Перейти к публикации

Псориатический артрит и беременность, роды,


Гость Алекс.

Рекомендованные сообщения

Надя, забудьте об иммуномодуляторах вообще и о ремикейде в частности, если планируете беременность в ближайшем будущем. Беременность/выкармливание и иммуномодуляторы несовместимы.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Надя, вы только в квд лечились? а на курортотерапию, в санаторий суставной не ездили?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте! Я здесь новенькая и хотела немного рассказать о себе: мне 27 лет, псориазом заболела в 2002 году пошло сильное высыпание по ногам, затем распространилось по всему телу, в зимние периоды стали болеть пальцы на ногах, левое колено (опухать), но при потеплении все проходило. Где-то с 2005 г. суставы на ногах стали болеть не только зимой, при этом болели то одни, то другие суставы по всему телу; СОЕ поднялось до 70 - базовая терапия не помогала. Лежала в различных больницах, но легче не становилось. Суставы стали сильно деформироваться на руках и ногах, колени... В общем было много всего, но главное, что с октября 2008 г. я стала капать ремикейд (у меня на тот момент была 3-я группа) и по сей день продолжаю лечение, стало намного лучше- кожа очистилась, суставы перестали деформироваться, более или менее пришло все в норму. Но главное, что я забеременела (уж так получилось) и нахожусь уже на 36 неделе. Вот и хотела узнать может кто-нибудь проводил лечение ремикейдом во время беременности и были ли после этого какие-нибудь последствия у ребенка, и как насчет кормления грудью? Подскажите может у кого-нибудь был такой опыт?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

strelo4ka

На нашем форуме точно никто не отписывался о беременности/кормлении на фоне лечения ремикейдом, ты первая.

А... как так получилось, врачи же должны были предупреждать/информировать.

Из инструкции:

Беременность и лактация

Ремикейд® не рекомендуется применять при беременности, поскольку он может влиять на развитие иммунной системы плода.

Женщины детородного возраста при проведении лечения Ремикейдом и в течение, по крайней мере, 6 мес после его окончания должны использовать надежные методы контрацепции.

Неизвестно, выделяется ли инфликсимаб с грудным молоком. В связи с этим при назначении Ремикейда следует прекратить грудное вскармливание. Грудное вскармливание разрешается не ранее, чем через 6 мес после окончания лечения.

За информацией о беременности на фоне лечения ремикейдом надо обращаться к врачам. Она у них есть точно, только делятся они подобными сведениями крайне неохотно.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

alla7070! у меня почти такая же проблема, что и у Вас. Планирую первого ребенка, 39 лет, ПА уже 6 лет. Принимаю только мелоксикам (последний год постоянно, но вот уже месяц обхожусь без него. СОЭ постоянно от 35 до 50 из-за суставов, гемоглобин 105. Почему-то НИКТО из планирующих или рожавших не пишет показатели этих анализов, а я только об этом и думаю. Жалею, что в 35 лет слишком доверяла мнению участкового врача, и не пыталась забеременеть, а сейчас "поезд уходит", не знаю как "запрыгуть в последний вагон". Из той инфы, что прочитала на разных форумах, поняла, что из НПВС можно до зачатия ибупрофен. Но многим назначают гормон метипред в дозе 4 мг вроде бы, на нем можно и планировать, и вынашивать до определенного срока. У меня знакомая с таким же диагнозом родила в 36 лет первого ребенка, но у нее суставы, как и у многих, перестали болеть, когда забеременела, после родов было обострение. В отличие от меня, она не послушала врачей, и все нормально. Кстати, я тоже не раз лечилась на курортах. Более-менее помогали сероводородные ванны, но все-таки мне реально лучше становится после банального стационарного лечения и по коже, и по суставам. После того, как регулярно пару раз в год хожу на стационар (11 дней) не стало жутких обострений по коже с температурой и эритродермией. Думаю, если бы раньше категорически не отвергала стац. лечение, и с суставами сейчас было бы получше.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

аргус, я лечилась раз 6 в санатории. Когда впервые заболел один сустав, и я пару раз съездила на сероводородные ванны, воспаление прошло, и палец приобрел прежнюю форму, причем второй раз воспалился только недавно! Но, к сожалению, повторные визиты в санатории болезнь не приостановили. Кстати, про ММ многие пишут, но наше озеро Эльтон (Волгоградская обл.) не хуже и уж точно дешевле, если получится, хочу туда же съездить...

strelo4ka! Я здесь тоже новичок, но с псориазом с детства. По Вашей ситуации на днях читала на зарубежном форуме, там как раз обсуждается, что некоторые женщины во время беременности капают ремикейд, и ничего, без патологий. Другой вопрос в том, что у нас в силу того, что препарат получают относительно недавно (да и зарубежом лет 10 или чуть больше), наши врачи и фармацевты как всегда страхуются, и запрещают это делать. Я очень рада за вас, найдите грамотного и СОЧУВСТВУЮЩЕГО ревматолога, тут без специалиста никак. Хотя, кто знает, может быть кто-то у нас был в такой ситуации? Я сама сегодня перед выбором: или срочно пытаться забеременеть, или начать принимать ремикейд (уже получила 2 флакона), но мне по возрасту отсрочка чревата, да и как там на этот препарат среагирует мой организм, не знаю...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

По Вашей ситуации на днях читала на зарубежном форуме, там как раз обсуждается, что некоторые женщины во время беременности капают ремикейд, и ничего, без патологий.

Надя, а не могли бы Вы поделиться ссылками, пускай и на англ. языке?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

strelo4ka

На нашем форуме точно никто не отписывался о беременности/кормлении на фоне лечения ремикейдом, ты первая.

А... как так получилось, врачи же должны были предупреждать/информировать.

Из инструкции:

За информацией о беременности на фоне лечения ремикейдом надо обращаться к врачам. Она у них есть точно, только делятся они подобными сведениями крайне неохотно.

Врачи конечно предупреждали, и общаясь с некоторыми ординаторами в Москве пыталась узнать на будущее о беременности на фоне ремикейда- говорили были такие случаи: одна женщина родила здорового малыша и нормально всё перенесла , а другой во время капельницы стало плохо и пришлось делать аборт. Вот так. Вообще кому как пойдет - ведь у каждого свой организм... Кому-то по лечению подходит одно, а кому-то совсем другое! И кстати о своей беременности (6 нед.) я узнала уже после того как прокапалась и решила рискнуть, тем более что во время капельницы плохо мне не было.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Надежда, когда мне первый раз предложили ремикейд я не стояла перед таким выбором, мне было до того плохо, что для меня это была практически последняя надежда, что он подойдет и поможет восстановиться. Конечно решать вам, но если вы уже получили препарат, то я думаю, что стоит попробовать..... мне уже лучше стало после 3-й капельницы... Желаю вам всего наилучшего и настраивайтесь только на хорошее!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет всем!

1. RedMen, на зарубежный форум я вышла через Google, как инструктировал автор ссылки на эту тему в поисковике просто поставила скопированную ссылку, кажется так, там выходят названия сайтов на англ. языке и рядом ссылка "перевод", кликаешь на него и там уже зарубежный форум на русском. К сожалению, я не запомнила даже ключевых слов, на наш форум и то не с первой попытки попадаю, а Вы продвинутый пользователь, должно получиться найти! Я предвидела Ваш вопрос, но поторопилась с ответом, т.к. понимаю, насколько актуально сейчас это для Стрелочки!

2. Стрелочка, Вы правы, конечно! Когда я два года назад 5 месяцев в году была на больничном, даже повернуться на кровати было сложно, не говоря о перемещении в пространстве, я считала за счастье прием этого препарата. А тут уже выделили первую "дозу", и все - одни сомнения, просто нет таких обострений, как тогда, все в вялотекущей прогрессирующей форме, вот и приспособилась жить с этим артритом, обходясь малыми порциями лекарств. Метотрексат я тоже не принимала, может и зря, врачи же у нас не говорят, что это может быть временно, все пугают и настраивают на пожизненный прием. Когда я только заикалась о беременности, сразу - круглые глаза и куча предостережений.

:( Почему-то никто из девушек с ПА пока не ответил, какие анализы у них были на момент зачатия и беременности? :huh: Отзовитесь, пожалуйста, девочки, ау-у!))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

а другой во время капельницы стало плохо и пришлось делать аборт.

Ой! :sad_new:

Поэтому-то и предупреждают врачи и инструкции об опасности; и отдалённые последствия для малыша пока неясны.

1. RedMen, на зарубежный форум я вышла через Google, как инструктировал автор ссылки на эту тему в поисковике просто поставила скопированную ссылку, кажется так, там выходят названия сайтов на англ. языке и рядом ссылка "перевод", кликаешь на него и там уже зарубежный форум на русском. К сожалению, я не запомнила даже ключевых слов, на наш форум и то не с первой попытки попадаю, а Вы продвинутый пользователь, должно получиться найти! Я предвидела Ваш вопрос, но поторопилась с ответом, т.к. понимаю, насколько актуально сейчас это для Стрелочки!

Жаль.

Более-менее продуктивно искать информацию могу только в русскоязычном сегменте.

на наш форум и то не с первой попытки попадаю
Сохраните в закладках :)

"псориаз форум" в поисковике мы - на третьей строчке.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

RedMen, спасибо за участие :) ! я теперь на форуме навсегда, сориентируюсь постепенно. Попытаюсь еще раз проникнуть на тот сайт, чтоб не быть голословной. Хотелось спросить Вашего совета. Меня тут в обл. центр отправляют в "приказном" порядке, с формулировкой "Вы же хотите лечиться?". А я с вышеуказанными событиями что-то повременить с ремикейдом все-таки хочу, тем более, что его на каждый год выделяют адресно (и бесплатно, как инв 3гр), первая порция на 2012 год на мое имя поступила, но я его еще не забирала, надо все анализы сдавать по-новой, чтобы выделили в 2013 году (дополн. список) вторую. Пока не получишь за 2013 год тоже капаться страшно, вдруг по какой-либо причине не выделят потом. Так вот, интересно, могу я отказаться временно от препарата (про возможную беременность даже боюсь упоминать)? У меня "на носу" третья комиссия по инвалидности, в том году продлили из-за ремикейда, говорю что принимаю метотрексат 15 мг, а тут не поеду продлять, вдруг снимут? Хотя с другой стороны базисная вроде как есть терапия и деформация суставов кистей, стоп. Просто многие подолгу "выбивают" этот ремикейд, а я вот... :67280270:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Стационар не панацея 100%-я. я лежу раз в год и что? даже в стационаре мне не могут улучшить анализы по крови. Мне 26 и я пока не планирую ребенка. С такими анализами рожать - бред. да и вот я в принципе пока не хочу. А в последнее время стала задумываться - а вдруг и не захочу? ну нет у меня материнских позывов. Рожать потому что надо - не хочу. Кому надо? Мне лично не надо.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

О, это они умеют, заботливо формировать чувство вины и давить на него, надо отдать им должное.

Надя, я не знаю какие именно правила в вашем регионе существуют и вряд ли подскажу что-то дельное. У нас продлить льготу значительно легче, чем получить её заново (мне продлевали автоматически на следующие полгода, надо было только сказать вовремя). Если Вы получите препарат сейчас, то возможно, на 2013 г. продлят тоже автоматом (при наличии необходимых справок-бумажек. их много бывает нужно). Плюс наверное надо учитывать какого рода льгота - федеральная или региональная, у нас правила рознятся.

Отказаться от получения препарата можно, но когда он потребуется вновь, придётся всё делать заново - собирать новые справки, допуски и тд.

При этом иногда получение ставится в зависимость от людей, выдающих разрешение; если человек понимающий, хороший - утвердит, а то можно нарваться и на сакраментальное: - А, вот вы отказались, когда мы готовы были идти навстречу, а сейчас извините-с, нетути-с...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Надежда я была на группе с 2007 г., в 2010 группу продлили из-за ремикейда (проходила я комиссию по месту жительства), а в октябре 2011 меня вызвали в Брянск на перекомиссию и группу сняли- сказали что болезнь находиться в стадии ремиссии и ремикейд это не основание для её продления! Лекарство сказали, что мне должны выделять по другой линии (была федеральная льгота), теперь стала региональная. При этом конечно необходимо заключение московской комиссии, о том, что мне этот препарат жизненно необходим. Кстати этот препарат находится в списке лекарств по программе 7-ми нозолигий.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лекарство сказали, что мне должны выделять по другой линии (была федеральная льгота), теперь стала региональная. При этом конечно необходимо заключение московской комиссии, о том, что мне этот препарат жизненно необходим.

Виноват, отвлекусь немного от темы топика.

Не совсем врубаюсь в ситуацию. То, что группу сняли "из-за ремиссии" - это гадко, но хоть как-то объяснимо (если охранительные функции* можно назвать "объяснениями"). Почему нужно заключение московской комиссии, какой именно?

Это какие-то новые правила?

* прим: охранительные функции - медкомиссии охраняют бюджет от "излишнего" наплыва "нахлебников-инвалидов".

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Гадко, что кто-то там в комиссиях может считать инвалидов "нахлебниками". Они вообще другого качества люди, приходилось встречаться в жизни. Да хоть свежий пример - сравн. результаты Олимпиады и Паралимпиады.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Стрелочка, ну я теперь вообще в шоке: сняли группу с такими изменениями в суставах. Если у большинства, капающих ремикейд, все возвращается на круги своя в среднем через полгода-год, какой смысл отбирать эти крохи у больного человека на небольшой срок! Извините, слов на них не хватает. Мне в свое время тоже инвалидность не давали, якобы не принимаю базиса, поэтому нельзя. Сказала, что принимаю - и пожалуйста, две комиссии позади. Еще лет десять назад моей знакомой дали сразу 2 группу пожизненно, причем ее состояние гораздо лучше, чем у меня по псору, а по артриту и подавно - у нее нет видимой деформации и нарушения функции суставов! А сейчас...... обидно!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Гадко, что кто-то там в комиссиях может считать инвалидов "нахлебниками". Они вообще другого качества люди, приходилось встречаться в жизни. Да хоть свежий пример - сравн. результаты Олимпиады и Паралимпиады.

Так это не только в комиссиях. Это вообще отношение в государстве.

Для примера здесь можно посмотреть видео про Лондон, как там оборудовано всё было для колясочников - http://drugoi.livejournal.com/3762526.html

а здесь рассказ про Москву - http://drugoi.livejournal.com/2986553.html и это столица, что тогда в глубинке происходит даже страшно представить. Я после этого рассказа посмотрела на наши тротуарные бордюры, там не только инвалиду, там даже здоровому человеку порой надо усилия прикладывать. :(

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А в последнее время стала задумываться - а вдруг и не захочу? ну нет у меня материнских позывов. Рожать потому что надо - не хочу. Кому надо? Мне лично не надо.

Я думаю, 26 -ещё не крайний срок по окончательному решению хочется или не хочется малыша. "Надо", мне кажется, вообще не приемлемо к деторождению. Хочу и могу, Не хочу, но могу, Хочу, но не могу - вот это определяющее. chebick, ты не переживай, был бы рядом человек надежный и любимый - желание само придет, а пока уверенности нет никакой, не одна ты задаешься таким вопросом. Поправляйся побыстрее, всё наладиться. А материнский инстинкт, это такая тонкая штука...у некоторых он просыпается в беременность, у некоторых в момент родов, у некоторых после, прижимая малыша к себе, а некоторые вообще неделями привыкают к ребенку, понимаешь? даже не материнский инстинкт - просто привыкают - и это не значит, что они будут плохими мамами. Все в природе бывает.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я думаю, 26 -ещё не крайний срок по окончательному решению хочется или не хочется малыша. "Надо", мне кажется, вообще не приемлемо к деторождению. Хочу и могу, Не хочу, но могу, Хочу, но не могу - вот это определяющее. chebick, ты не переживай, был бы рядом человек надежный и любимый - желание само придет, а пока уверенности нет никакой, не одна ты задаешься таким вопросом. Поправляйся побыстрее, всё наладиться. А материнский инстинкт, это такая тонкая штука...у некоторых он просыпается в беременность, у некоторых в момент родов, у некоторых после, прижимая малыша к себе, а некоторые вообще неделями привыкают к ребенку, понимаешь? даже не материнский инстинкт - просто привыкают - и это не значит, что они будут плохими мамами. Все в природе бывает.

я замуж выхожу через 12 дней. Уверенности хоть отбавляй) а детей не хочу. пока я их даже не люблю. просто терплю, если нужно.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сhebik, я точно также рассуждала в 26 лет по поводу материнства, и последующие 10 лет все боялась за свои анализы, последствия для меня и ребенка, все взвешивала все за и против. Да и сейчас не впадаю в депрессию при мысли, что детей не будет совсем... Конечно, рожать с такими анализами никто и не собирается, на форум я написала с надеждой, что кто-то подскажет, как найти выход в этой ситуации, хоть временно улучшить состояние... Если случится так, что Ваш муж будет на улице засматриваться на чужих малышей, ходить в гости к родственникам и друзьям, чтоб понянчиться с младенцами, планировать усыновление - я думаю, Вы тоже задумаетесь о ребеночке, своем, родном... Поэтому не теряйте времени даром, оно у Вас, в отличие от меня, есть! Кстати, и по поводу традиционного лечения в стационаре еще года 4 назад я протестовала, считала неэффективным, пустой тратой времени. "Все течет, все меняется"...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Почему нужно заключение московской комиссии, какой именно?

Это какие-то новые правила?

RedMen, наверно я немного не правильно высказалась, я имела ввиду заключение московской врачебной комиссии "Государственного научного центра дерматовенерологии и косметологии" по поводу ремикейда (... "о том что на фоне полож. рез-тов продолжить применение ремикейда...."), т. к. я первоначально получила этот препарат там и теперь мне необходимо раз в год ездить в этот центр, чтобы получить такое заключение, затем я его предъявляю у себя в больнице, чтобы мне получать препарат. И я настроена его капать так долго насколько мне смогут его бесплатно предоставлять, так как даже думать боюсь о том, что будет если перестать его принимать (не хочу вернуть к тому состоянию (практически лежачему), когда если честно было настолько плохо, что временами и жить не хотелось...)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Кстати, незнаю у кого как, а у меня деформация и нарушения в суставах до сих пор остались (на правой руке не сгибается указательный палец и мизинез искривлен; на левой не сгибается большой палец; в левом колене есть сильные изменения, отчего я и стала прихрамывать; правая стопа искривлена, и практически все пальцы на ногах не сгибаются, из-за этого ставят плосковульгарное плоскостопие-это основные нарушения), но после применения ремикейда, Слава богу, процесс затормозился - прошло воспаление в суставах, опухоль и только там где деформация только начиналась всё вернулось к прежнему состоянию.

Хотела с Вами посоветоваться по поводу будущего кормления грудью....? Знаю, что препарат может выделяться с грудным молоком.

Что делать кормить или нет ?!!! :67280270:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.
Примечание: вашему сообщению потребуется утверждение модератора, прежде чем оно станет доступным.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Восстановить форматирование

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...