IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

История RedMen'а


  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 709

#461 володя

володя

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 381 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:зауралье

Отправлено 15 Апрель 2011 - 10:33

RedMen А из мази на тело сейчас что используешь. или состояние позволяет не мазать?

#462 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 15 Апрель 2011 - 10:53

Только кремы детские смягчающие либо масло Джонсонс-Бэби, когда нужно (реже чем обычно).
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#463 Tatana

Tatana

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 27 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Дальний Восток

Отправлено 15 Апрель 2011 - 14:49

RedMen, здравствуйте? Прочитала вашу историю... Очень зацепило от макушки до пяток...
Свои проблемы кажутся такими невзрачными. Мне кажется чудеса бывают... и хочется чтобы в Вашей жизни побольше было чудес! Здоровья и благополучия!

(Хотела иконку ввести, но почему то у меня никак не получается)

#464 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 16 Апрель 2011 - 00:50

Спасибо, Tatana :)

Иконка - это аватар? Вставлять так:
Профиль => Редактировать профиль (кнопка справа вверху) => Изменить аватар/фотографию (функции в левом столбце)


===========

Получил результаты анализов крови, любопытная картинка наблюдается: например СОЭ 17 (месяц назад 27), давно такого не было. СОЭ низкий, а голеностопы и спина всё равно побаливают.
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#465 lyunka

lyunka

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 312 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Краснодарский край

Отправлено 16 Апрель 2011 - 01:15

Только кремы детские смягчающие либо масло Джонсонс-Бэби, когда нужно (реже чем обычно).

RedMen, я почему ты не мажешь мазью? Это несовместимо с ремикейдом?(инструкцию к нему я читала, но не очень хорошо помню)Лично для меня без мазюки никак нельзя, подобрать ее очень трудно, ничего не помогает, даже гормональные и то не все , только с бетаметазоном помогает
(уже давно не пользуюсь)Без помазания у меня не прошло ни одно пятно, закончился мой солидол, мажу другими мазюками - зря теряю время, псор наступает.

#466 Надежда39

Надежда39

    пенсионерка

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 141 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Пермь

Отправлено 16 Апрель 2011 - 07:13

Получил результаты анализов крови, любопытная картинка наблюдается: например СОЭ 17 (месяц назад 27), давно такого не было. СОЭ низкий, а голеностопы и спина всё равно побаливают.

Поздравляю с низким СОЭ.
Крути педали, зарядочку посущественней, по ночам не рисуй. :)

#467 Очередной

Очередной

    Улыбайтесь! Это всех раздражает.

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 1 211 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:по нечётным гражданин города не ставшего культурной столицей Европы 2016

Отправлено 16 Апрель 2011 - 07:32

пусть пишет. главное чтобы не летал по ночам.

Я - не Шарли!


#468 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 16 Апрель 2011 - 10:23

RedMen, я почему ты не мажешь мазью? Это несовместимо с ремикейдом?

Нет, несовместимости нет; врачи нередко назначают на фоне ремикейда другие вспомогательные средства, в том числе мази или кремы, но - как правило гормональные, акридерм разведённый, дайвобет по инструкции, мне даже Скинкап предлагали :) Ну я же не для того уходил от гормонов чтоб на фоне имунномодуляторов к ним возвращаться, верно же? Из негормональных по рекомендации лечащего профессора пробовал крем Липсор (с пентаксифиллином) , сначала вроде ничего, а потом не понравился. Собственно, трудность в назначении наружных средств в моём случае состоит в площадных поражениях кожи, многие средства из-за этого отпадают либо сильно затрудняют применение; например Дайвонекс - хорошее средство, но в моём случае высок риск передозировки, врач соглашается что лучше не рисковать. А поскольку состояние общее кожи и суставов вполне сносное (если вынести за скобки большую площадь поражений) , то не вижу смысла суетиться и искать что-то дополнительно.

главное чтобы не летал по ночам.

Э-э-э...куда не летал, зачем, почему? А я кстати летать по ночам (во снах) одно время любил и сейчас нередко летаю , может расскажу как-нибудь. :P
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#469 lyunka

lyunka

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 312 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Краснодарский край

Отправлено 17 Апрель 2011 - 01:11

Все-равно не могу тебя понять. Ты соглашаешься со своим вполне сносным состоянием, при этом имея большую площадь поражения? Это плыть по течению и ничего не делать, полагаться только на ремикейд. Можно же, не покупая дорогих мазей (тебе их надо много), подобрать что-то более-менее приемлимое и безобидное. Чтоб передозировки не было, мазать частями, небольшими участками, но постепенно улучшать свое состояние! Без мазилок нам не обойтись (может это только я такая?) Вижу смысл суетиться, искать и пытаться, и никогда не сдаваться. Ты ведь прекрасно понимаешь, что ты просто гробишь свое здоровье ремикейдом, надо находить пути, чтобы уменьшать кол-во лекарства. Никто тебя лучше не знает, как ты сам и только ты сам можешь сделать себя здоровее. Извини, если я не права, тебе видней.

Выздоравливай!

#470 Tatana

Tatana

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 27 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Дальний Восток

Отправлено 19 Апрель 2011 - 16:02

А поскольку состояние общее кожи и суставов вполне сносное (если вынести за скобки большую площадь поражений) , то не вижу смысла суетиться и искать что-то дополнительно.

RedMen, а я с тобой согласна. Если состояние терпимо, то не нужно постоянно применять мази, надо и дать коже отдохнуть, подышать, просто попитать её и увлажнить кремами. Конечно, я согласна,что нужно искать и не сдаваться. Но надо и набраться сил для следующего наступления. Я рада, что твоё состояние улучшилось. :lol: А сколько долго можно применять Ремикейд?

#471 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 616 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 20 Апрель 2011 - 01:18

Длительность курса Ремикейда - не менее года, в тяжелых случаях - пожизненно (с перерывами между курсами).

#472 A_112

A_112

    GO VEGAN

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 412 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Край тысячи озер

Отправлено 20 Апрель 2011 - 04:23

Вместо сомнительных мазилок лучше использовать арахисовое или смесь арахисового с оливковым маслом. Успешность применения ремикейда как раз доказывает, что все проявления в корне имеют системное заболевание изнутри, поэтому особого смысла в мазюках я не вижу, имхо.

Здесь и сейчас.


#473 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 20 Апрель 2011 - 19:47

Все-равно не могу тебя понять. Ты соглашаешься со своим вполне сносным состоянием, при этом имея большую площадь поражения? Это плыть по течению и ничего не делать, полагаться только на ремикейд. Можно же, не покупая дорогих мазей (тебе их надо много), подобрать что-то более-менее приемлимое и безобидное. Чтоб передозировки не было, мазать частями, небольшими участками, но постепенно улучшать свое состояние! Без мазилок нам не обойтись (может это только я такая?) Вижу смысл суетиться, искать и пытаться, и никогда не сдаваться.

Не плыви по течению, не плыви против течения, плыви поперёк течения, если хочешь достичь берега. :lol:

Нет, я не соглашаюсь со своим состоянием, я его всего-лишь терплю. А терпеть можно и с различными мазилками, и с жёсткой диетой, и с всякоразными уколами, и с поездками на ММ, и с ..., и с имуномодуляторами в частности. Ремикейд (имунномодуляторы вообще) достаточно мощные средства сами по себе, способные самостоятельно бороться с псориазом и делающие это достаточно успешно, во всяком случае не хуже других средств.
Да и потом, немного странно читать человеку, выбравшему тот или иной вид терапии, что
- ты плывёшь по течению, полагаясь только на ремикейд
- ты плывёшь по течению, полагаясь только на солидоловые мазилки
- ты плывёшь по течению, полагаясь только на несолидоловые мазилки
- ты плывёшь по течению, полагаясь только на диету Пегано
- ты плывёшь по течению, полагаясь только на фототерапию
- и т.д.
Во всех случаях подобные замечания будут, скажем так, неосторожными, поспешными и несколько опрометчивыми ;), как мне кажется; потому что в каждом случае за тем или иным решением стоит что-то важное для данного конкретного человека, что-то выстраданное им; к чему он пришёл , быть может, через многие сомнения и размышления, - и что скрыто от остальных. Ну а насколько эти слова применимы ко мне лично и насколько я "сдаюсь" - полагаю, видно из моих сообщений на форуме :)

Ты ведь прекрасно понимаешь, что ты просто гробишь свое здоровье ремикейдом, надо находить пути, чтобы уменьшать кол-во лекарства.

Э-э-э...в смысле? Нет, я НЕ понимаю, как я гроблю своё здоровье ремикейдом... а что должно произойти или уже произошло?



А сколько долго можно применять Ремикейд?

Наверное нет однозначного мнения на счёт длительности курса ремикейда и имунномодуляторов вообще. Когда-то я слышал что после определённого времени надо сделать перерыв, спрашивал врача лечащего, дак он недоумевает, а зачем делать перерыв, если например показания к применению ремикейда (у меня в частности) остаются? И по статистике читал, что при возобновлении терапии ремикейдом через какой-то промежуток времени риск развития побочек увеличивается по сравнению с терапией непрерывной. Наверное этот вопрос решается всё-таки индивидуально. Но да - в тяжёлых случаях курс будет длительный, иногда пожизненный; впрочем встречаться в печати-в интернете с пожизненным назначением мне вроде бы не приходилось.


Вместо сомнительных мазилок лучше использовать арахисовое или смесь арахисового с оливковым маслом.

А почему именно их?
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#474 A_112

A_112

    GO VEGAN

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 412 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Край тысячи озер

Отправлено 21 Апрель 2011 - 02:02

Я ж фанатик. Пегано говорит про эти масла, вот я их и пользую.

Здесь и сейчас.


#475 lyunka

lyunka

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 312 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Краснодарский край

Отправлено 21 Апрель 2011 - 07:01

RedMen, извини, я ничем не хотела тебя обидеть! Я читала аннотацию к ремикейду, видела, что у него очень сильное действие, слишком много побочных действий, от которых просто страшно становится. Я потому и написала тебе, подумала (ошибочно), что если ты будешь еще и мазью мазать, будет лучше самочувствие и ремикейд вводить врач назначит реже.

ты просто гробишь свое здоровье ремикейдом,

Я имела ввиду то, что лекарство сильно снижает иммунитет, который как бы ни разрушал наши суставы, нам все же нужен. Я почему-то боюсь таких сильных лекарств (+ гормональные, цианостатики...). Конечно же, когда совсем прижмет тоже буду ими лечиться, но тяну, может хуже, а может лучше (надеюсь) делаю, поэтому постоянно и ищу для себя то, что будет мне помогать менее вредное. Устала быть для самой себя подопытным кроликом, но все равно не сдаюсь.

Я знаю, что псориаз лечится комплексно и полагаться на что-то одно - это результата лечения не будет. Два года назад я лечилась в стационаре. Там была девушка (18 лет), полностью покрытая псориазом, лечилась метотрексатом. Она считала, что раз колет такое лекарство, то ей совсем не надо соблюдать диету и мазаться (только потому, что ей это надоело, не хочет мазаться вонючими, некрасивыми мазюками), что метатрексат должен сам все делать, помогать, лечить без ее старания. По ее мнению раз псориаз не излечим - не надо и стараться. Только поэтому я и написала тебе так, подумала, что с тобой тот же случай.

#476 A_112

A_112

    GO VEGAN

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 412 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Край тысячи озер

Отправлено 21 Апрель 2011 - 08:45

Метотрексат работает в 40% случаев, видимо, девушке не повезло, она не попала в 40%.

Здесь и сейчас.


#477 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 616 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 21 Апрель 2011 - 09:44

Метотрексат работает в 40% случаев

A_112, откуда данные про 40%? Я читал, что разные исследования дают различные результаты по существенному снижению PASI, и их трудно сравнивать по причинам: разного кол-ва пациентов, разных методик (часто совмещенных с др. препаратами), предшествующей истории (первичное применение МТХ или же стаж 10-15 лет) и др.

#478 A_112

A_112

    GO VEGAN

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 412 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Край тысячи озер

Отправлено 21 Апрель 2011 - 10:00

терапевт сказала.

Здесь и сейчас.


#479 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 21 Апрель 2011 - 17:12

По ее мнению раз псориаз не излечим - не надо и стараться. Только поэтому я и написала тебе так, подумала, что с тобой тот же случай.

Не-е, не тот же :)

Людмила, конешно же я НЕ обиделся , не вижу на что (но если ты подскажешь, я со всем своим удовольствием, желание дамы - закон :P ) ; шкура у меня достаточно толстая и её не вдруг пробьёшь. Просто ты не совсем "в теме" насчёт имунномодуляторов и того, как они работают.

Я почему-то боюсь таких сильных лекарств (+ гормональные, цианостатики...)

Наверное имелись в виду цитостатики :)
А цианистых соединений я тоже боюсь, многие из них радикально лечат смертельную болезнь - жизнь, а я не хочу, я хочу этой болезнью поболеть ещё :)
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#480 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 006 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 21 Апрель 2011 - 18:17

Вернулся во вторник с очередной капельницы ремикейда, лечение продолжается :)
По мнению лечащего врача, состояние моё значительно лучше , чем в январе. Может быть и так, я сам значительных улучшений не наблюдаю, хотя вероятно я и пригляделся просто, ведь каждый день себя любимого вижу. Врач считает, что резкое побледнение высыпаний - это уже успех...а я вижу, что в период между последними капельницами в марте и сейчас, - с рук сначала почти всё сошло, а потом вернулось обратно; да и суставы дают о себе знать. Врач лечащий в который раз уже сказал, что от метотрексата (назначенного мне ранее другим врачом), следует отказаться, по его мнению риски от метотрексата намного превышают его пользу; не отменяет сразу сейчас только из-за скрюченных на ногах пальцев, но мол как только ситуация с ними стабилизируется - МТХ следует выкинуть.
Опять взяли биопсию кожи, на этот раз с руки. Посмотрим что дальше будет :)


А вот по приезде домой случилось небольшое ЧП, ранее подобного не было. Ночью уже вдруг ни с того ни с сего заболела левая рука, плечевой (плечелопаточный) сустав, сначала несильно, а к утру много больше; боль была настолько сильная, что буквально парализовала движения рукой, да ещё и правый сустав также стал побаливать. Плюс непонятная слабость в руке (левой), в пальцах, кулак в полную силу было не сжать, чайник двухлитровый не поднять. Плюс лёгкая тошнота. Что могло быть? Думал к врачу пойти, рентген что ли сделать для начала...но поскольку ночью спал плохо, утром как заснул, так и проспал часы приёма :) проснулся уже после обеда. А потом боль несколько утихла, а потом ещё в ванной повалялся горячей и боль ещё утихла, и настолько, что желание немедленно бежать в поликлинику куда-то исчезло :P Сейчас рука ещё побаливает , объём движений ещё не восстановился полностью, да и просто берегу от резкий движений; посмотрим что дальше будет.
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©