит в одном флаконе. принимает сульфасалазин. Дневник находится здесь http://www.psoranet.org/index.php?showt...;#entry93636359 Quote Link to post Share on other sites
RedMen Posted July 12, 2009 Share Posted July 12, 2009 Было бы интересно узнать у уважаемых форумчан (в том числе у тех, кто ведёт свои дневники), каково было состояние их артрита ДО терапии/лечения и ПОСЛЕ оного, как я сделал в своём дневнике => http://www.psoranet.org/index.php?showt...&p=93638732 Кто последует моему примеру! Кто согласится раскрыть свою анонимность! Поехали? :) Quote Link to post Share on other sites
Silikaat Posted July 13, 2009 Author Share Posted July 13, 2009 Было бы интересно узнать у уважаемых форумчан (в том числе у тех, кто ведёт свои дневники), каково было состояние их артрита ДО терапии/лечения и ПОСЛЕ оного, как я сделал в своём дневнике => http://www.psoranet.org/index.php?showt...&p=93638732Кто последует моему примеру! Кто согласится раскрыть свою анонимность! Поехали? :) ДА фигли хреново было. скованность, боли и так далее. лениво заново писать. Quote Link to post Share on other sites
RedMen Posted July 13, 2009 Share Posted July 13, 2009 Надо же себя иногда заставлять :) Quote Link to post Share on other sites
help Posted July 14, 2009 Share Posted July 14, 2009 Надо же себя иногда заставлять :) Разрабатывать суставы кисти и мелкую моторику (на клавиатуре). Для артрита полезно :) Quote Link to post Share on other sites
RedMen Posted August 26, 2009 Share Posted August 26, 2009 Уважаемые форумчане! Участница форума Martini завела свой дневник, => Псор в большом городе в котором она будет описывать свои баталии с псориазом и псориатическим артритом. Заходите, читайте. Quote Link to post Share on other sites
RedMen Posted September 21, 2009 Share Posted September 21, 2009 ПСОРИТЯНЕ ! Ещё одна участница нашего форума ЕЛЕНА Прекрасная открыла свой дневник => Двое: Я и мой псор : Елена "прекрасная" с псором ужасным... , дабы поведать нам о противостоянии своём нелёгкоем псорику ужасТному и артриту ползучему , (и о победе своей над ворогами сими коварными). Пожелаем ей удачи . Quote Link to post Share on other sites
RedMen Posted September 21, 2010 Share Posted September 21, 2010 (edited) Соберу-ка я в одном месте кто из форумчан как ПсорАртрит лечит, чтоб не искать потом долго, информация обновляться будет со временем. Итак. Андрюха - сульфасалазин => http://www.psoranet....?showtopic=3170 Vilona - НПВС + разные другие способы = > http://www.psoranet...showtopic=1219# McSure - разные эксперименты с народными средствами(в основном) => http://www.psoranet....?showtopic=3121 Silikaat - метотрексат + сульфасалазин => http://www.psoranet....?showtopic=3110 Надежда Семеновна - борется с артритом десятилетия => http://www.psoranet....?showtopic=3185 Елена - арава + НПВС => http://psoranet.org/topic/3430/ Martini - мартини ой, НПВС + разные другие способы => http://psoranet.org/topic/3347/#top TIM - ямалочтопонял системный подход + траволечение => http://psoranet.org/topic/4860/ RedMen - тянет кота за хвост лечится ремикейдом, хумирой => http://www.psoranet....?showtopic=2896 Immortal - арава + хумира + НПВС (пишет в профильных топиках, отдельной темы нет) Jazz - испытывает тофацитиниб => http://psoranet.org/...st__p__93731653 Это сообщение было вынесено в статью Edited August 2, 2012 by RedMen Quote Link to post Share on other sites
Елена Posted November 26, 2011 Share Posted November 26, 2011 Соберу-ка я в одном месте кто из форумчан как ПсорАртрит лечит, чтоб не искать потом долго, информация обновляться будет со временем. Итак. Елена - арава + НПВС => http://psoranet.org/topic/3430/ Ко мне ещё можно добавить Метипред :) Гадость, конечно, но помогает... Quote Link to post Share on other sites
FROL Posted November 26, 2011 Share Posted November 26, 2011 Можно добавить (и в заметку), но тут и там ссылки на твой дневник, а в нём Метипред упоминается всего 1 раз - год назад, и то вскользь, остальные твои отзывы - в темах про псор. артрит. Лучше всего, Елена, чтобы в дневнике http://psoranet.org/topic/3430/ ты написала бы про метипред, как принимала (или принимаешь), какие дозы, какие курсы, с какой частотой, и какие результаты. Quote Link to post Share on other sites
Immortal Posted November 26, 2011 Share Posted November 26, 2011 а меня вообще похе...позабыли)) Quote Link to post Share on other sites
FROL Posted November 27, 2011 Share Posted November 27, 2011 Ни в коем случае, Immortal. Пиши, как у тебя идут дела, напишешь если здесь, здесь и будут ответы, реплики и т.п. Quote Link to post Share on other sites
Immortal Posted November 27, 2011 Share Posted November 27, 2011 Просто я могу поделиться опытом и по сульфасалазину, и по араве, и по хумире, и по куче разных НПВС Quote Link to post Share on other sites
Елена Posted November 27, 2011 Share Posted November 27, 2011 Лучше всего, Елена, чтобы в дневнике http://psoranet.org/topic/3430/ ты написала бы про метипред, как принимала (или принимаешь), какие дозы, какие курсы, с какой частотой, и какие результаты. Да я давно уже собираюсь обобщить, так сказать, опыты последнего времени... Надо заняться, мысли в кучку собрать :) Quote Link to post Share on other sites
Citizen_Itrch Posted November 27, 2011 Share Posted November 27, 2011 Просто я могу поделиться опытом и по сульфасалазину Очень интересует, есть ли в смысл в приёме оного? Quote Link to post Share on other sites
Immortal Posted November 27, 2011 Share Posted November 27, 2011 Очень интересует, есть ли в смысл в приёме оного? есть. но как любое средство индивидуально Quote Link to post Share on other sites
RedMen Posted November 28, 2011 Share Posted November 28, 2011 а меня вообще похе...позабыли)) Да не, не забыли :) Просто на момент написания того поста тебя на форуме достаточно длительное время не было. Спасибо что напомнил.Пост и заметку обновил :) Просто я могу поделиться опытом и по сульфасалазину, и по араве, и по хумире, и по куче разных НПВС Дак поделись. Будет неплохо, если ты в одном месте-посте соберёшь свой опыт, он у тебя в некотором роде уникальный, - в виде отдельной ли статьи, или заметки, как тебе удобнее будет. Елена , да, когда ты в дневнике подробнее про метипред расскажешь, тогда и добавлю в пост выше. Quote Link to post Share on other sites
KirillO Posted January 30, 2014 Share Posted January 30, 2014 Здравствуйте уважаемые форумчане, С интересом почитал об опыте борьбы с псориатическим артритом. Внесу и я свою лепту, тем более, что опыт есть, и в основном позитивный. Диагноз: псориатический артрит Лечение: Арава Сам по себе псориаз у меня наследственный (отец, сестра, некоторые другие родственники). Впервые бляшки появились в 1992. Классическая "зимняя" форма - осенью-зимой всегда ухудшение, весной-летом - всегда улучшение. Поначалу особо не лечился, так как количество бляшек было очень незначительным (2-3 так называемые "дежурные" бляшки, плюс несколько на голове). К тому же перед глазами пример сестры, которая всегда очень активно лечилась, но ситуация постоянно только ухудшалась. Кстати, эту особенность подметили многие из форумчан - похоже, в некоторых случаях лучше вообще ЕГО (псор) не трогать, ограничившись обще-оздоровительными мероприятиями. При такой ограниченной форме могу порекомендовать нафталановую мазь (именно ту, которая из Азербайджана) - мне она неизменно помогала при обострениях. И думал я, что всё под контролем, и так я и проживу спокойненько, но нет - в 2006-2007 году начали болеть суставы, всё сильнее и сильнее (запястья рук, ступни). Вначале не связал это с псором, пошел даже на какой-то массаж, после которого на следующий день вообще с трудом встал с кровати (имейте это в виду, обычный массаж нам категорически не рекомендуется!). Тут я уже всерьёз испугался, пошел к ревматологам-артрологам и они довольно быстро поставили правильный диагноз – псориатический артрит. Тут же меня по корпоративной страховке очень удачно положили в ревматологическое отделение пироговского центра: http://www.pirogov-center.ru/ где за 2 недели капельницами (точно не помню, что капали – но помню, что какие-то обычные «очищающие» средства) почистили и назначили араву. Причем сделали грамотно – первые 2 дня давали лошадиную дозу, по 100 мг, после чего ежедневно брали анализы крови (печеночные ферменты, и т.д.), и поняв, что мой организьм нормально реагирует на араву, назначили уже нормальный курс лечения (20 мг в сутки). 2007-2013 годы – полёт нормальный. Чувствовал себя вполне здоровым человеком. Арава, конечно, довольно «тяжёлый» препарат, это чувствуется – то изжога, то тяжесть в животе. Но, в целом, дело своё делает – суставы не воспаляются, можно спокойно жить и работать. Болевые ощущения полностью не исчезают, но вполне терпимо. Я для себя подобрал такой ритм – зимой-весной принимаю по 20 мг в день, летом – обязательно море 2-3 недели (на самом деле, море - чем больше, тем лучше, но, по моим наблюдениям, лучше не экзотические страны, а обычное – Чёрное или там Азовское), после чего летом-осенью принимаю по 10 мг. Если начинается обострение – перехожу на 20 мг, плюс иногда недельку принимаю мовалис. И жил я так, не тужил, но этой зимой обострение сильнее обычного – пью сейчас и араву 20 мг и мовалис, но суставы всё равно сильно болят и распухли. Иду к ревматологу опять, посмотрим, чего скажет. Буду докладывать по мере изменения ситуации. Резюме: по моему опыту, арава – прекрасный вариант для тех, у кого организм её приемлет, но с некоторыми оговоркам, о которых ниже. Рекомендации и наблюдения по приёму аравы: - Принимать нужно ежедневно в одно и то же время (так организму легче приспособиться к этой дополнительной нагрузке) - Пить побольше воды – обязательно! Я делаю так – 1-2 стакана воды, когда запиваю таблетку, потом ещё чайку зелёного пару чашек, да не из пакетиков, а хорошего развесного китайского. Ну и в течение дня воду пью постоянно. Это позволяет минимизировать побочные эффекты - Пить араву, похоже, придется всю жизнь, ну или очень продолжительный срок. К этому надо быть готовым. Я пару раз пытался «соскочить», но это оканчивалось сильным обострением - Не рекомендуется заводить детей, когда принимаешь араву (об этом в инструкции чётко написано) Общие рекомендации по жизни с псориазом и псориатическим артритом. Как я писал выше псориаз у нас – семейная штука, поэтому кое-какой опыт накоплен. 1) Это – не конец жизни, да и вообще, честно говоря, не самое страшное заболевание (есть мнение, что это – вообще не болезнь, а «знак», но эту тему мы тут пока развивать не будем J). Короче, с песней по жизни. Это очень важно для себя решить 2) Очень вредно постоянно «перескакивать» с одного лечения на другое. Возникает некий замкнутый круг – «ой вот это не помогает, попробуем вот то – ой, ещё хуже стало, давайте народную медицину, и т.д.». В итоге, всё делается хуже и хуже. 3) Он (псориаз) боится воды. Поэтому очень на пользу – море, ванны с соленой водой, просто ванны, всякие водные процедуры, даже просто душ. На пляже нужно не лежать и жариться (это вообще при псориазе скорее вредно, хотя многие думают, что наоборот), а купаться, плавать, если вода холодная – обливаться, обтираться постоянно 4) Диета все-таки нужна, но без фанатизма – то есть сыроедение, веганство, это перебор, по моему мнению. А вот обычные рекомендации – поменьше сладкого, жирного, копченого, соленого - надо выполнять. Из алкоголя я остановился на белом вине Вот как-то так. Перечитал сейчас – смахивает на рекламный пост. Но нет, всё исключительно на собственном опыте, честное слово J Quote Link to post Share on other sites
володя Posted January 30, 2014 Share Posted January 30, 2014 Кirill как обстоят дела с псориазом на теле? Чем мажешься или нет. Как убираешь свой знак ? Quote Link to post Share on other sites
KirillO Posted January 31, 2014 Share Posted January 31, 2014 Кirill как обстоят дела с псориазом на теле? Чем мажешься или нет. Как убираешь свой знак ? Да, забыл про это написать. При принятии аравы у меня лично кожные высыпания почти прошли - остались 2 маленькие бляшки на локте и колене, и 1 на голове. Причем летом даже и это проходит. Соответственно ничем не мажусь, чтобы не "раззадорить" его. Quote Link to post Share on other sites
klif Posted January 31, 2014 Share Posted January 31, 2014 Да, забыл про это написать. При принятии аравы у меня лично кожные высыпания почти прошли - остались 2 маленькие бляшки на локте и колене, и 1 на голове. Причем летом даже и это проходит. Соответственно ничем не мажусь, чтобы не "раззадорить" его. Спасибо за подробное описание приема Аравы. Я тоже собираюсь начать ее принимать. Из вашего сообщения я понял, что на кожу она тоже действует. Это очень хорошо, нигде не мог найти информацию о действии Аравы на псориаз. Если позволите хочу задать Вам несколько вопросов: 1. Как часто и какие Вы сдавали анализы во время приема Аравы? 2. Были ли какие нибудь побочные эффекты? 3. Употребряли ли Вы алкоголь во время лечения? (В инструкции написано что нельзя, а Вы писали что из алкоголя остановились на белом вине) Quote Link to post Share on other sites
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.