Перейти к публикации

Рекомендованные сообщения

за 2-4 дня поражается процентов 90, поднимается температура до 38, слезают ногти, кожа со ступней и кистей слезает полностью... Длится этот процесс чуть более месяца, потом краснота начинает разрешаться и восстанавливается обычная клиническая картина псориза. У меня сразу после эритродермии обычно псориаз регрессирует. Надо только пережить этот ужас. В период эритродермии я обычно мажусь только салицилкой и моюсь полностью только раз в неделю теплой водой без мыла. Ну и диету.. само собой, соблюдать надо. Обычно прокалываю 10 ампул супрастина, пью хлористый, принимаю витамин А, колю витамины группы В (хотя говорят, что при таком обострении они противопоказаны), принимаю эсливер форте..

Абсолютно правильное поведение. Хотелось спросить Валерия, если слазит, трескается, чем он смягчал - маслом, детским кремом или вообще ничем?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 2 недели...

ну вот я снова здесь.

кароче полная жопа. эти дикие морозы прибили меня наглухо. поражение точно больше 80%. сухость страшная. в день где то по 2 тюбика очень жирного детского крема уходит. постоянный озноб.

по лечению: диета 5 месяцев, алкоголь убрал месяца 3 назад. постоянная укрепляющая терапия, ну как выше писал, в декабре снова начал применять магнипсор, обнесло так, что пару дней не вставал с кровати. благо выходные были.

буду пробовать плазмоферез, много здесь о нем прочел, в основном конечно нейтральные отзывы, но буду пробовать. изо всего сказанного и прочитанного и обсосаного с медиками я понял что эта процедура в основном снимает общую интоксикацию. ну так блин, откуда тогда у меня постоянный пот ручьями и воняет кислятиной...? что это если не интоксикация?

и теперь ГЛАВНОЕ!!! ДРУГИ - блюдите нервы. не знаю есть ли прямая связь, но резко ухудшились условия работы (в основном морально-психологические) и "тут Остапа понесло".

отак от.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Может в больницу надо? Рассматриваешь этот вариант?

Мне кажется лучше увлажняет молочко для тела, особенно которое с уриной, например фирмы Eucerin. Сухой ли воздух в помещении?

Напиши, что делаешь.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

буду пробовать плазмоферез, много здесь о нем прочел, в основном конечно нейтральные отзывы, но буду пробовать. изо всего сказанного и прочитанного и обсосаного с медиками я понял что эта процедура в основном снимает общую интоксикацию.

Maxim621, а почему именно плазмаферез? ты у дерматолога был? есть же другие дезинтоксикационные процедуры, их много, может, надо посоветоваться, какие у вас практикуются в этом случае с хорошим результатом.

См. http://www.rusmedserver.ru/med/bolp/377.html или здесь.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

в стационар ложиться возможности нет. на работе огромная нагрузка, не хочется шефа одного бросать, да и болеть гастарбайтерам нельзя :). плазмоферез потому, что недавно познакомился с девушкой, а она работает в клинике где есть такая услуга. и она договорилась что мне там скидку сделают, будет не 4000 руб а 2000. да и как то, несмотря на все за и против, верится что поможет. и ну и еще что-то там мне колоть будут. пока толком не обсуждали что именно.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да, конечно. В статье Применение плазмафереза... в дерматологической практике хорошо отзываются о плазмаферезе при псориатической эритродермии.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Максим, мне сильно помогли от сухости масло "джонсонс-бэби" и травяные ванны (шалфей=чистотел=ромашка), особенно ванны, я каждый день их делаю, но я воду хорошо переношу, мне она кожу не сушит. Кремом я пользуюсь "Тип-топ" с вит. А, Е, оливковым маслом и розовой водой, 27рэ 40коп. стоит, и мне хватает тюбика 40 мл на один раз намазаться.

Пот ручьями постоянно - а выше ты пишешь что сухость страшная - как так? У меня потливость бывала во время обострения, волнами, бросало то в жар, то в холод, и во время жара как раз нередка потливость. Это особенность эритродермии , а механизм почему так, объяснить не умею. Вот "воняет кислятиной" для меня необычно , что это, как, можно поподробнее? Если не хочешь тут писать, напиши пожалуйста в личку, аха? (я пытаюсь понять, что за зверь такой - эритродермия, коллекционирую разные случаи :) )

Мне для лечения эритродермии предлагали щадящую фототерапию, поговори может с врачом насчёт этого?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А Объекту "джонсон-беби" не прошёл, кожа сохла по прежнему. Лучше специальное увлажняющее молочко с уриной и врачи то же говорили. И с ваннами, у нас вода слишком жёсткая и тоже сушила кожу. Идеальный случай кипячёная вода. В сильные обострения ополаскивался кипячёной водой, можно чуть с добавками типа ромашки или чай чёрный.

Кожа сильно сохнет от сухости в помещении и недостатка витамина Д. Так что щадящая фототерапия, это хорошо, я думаю. Если будет солнечный день, то обязательно выйти погулять на улицу.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да, не всем подходит. А молочко или кремы с уриной у нас очень дорогие в пересчёте на объём и быстро кончаются. :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

джонсонс испытан не раз. в разные периоды болячки, еще больше сушит. когда ложусь спать сразу начинается пот. насчет "кислятины". запах как будто уксусом облили. и долго лили :)

еще раз напоминаю, никаких стрессов, у меня все это воскресло после сумашедших перемен на работе. и не в лучшую сторону

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

и переезжайте в теплые края. меня точно морозы подкосили. 2 дня дома - все ОК. как только на улицу сразу пипец. причем одеваюсь грамотно и тепло.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ина, урина у Малахова, а в косметике мочевина smile.gif .

это по русски мочевина, а если хотите то уреа

вот у меня еще в колекции новый появился мне размер пузырка понравился 175a37acfedet.jpg

джонсонс испытан не раз. в разные периоды болячки, еще больше сушит.

в джонсоне всяких добавок полно обсуждение джонсона можеш посмотреть там и состав

http://psoranet.org/...21/page__st__80

также крем с мочевиной топикрем http://psoranet.org/topic/3912/ но не насите на поврежденные участки кожи

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

насчет "кислятины". запах как будто уксусом облили. и долго лили :D

Мда...всё-таки мне не понятна причина запаха...почему например у меня нет его, из-за ванн ежедневных? :) :angry:

Копать ещё и копать в этом направлении...

также крем с мочевиной топикрем ... но не насите на поврежденные участки кожи

Вот-вот...низя мне его... :(
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мда...всё-таки мне не понятна причина запаха...почему например у меня нет его, из-за ванн ежедневных? unsure.gifsmile.gif

Копать ещё и копать в этом направлении...

Может грибок Maxim621 а ты проверял на грибок?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Есть молочко для тела с небольшим кооличеством уреа(мочевины) можно им всё мазать. Это реально увлажняет кожу. Не забудьте, что крема вообще делятся на разные виды- увлажняющие, питательные, защитные и тп. Если после душа намазать просто жирным кремом, то его действие будет заключаться в том, что он создаст защитную плёнку на поверхности кожи, которая не даст влаге испаряться и коже пересыхать. Когда на теле есть корки, то тут задача увлажнить корки, сделать их эластичнее, чтоб они не трескались.Тут нужно средство со специальными свойствами, в аптеках у нас таких средств немало. Это не теоретические рассуждения, это выводы явившиеся результатом проб и ошибок, подтверждённые дерматологом.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Есть молочко для тела с небольшим кооличеством уреа(мочевины) можно им всё мазать. Это реально увлажняет кожу.

Верно. Популярный Топикрем содержит мочевины аж 10%: "Grâce à une concentration optimale en urée (10%) et à la cire d'abeille..." - http://www.topicrem...rateur-corps/5/ , могут быть индивидуальные реакции неприятные. Поэтому лучше при эритродермии поступать как oris, из продукции TOPICREM® использовать гель, молочко и др. с 2%:

Линией Топикрем пользуюсь с зимы... Использую гель для мытья (большая бутылка с дозатором), гель с мочевиной 2%, эмульсию с мочевиной 2% и крем для лица (мажу его и на тело).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

по приезду с выходных на квартиру где живу, узнал, что больше я там не живу)) щас буду жилье искать. лечение по боку.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

по приезду с выходных на квартиру где живу, узнал, что больше я там не живу)) щас буду жилье искать. лечение по боку.

Максим, найдёшь квартиру ещё лучше, удачи тебе :lol: Хоть часок в день для себя постарайся выкроить. А может наоборот, отвлечёшься на другие проблемы и псор отпустит, так тоже бывает.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

права оказалась, чертовка:o

жилье нашел. пока искал умудрился забыть обо всем на свете) сохнуть стало меньше да и зудеть тоже, несмотря на постоянное нервное напряжение.

попутно умудрился влюбиться)) а это тоже бодрит...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 1 месяц ...

Привет, Володя!

"Мы с тобой одной крови, ты и я."©

Я такой же, выгляжу почти так же, свободные у меня только подошвы и ладони, и болею почти столько же - с 92 года, и инвалидность есть, также 3 группа. Много общего :)

А в чём разница (и что общего) можно почитать в => моём дневнике .

RedMen. а у Вас была когда-нибудь ремиссия? И вообще это очень плохо Эритродермия или все же жить можно? И можно ли от этого умереть?

Очень боюсь за своего мужа  :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня была кратковременная ремиссия в прошлом году почти на полных три летних месяца, после первых капельниц ремикейда, хотя и не полная ремиссия, псор оставался на голове и немного на голенях.

В эритродермии конешно ничего хорошего нет, но и жить не только можно, но и НУЖНО. Плохо это или очень плохо, или вполне сносно - зависеть будет от твоего настроя и настроя супруга, от вашей поддержки друг друга, от внутренней стойкости перед псором. Не сдавайтесь ему, боритесь, не падайте духом и не унывайте - болезнь будет переноситься много-много легче.

Мне лично кажется, что эритродермия - это вполне сносно, приемлимо, жить можно :) ...я видел сам людей в гораздо более тяжёлом состоянии, чем у меня, и читал истории на форуме о гораздо бОльших трудностях, чем у меня - те люди не сдались, они боролись, а я - чем хуже? Они смогли - значит смочь должен и я. :)

И ещё эритродермия - это ни в коем случае не приговор, как ты написала в "новичках", эритродермия - всего лишь диагноз, и так и надо к нему относиться. Живите долго и счастливо, и радуйте друг друга. :)

Ты боишься за своего супруга, и я понимаю тебя. "На Бога возложите печаль свою" , а сами займитесь вполне земными делами - как облегчить друг другу жизнь в ЭТОТ день, в ЭТОТ час. Вот по сиюминутным вопросам - на форуме масса информации, только читайте - говорю читайте - потому-что хорошо было бы и супругу тоже почитать форум..., а что неясно - задавайте вопросы, надеюсь, у нас найдутся на них ответы.

Ну а умереть - умереть конешно все мы умрём, каждый в своё время. Но не от псориаза, не от эритродермии, а от того, что сроки наши земные закончатся.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.
Примечание: вашему сообщению потребуется утверждение модератора, прежде чем оно станет доступным.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Восстановить форматирование

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...