Перейти к содержимому

Рекомендуемые сообщения

Уважаемые

Трое участников данного форума (Максюр, Редмен и Силикаат) ведут свои личные дневники.

Дневники находятся здесь http://www.psoranet.org/index.php?showforum=45 в разделе персональные темы

Максюр пропагандирует травы, настойки, припарки, примочки итд с минимальным использованием медикаментозного лечения.

Редмен принимает Ремикейд.

Силикаат использует метотрексат.

Так как ссылки на их дневники в данном разделе форума постоянно съежают вниз и их нельзя "прилепить", то вот решил создать такую тему и "прилепить" её.

Каждый из них в своём дневнике описывает свой опыт применения и использования каких-либо препаратов или трав. с удовольствием ответят на все ваши вопросы

Силикаат

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

На вопросы отвечу с удовольствием...если не очень сложные, а то я в ингибиторах 15-гидроксидегидрогеназы не очень хорошо разбираюсь.. :) . А фразы ---" РЕМИКЕЙД вызывает лизис ФНО-продуцирующих клеток путем фиксации комплемента или за счет антител-зависимой цитотоксичности" --- вааще вызывают тяжёлый приступ плохо подавляемого желания швырнуть валенком в аффтора... :)

----------------------------------------------------------------

Вообще стесняется что-то народ рассказывать о своей болезни, о своём лечении, новых дневников не заводят... :) Уж несколько человек с тяжёлым артритом или с подобной мне эритродермией просил - заведите дневник, пишите, пишите, расскажите о себе, выговоритесь - легче вам станет - нет, отвечают, неловко нам... :) Я понимаю их, сам в такой шкуре бывал, потому и не настаиваю, но всё же...

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
На вопросы отвечу с удовольствием...если не очень сложные, а то я в ингибиторах 15-гидроксидегидрогеназы не очень хорошо разбираюсь.. :) .

Назвался груздём-полезай в корзинку, делать нечего. Изучай ингибиторы 15-ой гидрокакеётам :)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Вообще стесняется что-то народ рассказывать о своей болезни, о своём лечении, новых дневников не заводят... :lol: Уж несколько человек с тяжёлым артритом или с подобной мне эритродермией просил - заведите дневник, пишите, пишите, расскажите о себе, выговоритесь - легче вам станет - нет, отвечают, неловко нам... :) Я понимаю их, сам в такой шкуре бывал, потому и не настаиваю, но всё же...

ну почему это стесняется? Я вот,к примеру буду вести свой дневник. Хочу,кстати, выразить благодарность создателям форума за эту прекрасную возможность.

----------------------------------

Ссылка на блог http://www.psoranet.org/index.php?showtopic=3170 <moderator>

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Дамы и господа,

Форумчанин Андрюха, ведёт личный дневник. псор и артрит в одном флаконе. принимает сульфасалазин. Дневник находится здесь http://www.psoranet.org/index.php?showt...;#entry93636359

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Было бы интересно узнать у уважаемых форумчан (в том числе у тех, кто ведёт свои дневники), каково было состояние их артрита ДО терапии/лечения и ПОСЛЕ оного, как я сделал в своём дневнике => http://www.psoranet.org/index.php?showt...&p=93638732

Кто последует моему примеру! Кто согласится раскрыть свою анонимность! Поехали? :)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Было бы интересно узнать у уважаемых форумчан (в том числе у тех, кто ведёт свои дневники), каково было состояние их артрита ДО терапии/лечения и ПОСЛЕ оного, как я сделал в своём дневнике => http://www.psoranet.org/index.php?showt...&p=93638732

Кто последует моему примеру! Кто согласится раскрыть свою анонимность! Поехали? :)

ДА фигли хреново было. скованность, боли и так далее. лениво заново писать.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Надо же себя иногда заставлять :)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Надо же себя иногда заставлять :)

Разрабатывать суставы кисти и мелкую моторику (на клавиатуре). Для артрита полезно :)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Уважаемые форумчане!

Участница форума Martini завела свой дневник, => Псор в большом городе в котором она будет описывать свои баталии с псориазом и псориатическим артритом.

Заходите, читайте. smile.gif

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ПСОРИТЯНЕ !

Ещё одна участница нашего форума ЕЛЕНА Прекрасная открыла свой дневник => Двое: Я и мой псор : Елена "прекрасная" с псором ужасным... , дабы поведать нам о противостоянии своём нелёгкоем псорику ужасТному и артриту ползучему , (и о победе своей над ворогами сими коварными).

Пожелаем ей удачи .

smile.gif

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Соберу-ка я в одном месте кто из форумчан как ПсорАртрит лечит, чтоб не искать потом долго, информация обновляться будет со временем.

Итак.

Андрюха - сульфасалазин => http://www.psoranet....?showtopic=3170

Vilona - НПВС + разные другие способы = > http://www.psoranet...showtopic=1219#

McSure - разные эксперименты с народными средствами(в основном) => http://www.psoranet....?showtopic=3121

Silikaat - метотрексат + сульфасалазин => http://www.psoranet....?showtopic=3110

Надежда Семеновна - борется с артритом десятилетия => http://www.psoranet....?showtopic=3185

Елена - арава + НПВС => http://psoranet.org/topic/3430/

Martini - мартини ой, НПВС + разные другие способы => http://psoranet.org/topic/3347/#top

TIM - ямалочтопонял системный подход + траволечение => http://psoranet.org/topic/4860/

RedMen - тянет кота за хвост лечится ремикейдом, хумирой => http://www.psoranet....?showtopic=2896

Immortal - арава + хумира + НПВС (пишет в профильных топиках, отдельной темы нет)

Jazz - испытывает тофацитиниб => http://psoranet.org/...st__p__93731653

Это сообщение было вынесено в статью

Изменено пользователем RedMen

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Соберу-ка я в одном месте кто из форумчан как ПсорАртрит лечит, чтоб не искать потом долго, информация обновляться будет со временем.

Итак.

Елена - арава + НПВС => http://psoranet.org/topic/3430/

Ко мне ещё можно добавить Метипред :) Гадость, конечно, но помогает...

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Можно добавить (и в заметку), но тут и там ссылки на твой дневник, а в нём Метипред упоминается всего 1 раз - год назад, и то вскользь, остальные твои отзывы - в темах про псор. артрит.

Лучше всего, Елена, чтобы в дневнике http://psoranet.org/topic/3430/ ты написала бы про метипред, как принимала (или принимаешь), какие дозы, какие курсы, с какой частотой, и какие результаты.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

а меня вообще похе...позабыли))

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ни в коем случае, Immortal. Пиши, как у тебя идут дела, напишешь если здесь, здесь и будут ответы, реплики и т.п.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Просто я могу поделиться опытом и по сульфасалазину, и по араве, и по хумире, и по куче разных НПВС

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Лучше всего, Елена, чтобы в дневнике http://psoranet.org/topic/3430/ ты написала бы про метипред, как принимала (или принимаешь), какие дозы, какие курсы, с какой частотой, и какие результаты.

Да я давно уже собираюсь обобщить, так сказать, опыты последнего времени... Надо заняться, мысли в кучку собрать :)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Просто я могу поделиться опытом и по сульфасалазину

Очень интересует, есть ли в смысл в приёме оного?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Очень интересует, есть ли в смысл в приёме оного?

есть. но как любое средство индивидуально

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

а меня вообще похе...позабыли))

Да не, не забыли :) Просто на момент написания того поста тебя на форуме достаточно длительное время не было. Спасибо что напомнил.

Пост и заметку обновил :)

Просто я могу поделиться опытом и по сульфасалазину, и по араве, и по хумире, и по куче разных НПВС

Дак поделись. Будет неплохо, если ты в одном месте-посте соберёшь свой опыт, он у тебя в некотором роде уникальный, - в виде отдельной ли статьи, или заметки, как тебе удобнее будет.

Елена , да, когда ты в дневнике подробнее про метипред расскажешь, тогда и добавлю в пост выше.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте уважаемые форумчане,

С интересом почитал об опыте борьбы с псориатическим артритом. Внесу и я свою лепту, тем более, что опыт есть, и в основном позитивный.

 

Диагноз: псориатический артрит

Лечение: Арава

 

  Сам по себе псориаз у меня наследственный (отец, сестра, некоторые другие родственники). Впервые бляшки появились в 1992. Классическая "зимняя" форма - осенью-зимой всегда ухудшение, весной-летом - всегда улучшение. Поначалу особо не лечился, так как количество бляшек было очень незначительным (2-3 так называемые "дежурные" бляшки, плюс несколько на голове). К тому же перед глазами пример сестры, которая всегда очень активно лечилась, но ситуация постоянно только ухудшалась. Кстати, эту особенность подметили многие из форумчан - похоже, в некоторых случаях лучше вообще ЕГО (псор) не трогать, ограничившись обще-оздоровительными мероприятиями. При такой ограниченной форме могу порекомендовать нафталановую мазь (именно ту, которая из Азербайджана) - мне она неизменно помогала при обострениях. 

 

И думал я, что всё под контролем, и так я и проживу спокойненько, но нет - в 2006-2007 году начали болеть суставы, всё сильнее и сильнее (запястья рук, ступни). Вначале не связал это с псором, пошел даже на какой-то массаж, после которого на следующий день вообще с трудом встал с кровати (имейте это в виду, обычный массаж нам категорически не рекомендуется!). Тут я уже всерьёз испугался, пошел к ревматологам-артрологам и они довольно быстро поставили правильный диагноз – псориатический артрит. Тут же меня по корпоративной страховке очень удачно положили в ревматологическое отделение пироговского центра:

http://www.pirogov-center.ru/

где за 2 недели капельницами (точно не помню, что капали – но помню, что какие-то обычные «очищающие» средства) почистили и назначили араву. Причем сделали грамотно – первые 2 дня давали лошадиную дозу, по 100 мг, после чего ежедневно брали анализы крови (печеночные ферменты, и т.д.), и поняв, что мой организьм нормально реагирует на араву, назначили уже нормальный курс лечения (20 мг в сутки).

 

  2007-2013 годы – полёт нормальный. Чувствовал себя вполне здоровым человеком. Арава, конечно, довольно «тяжёлый» препарат, это чувствуется – то изжога, то тяжесть в животе. Но, в целом, дело своё делает – суставы не воспаляются, можно спокойно жить и работать. Болевые ощущения полностью не исчезают, но вполне терпимо. Я для себя подобрал такой ритм – зимой-весной принимаю по 20 мг в день, летом – обязательно море 2-3 недели (на самом деле, море -  чем больше, тем лучше, но, по моим наблюдениям, лучше не экзотические страны, а обычное – Чёрное или там  Азовское), после чего летом-осенью принимаю по 10 мг. Если начинается обострение – перехожу на 20 мг, плюс иногда недельку принимаю мовалис.

 

И жил я так, не тужил, но этой зимой обострение сильнее обычного – пью сейчас и араву 20 мг и мовалис, но суставы всё равно сильно болят и распухли. Иду к ревматологу опять, посмотрим, чего скажет. Буду докладывать по мере изменения ситуации.

 

Резюме: по моему опыту, арава – прекрасный вариант для тех, у кого организм её приемлет, но с некоторыми оговоркам, о которых ниже.

 

Рекомендации и наблюдения по приёму аравы:

 - Принимать нужно ежедневно в одно и то же время (так организму легче приспособиться к этой дополнительной нагрузке)

 - Пить побольше воды – обязательно! Я делаю так – 1-2 стакана воды, когда запиваю таблетку, потом ещё чайку зелёного пару чашек, да не из пакетиков, а хорошего развесного китайского. Ну и в течение дня воду пью постоянно. Это позволяет минимизировать побочные эффекты

 - Пить араву, похоже, придется всю жизнь, ну или очень продолжительный срок. К этому надо быть готовым. Я пару раз пытался «соскочить», но это оканчивалось сильным обострением

 - Не рекомендуется заводить детей, когда принимаешь араву (об этом в инструкции чётко написано)

 

Общие рекомендации по жизни с псориазом и псориатическим артритом.

Как я писал выше псориаз у нас – семейная штука, поэтому кое-какой опыт накоплен.

1)      Это – не конец жизни, да и вообще, честно говоря, не самое страшное заболевание (есть мнение, что это – вообще не болезнь, а «знак», но эту тему мы тут пока развивать не будем J). Короче, с песней по жизни. Это очень важно для себя решить

2)      Очень вредно постоянно «перескакивать» с одного лечения на другое. Возникает некий замкнутый круг – «ой вот это не помогает, попробуем вот то – ой, ещё хуже стало, давайте народную медицину, и т.д.». В итоге, всё делается хуже и хуже.

3)      Он (псориаз) боится воды. Поэтому очень на пользу – море, ванны с соленой водой, просто ванны, всякие водные процедуры, даже просто душ. На пляже нужно не лежать и жариться (это вообще при псориазе скорее вредно, хотя многие думают, что наоборот), а купаться, плавать, если вода холодная – обливаться, обтираться постоянно

4)      Диета все-таки нужна, но без фанатизма – то есть сыроедение, веганство, это перебор, по моему мнению. А вот обычные рекомендации – поменьше сладкого, жирного, копченого, соленого - надо выполнять. Из алкоголя я остановился на белом вине

 

Вот как-то так. Перечитал сейчас – смахивает на рекламный пост. Но нет, всё исключительно на собственном опыте, честное слово J

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Кirill   как   обстоят дела с  псориазом  на теле?  Чем мажешься или нет.  Как убираешь свой  знак ?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Кirill   как   обстоят дела с  псориазом  на теле?  Чем мажешься или нет.  Как убираешь свой  знак ?

Да, забыл про это написать. При принятии аравы у меня лично кожные высыпания почти прошли - остались 2 маленькие бляшки на локте и колене, и 1 на голове. Причем летом даже и это проходит. Соответственно ничем не мажусь, чтобы не "раззадорить" его.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Да, забыл про это написать. При принятии аравы у меня лично кожные высыпания почти прошли - остались 2 маленькие бляшки на локте и колене, и 1 на голове. Причем летом даже и это проходит. Соответственно ничем не мажусь, чтобы не "раззадорить" его.

Спасибо за подробное описание приема Аравы. Я тоже собираюсь начать ее принимать. Из вашего сообщения я понял, что на кожу она тоже действует. Это очень хорошо, нигде не мог найти информацию о действии Аравы на псориаз. Если позволите хочу задать Вам несколько вопросов:

1. Как часто и какие Вы сдавали анализы во время приема Аравы?

2. Были ли какие нибудь побочные эффекты?

3. Употребряли ли Вы алкоголь во время лечения? (В инструкции написано что нельзя, а Вы писали что из алкоголя остановились на белом вине)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите в него для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!

Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.

Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу

×