IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

История RedMen'а


  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 709

#661 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 04 Январь 2013 - 19:04

Про пенсию - это была разовая добавка, зря я рот так широко расшеперил :)


Перешёл во вторую стадию исследования. Месяц пью уже настоящее лекарство (тофацитиниб), в дозе 20мг в день, по две таблетки утром и вечером. Параллельно использую на кожу смягчающие средства, масла и кремы, свои традиционные: Джонсонс-Бэби с лавандой, детский крем с ромашкой/д-пантенолом, редко облепиховое масло; также регулярно ванны. Вот под самый Новый Год ездил на плановый осмотр.

Что можно сказать по итогам прошедшего месяца?
Сдвигов в положительную сторону нет, точнее их очень мало. Площадь поражений ещё заметно увеличилась, кожа воспалена и воспаление пока не проходит, обильное шелушение и зуд как в период обострения. Наихудшее состояние на предплечьях/спине/животе, наилучшее на ногах. Если "запустить" себя на 3-4 дня, то и на голове шелушиться будет, и кожа сохнуть-трескаться будет. "Запустить" значит ванны вовремя не принять.
Но - на ногах появляются чистые пятна, чаще они зарастают обратно; суставы болят реально меньше и если не застужать и беречь их, то и всё нормально. Иногда, правда, приходится нимесил выпить, но это редко.
В начале декабря поболел две недели, горло, нос сопливый, так что отсутствие положительных сдвигов связываю с болезнью.

Врачи когда увидели состояние, то первой реакцией было: "надо отменить препарат как неэффективный". Сказал что рано отменять, за месяц сложно добиться устойчивого положительного эффекта, плюс болел и тд. Договорились, что буду пить таблетки ещё два месяца, до следующего планового осмотра, а там видно будет.

Ну и... пью. Без пафосных мыслей :)
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#662 Надежда39

Надежда39

    пенсионерка

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 149 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Пермь

Отправлено 04 Январь 2013 - 22:57

Ванны с какой регулярностью принимаешь?

Скучновато как-то у тебя. Может быть я пропустила где то, но как у тебя настрой на диеты?

Моё мнение на фарму ты знаешь. Но, вот моё состояние примерно такое же без тофацитиниба, только на ограничении в питании и косметические средства для намаза.

#663 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 05 Январь 2013 - 04:40

В два дня раз.

Не, у меня весело, только это веселье сюда не впихнёшь. А выпускать ежедневные бюллетени мне слабо.
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#664 Kulau-leprous

Kulau-leprous

    Участник

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 913 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Вятка

Отправлено 05 Январь 2013 - 06:39

... поболел две недели, горло, нос сопливый, так что отсутствие положительных сдвигов связываю с болезнью.

Редмен, из кошелки опыта.

К сознательному возрасту имел я «хронику»: ежемесячные ангины, ну, и ОРЗ - постоянно «нос сопливый». Имел, пока жизнь не свела с военврачем полковником в отставке Коровиным, царство ему небесное, великий был человек. Он учил меня по утрам-вечерам пить по пригоршне каждой ноздрей холодную воду. Конечно, процедура неприятная, поначалу, неприятная как первая рюмка, ну, а потом ….
В общем, извел я этим хроническую ангину. На всю жизнь. И, не только ее: даже в самые «арбидольные времена» хожу, «выделяясь неприметным носом» среди красно-, сопливо- и даже сизоносой с прожилками публики. Хожу, не хлюпаю назло интерфероновым и арбидольным фабрикантам и лично экс-министру Голиковой :) .
Вот такой итог такого длинного эксперимента. Может быть сгодится?

Здоровья

Сообщение отредактировал Kulau-leprous: 05 Январь 2013 - 06:44


#665 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 05 Январь 2013 - 07:50

Спасибо за напоминание, может и пригодится. Прям сейчас не очень тянет носом пить, может потому что ужинаю, а может потому что личная неприязнь к Голиковой у меня недостаточно... гм, неприязнена.
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#666 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 06 Январь 2013 - 11:21

про холодную воду не знаю, но промывание соленой или морской водой точно излечивает гаймориты и насморки, если делать регулярно. если нерегулярно толку нет. мне вот пока лень себя заставить, хожу и шмыгаю.) и все равно я не понимаю, как ты умудряешься пить нимесил изредка. наверное, когда основное лекарство действительно помогает, тогда надобность в обезболивании отпадает? мне так обезболивали только гормоны. от преднизолона я не пила найз. а сейчас один пропустишь-утром не встанешь совсем.
Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#667 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 06 Январь 2013 - 12:37

и все равно я не понимаю, как ты умудряешься пить нимесил изредка. наверное, когда основное лекарство действительно помогает, тогда надобность в обезболивании отпадает?

Да, надобность (у меня) отпадает. Если можно не пить, то и зачем пить? Принимал нимесил в начале декабря, когда болел, или например когда шея плохо поворачивалась; а так вполне себе состояние терпимое нормальное.
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#668 djmaikl

djmaikl

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 8 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Ковров

Отправлено 19 Январь 2013 - 16:34

про промывание - это старинный йоговский способ, особенно помогает, когда густые сопли начинаются, извиняюсь, про сопли - темка невкусная, но и ходить с ними тоже невкусно :D . Я приноровился так - беру плошку глубокую, туда водички чуть теплой до верха (!), соли - чтобы вода немного подсоленая была. Над раковиной выдыхаю из себя воздух, опускаю нос в эту воду и втягиваю воду. Все просто - надо приноровиться. Сопли, особенно густые в носоглотке разжижаются, сплевываю через рот или выдыхаю резко через нос. Ни в коем случае нельзя СМОРКАТЬСЯ - уши может заложить и будет потом очень неприятно

#669 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 07 Февраль 2013 - 20:44

Прошло два месяца с начала лечения тофацитинибом. Впечатления... двоякие.

На коже: ниже пояса - много чистых островков кожи, выше пояса, туловище/руки/голова - потихоньку зарастаю псором и скоро опять зарасту сплошь. Воспалительный процесс по границе поражённой/здоровой кожи очень агрессивный и болючий. Любопытно, что когда отдельные пятна, разрастаясь, сливаются вместе - болеть перестаёт совсем и состояние стабилизируется, просто красная шелушащаяся кожа.
Это плохие моменты.

По суставам: значительное улучшение. Суставы беспокоят настолько мало, что вспоминаю о них только когда перехожу лишнего, поношу тяжёлого и тд. Отдохнёшь-поспишь, и снова о них забываешь на какое-то время.
Это хорошие моменты.

Отмечаю ещё два момента, которые пока никуда не отношу, т.к. не могу сказать, на чей счёт их относить: на счёт ли имунномодуляторов или просто на зиму либо элементарную жизненную ситуацию. Это сравнительно быстрая утомляемость и некоторая сонливость. Сплю явно больше чем раньше, часов по 10, могу и подольше. Мне это не нравится, но вынужден терпеть. Когда высплюсь, всё ОК.
Виновато ли тут кумулятивное действие имунномодуляторов или просто сказывается накопленная усталость (год был непростой), я не знаю.

Как бы я сам оценил бы текущее состояние? Опять же, двояко.
Сумма отрицательных моментов перевешивает сумму положительных моментов.
Но и сумма положительных моментов не даёт сказать однозначно, что в моём случае препарат неэффективен.
По графику пить таблетки до конца месяца, потом визит к врачам.
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#670 Vesna

Vesna

    Участник

  • Модераторы разделов
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 1 730 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:...

Отправлено 08 Февраль 2013 - 02:29

Рэд, что суставам твоим намного легче - это радует. Но жаль, что для кожи у препарата непонятный такой эффект.
Будем посмотреть, как дальше пойдут дела :).

#671 torpedoman

torpedoman

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 20 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Ярославль

Отправлено 14 Февраль 2013 - 20:23

Привет, Рэд! Очень жаль, что такая борода с твоей кожей! Честно! Надеялся, что поможет, и чтобы скепсис твой снизить, и чтобы жизнь краше стала, но, видимо, не панацея.( Мне свезло больше,про суставы, вообще, забыл, покровы чистые. В последний визит снизили дозу в два раза, будем посмотреть... Жму руку, лётчиг!
ВСЁ ЕЩЁ ЛЮБЛЮ ЛЮДЕЙ.

#672 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 15 Февраль 2013 - 22:15

Скепсис?
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#673 Touch_of_soul

Touch_of_soul

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 31 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Тольятти

Отправлено 19 Февраль 2013 - 03:26

Скепсис?

Большого здоровья тебе..
Люблю, любил и буду …
Твоим, всегда, везде и всюду …

#674 torpedoman

torpedoman

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 20 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Ярославль

Отправлено 19 Февраль 2013 - 03:26

Подходили ко мне двое других пациентов из этой же программы, расстроенные что им не помогло ничего, пеняют на группу плацебо. Трое из 10 с ухудшением - это уже о чём-то говорит.


Привет! Это пример твоего текста. Я, конечно, не лингвист, но разве это не скепсис (2. Критически-недоверчивое, исполненное сомнения отношение к чему-н. ОЖЕГОВ И ШВЕДОВА)?

Не хочу ввязываться в пустую полемику.... Скепсис был.

Но, я "всамделешне" заблуждался, что этот препарат помогает всем, жаль, что не так.
ВСЁ ЕЩЁ ЛЮБЛЮ ЛЮДЕЙ.

#675 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 19 Февраль 2013 - 08:16

Это была просто констатация факта, попытка беспристрастной оценки ситуации :)

Хотя чисто научному, беспристрастному взгляду некоторая, большая или маленькая, доля сомнений свойственна. В некотором смысле сомнение двигает науку.
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#676 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 618 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 19 Февраль 2013 - 10:49

В некотором смысле сомнение двигает науку.


В некотором - да.
Полвека назад Т.Кун задумался над этим вопросом и суммировал свои размышления в книге "Структура научных революций". По известной схеме "смены парадигм" движущей силой развития науки являются люди. Что им свойственно при этом? Есть два основных подхода - экстерналистический и интерналистский. В первом случае движущей силой развития науки является практика, во втором - интерес (видимо, можно сказать, что любопытство).

#677 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 01 Март 2013 - 15:59

Вернулся от врачей с планового осмотра.
Отказался от дальнейшего участия в программе исследований тофацитиниба ввиду отсутствия положительной динамики.

Врачи, когда увидели моё состояние, сказали "Ой!" и согласились, что дальнейшее продолжение программы бесперспективно.

В качестве замены были предложены другие программы-исследования, от которых я вежливо и твёрдо отказался, сказав, что хочу отдохнуть от экспериментов. Тогда мне было обещано стационарное лечение в любой момент, когда я захочу: узкополосная фототерапия + метотрексат. Да, спасибо, буду иметь в виду.

Сейчас в планах сколько-то отдохнуть, а потом думаю попытаться получить у себя хумиру.
А там видно будет, что будет :)
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#678 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 02 Март 2013 - 08:55

Лично я буду ждать развития событий! Если ты добьешься хумиру, почитать историю твоих действий будет и полезно и интересно! Пока данные-то у меня такие, что она в региональной льготе. А как там дальше что будет, неизвестно.И кто и как становится региональным льготником, я не знаю. 


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)

#679 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 24 Апрель 2013 - 03:45

Давненько меня тут не было. Да и рассказывать особо нечего. 

Я жывой.

:)


УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#680 chebick

chebick

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 978 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Санкт-Петербург

Отправлено 24 Апрель 2013 - 09:06

а хумиру пока не добиваешься? перерывчик?))


Бороться, искать, найти и ... перепрятать! =)


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©