IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

Ustekinumab, он же Стелара

стелара устекинумаб иммуномодулятор биопрепарат

  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 427

#301 Барзик

Барзик

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 75 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Саратов

Отправлено 05 Февраль 2012 - 23:29

А как вообще на такие опыты попасть?

#302 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 619 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 05 Февраль 2012 - 23:52

Узнавать, проводятся ли у вас в городе (или в не слишком далеких от вас) испытания каких-либо антицитокиновых (биологических) препаратов, не обязательно ведь стелара.. Испытания! (а "опыты" - это почтальон Печкин предлагал сдать живые существа в поликлинику - для опытов).

#303 Барзик

Барзик

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 75 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Саратов

Отправлено 06 Февраль 2012 - 00:05

ясно

#304 ST0

ST0

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 63 сообщений

Отправлено 23 Март 2012 - 11:31

В общем-то подошёл к концу, а точнее вовсе завершился мой курс лечения устекинумабом (я отписывал страниц 8 назад). Прошу прощения, что не отписывал тут и не держал вас в курсе дела, просто дело в том, что не люблю заходить на этот форум. Нет, форум отличный, это само собой, очень полезный и я с уважением отношусь к администрации. Я заметил, что в основном люди пишут, что видя на форуме кучи единомышленников и т.д. у них поднимается настроение, появляется надежда и всё такое. На меня форум действует обратно, я сразу начинаю чувствовать себя больным, вижу истории людей, у кого всё хуже, чем у меня и начинаю задумываться о том, что может сам приду к этому и т.д.. Поэтому просто не тянет меня сюда. Такое вот лирическое отступление, а сейчас отпишусь, что и как было.
В принципе, оптисывать особо не чего. Принимал я препарат по этой хитрой программе, где кому-то по началу колят плацебо, кому-то пониженную дозу, кому-то повышенную и т.д.. Плюс к этому я принимал 15 мг мета (метотрексата) в неделю. В общем-то с кожей всё по-красоте, пара бляжек на голвое, но их вообще не видно. С суставами всё относительно неплохо. Болит только одно колено. Иногда могут болеть ещё какие-нибудь суставы, но это на короткие периоды. За время лечения состояние суставов всегда менялось и с чем это связано мне никак не удалось отследить. Бывало, что болит три сустава и сильно, бывало что ничего не болит. Но сильные боли у меня зимой. Весной (вот как щас) всё начинает проходить. Щас могу даже приседать ловко. А вот зимой было не очень, особенно в феврале. Болели суставы которые соединяют ноги с жопой (не знаю, как по-другому объяснить, вы уж простите) и лежать из-за этого было неудобно. Не скажу, что прямо мучался во сне, но дискомфорт был. Вообще не скажу, что всё супер улучшилось в плане суставов. С кожей, да, стало лучше, но суставы остались примерно на том же уровне.
Щас подали заявку на получение Хумиры, но там могут и отказать. Я на самом деле пока не решил, стоит ли её применять или нет, надо ознакомиться с побочками и т.д. Но об этом я лучше спрошу уже тут:
http://psoranet.org/..._humira__st__40

Ещё во время испытания постоянно сдавал различные анализы крови, мочи и рентген. И в общем-то всегда они показывали, что всё в норме. Во всяком случае врач так говорит.

#305 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 619 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 23 Март 2012 - 14:15

ST0, спасибо за сообщение. Ссылка на твои посты теперь, для полноты картины, в заметке "Как форумчане ПсорАртрит лечат" - http://psoranet.org/...d0%b0%d1%82-r84 .

#306 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 23 Март 2012 - 22:07

Дело в том, что Стелара не предназначена для лечения именно ПА, она против псориаза; противоартритное действие её слабое и "попутное" :bleh: О неэффективности и малоосмысленности применения Стелары против ПА не раз писали в топике, поэтому включение опыта STO как пример лечения именно ПА, вызывает... гм, недоумение.

Сам STO в своём сообщении, описывая состояние суставов, отмечает, что "суставы остались примерно на том же уровне", но вряд ли другого и можно было ожидать. Недоумение вызывает вот какой вопрос: перечитал сообщения STO и не нашёл, против чего именно применялась Стелара, против псориаза или против артрита? Искал плохо? Исследования исследованиями, но сомневаюсь что они наобум, на авось проводились.

ST0, на коже у тебя значительные улучшения, а что было ДО начала испытаний (я такого тоже не нашёл)? Можно попросить тебя описать процесс, динамику в цифрах; например было ПАСИ столько-то, стало столько-то, поражено было столько-то % кожного покрова, сейчас пара бляшек на голове, уколов было столько-то по такой-то схеме с/без привлечения метотрексата и т.д. Понимаю, у тебя некоторые затруднения есть с общением на форуме, но тем не менее прошу описать эти моменты поподробнее. т.к. для нас они все важны; стелара остаётся пока малоизвестным для нас препаратом и на форуме очень мало людей, испытавших её.


Относительно перехода на хумиру.
Между приёмами двух разных имунномодуляторов обязательно должен быть так называемый "отмывочный период". Для стелары минимальный отмывочный период составляет 12 недель; следовательно, только по прошествии трёх месяцев можно будет перейти на хумиру.
Отмывочный период необходим для того, чтобы не было накладывающегося кумулятивного эффекта.
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#307 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 619 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 24 Март 2012 - 00:12

[quote name='RedMen' timestamp='1332569258' post='93737693']перечитал сообщения STO и не нашёл, против чего именно применялась Стелара, против псориаза или против артрита? Искал плохо?[/quote]

В последнем посте #304, в его содержательной части (а именно - во втором абзаце), ST0 90% текста посвящает описанию состояния суставов и 10% - состоянию кожи. Заметка же называется "Как форумчане ПсорАртрит лечат" (т.е. вообще - КАК), так что пребывание в списке стелары вполне обосновано, что дополнительно подтверждается ссылками на исследования, обнаруженные RedMen (приведены далее), за что можно его только поблагодарить.

[quote name='RedMen' timestamp='1332569258' post='93737693']Дело в том, что Стелара не предназначена для лечения именно ПА, она против псориаза; противоартритное действие её слабое и "попутное" :bleh: О неэффективности и малоосмысленности применения Стелары против ПА не раз писали в топике, поэтому включение опыта STO как пример лечения именно ПА, вызывает... гм, недоумение.[/quote]

Да, безусловно, всем известно, что показанием для применения стелары является бляшечный псориаз. Также всем известны и многочисленные случаи (с более или менее выраженным эффектом) применения стелары при ПА, в качестве примера - ссылка на публикацию уважаемого журнала The Lancet - см. ниже. Как и вообще - форум полнится сообщениями о случаях успешного применения при псориазе и ПА неспецифических препаратов (имеющих зачастую отдаленное, даже неожиданное отношение к псориазу или ПА), тут можно перечислять очень долго.
Уж если сказать о недоумении, то вызывает это чувство как раз не включение опыта ST0, подробно описывающего влияние курса стелары на состояние своих суставов, а небольшая забывчивость некоторых участников по поводу того, что они писали ранее. Например, участник форума RedMen (дай Бог ему здоровья) писал ранее так в своих же сообщениях в этом же топике :) , приведу малый фрагмент очень длинного поста:

[quote name='RedMen' timestamp='1244391587' post='93633645']Устекинумаб также хорошо зарекомендовал себя при лечении псориатического артрита, смотрите, к примеру [ссылки, приведенные RedMen, выглядят убедительно. - FROL]:
http://www.mnmt.ru/item28/view/79/
http://www.medstream...news/15367.html

[quote]16 февраля 2009 г. Как показало исследование, иммуномодулятор устекинумаб, разработанный для лечения псориаза, эффективен и при псориатическом артрите, пишет The Lancet.
По данным исследователей, работающих с препаратом, устекинумаб превзошел по эффективности плацебо при лечении псориатического артрита у 36 больных, которые приняли участие в исследовании, продлившемся 36 недель. "Устекинумаб заметно уменьшил проявления псориатического артрита и снизил выраженность кожных проявлений псориаза, - сообщает доктор Alice Gottlieb из Медицинского центра Тафтс в Бостоне, - кроме того, препарат хорошо переносится больными". Подробнее => http://... [ссылка запортилась][/quote]
[quote]В результате исследований, проведённых учёными Медицинского центра Тафта, был испытан препарат под названием устекинумаб, который предназначается для лечения пациентов с псориатическим артритом. Данное средство является препаратом нового поколения, поскольку действует быстро и эффективно.
Суть эксперимента состояла в том, что в течение 12 недель исследуемые находились под наблюдением специалистов. Среди них у 42% от общего числа, принимавших обозначенный препарат, на 20% уменьшились симптомы проявления псориатического артрита. А в контрольной группе этот показатель был равен всего 14%.
У 25% исследуемых, которые принимали устекинумаб, было отмечено снижение симптомов и проявлений артрита на 50%. В контрольной группе этим могли похвастаться только 7%.
По словам исследователей центра, новый препарат является очень эффективным в борьбе с псориатическим артритом. Так 4 дозы устекинумаба превосходит по всем показателям таковые пропорции лекарственных препаратов биологического происхождения.
Устекинумаб уже официально разрешён в США и применяется для лечения псориатического артрита...
Подробнее => http://www.prostheti...eparat-4735.php [/quote] [/quote]
, а также:
[quote name='RedMen' timestamp='1244393611' post='93633648']Несмотря на то, что препарат очень хорошо зарекомендовал себя в лечении псориаза и псорартрита... [/quote]

#308 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 24 Март 2012 - 03:55

Не, хорошо помню, особенно если утром топик перелистывал :)
Три года назад ещё испытания проводились, исследования об эффективности в разных случаях. Там по ссылкам (вызывающим доверие) написано также:

Тем не менее, предупреждают ученые, потребуется более масштабные и длительные исследования, прежде чем препарат будет признан средством лечения псориатического артрита.

Что касается лечения псориатического артрита, то здесь, по всей видимости, потребуются более масштабные и длительные исследования.

С тех пор много воды утекло и почему-то в инструкции в показания псориатический артрит не вошёл...

Но вообще, учитывая успешное применение при лечении ПА неспецифицеских препаратов, можно и сказать, что я неправ. (Главное чтоб опыт был успешным :)) И остаётся вопрос, исследования, в которых принимал участие STO, они какой характер имели?


ЗЫ: кстати действительно почему-то многие ссылки трёхгодовой давности запорчены, ведут на "несуществующие страницы", с чего бы вдруг? :bleh:
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#309 ST0

ST0

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 63 сообщений

Отправлено 24 Март 2012 - 07:06

Ну в цифрах мне трудно будет привести, я не слежу так тщательно, какое событие за каким следует. Но в общем попробую расписать подробнее по поводу кожи.
Псориаз у меня всю жизнь был только на голове. Большая его часть всегда была спрятана под волосами, но часть была и на лбу. Он мог то появляться больше, то пропадать. Иногда я мог пару месяцев гонять с чистым лбом, потом он возвращался. Вот я даже прицепил к сообщению карточку, которая была сделана 20 марта 2010го (как раз где-то в районе начала лечения). Сейчас всё числа и в ходе принятия препарата, за волосенную часть псор никогда не выходил, но при этом всегда оставался в небольшом кол-ве.
Если насчёт самого исследование, то проводила его какая-то западная контора, та что шампуни детские выпускает, джонсен и джонсен вроде. У меня дома где-то лежат договора, могу отсканить, если надо. Но это надо подождать, пока мама придёт, я не знаю, где он лежат. Два года вся эта канитель занимала. Каждый месяц мне надо было заполнять анкету, в которой в том числе имелись вопросы и по суставам. Плюс меня каждый месяц ощупывал врач, ну каждый сустав проверял и отмечал чё там и как в специальной анкете. Ну и плюс всякие вопросы про самочувствие, как мне болезнь мешает жить и про прочий кал.
Насчёт 12 недель, спасибо, учту. Но тут не факт ещё, что препарат вообще выделят и если выделят, то неизвестно когда. Но после последнего укола прошло уже больше месяца и пока ничего (постучал по дереву) не изменилось. Суставы щас считай не болят, т.к. весна. Вот такая история.

Изображение

(картинка кликабельна, нажмите для увеличения)

Сообщение отредактировал RedMen: 26 Март 2012 - 09:04
Вставлена картинка


#310 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 24 Март 2012 - 09:18

ST0 , спасибо. Эту фотографию можно прикрепить к сообщению в виде картинки (для наглядности)?
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#311 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 619 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 24 Март 2012 - 09:58

С тех пор много воды утекло и почему-то в инструкции в показания псориатический артрит не вошёл...


Да потому что, полагаю, все воспроизводят старые инструкции (2009 ?), а если переведенные на русский - так 100% старые, как перевели тогда, так и копипастируют.
Если Lancet (или кто там) писал, что "Устекинумаб уже официально разрешён в США и применяется для лечения псориатического артрита", то ясно, что применяться для лечения псор. артрита он там не мог без наличия ПА в показаниях.

#312 matrixhasyou

matrixhasyou

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 93 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Севастополь

Отправлено 25 Март 2012 - 00:55

полгода назад было.
лежал в стационаре, уже оставалась пара дней, пришли какие-то толи профессора, толи доценты, начали по одному заводить, смотреть, спрашивать.
предлагали "супер препарат", "уникальную возможность, стоимостью десятки тысяч $ - бесплатно"
в ответ на прямой вопрос - это испытания, опыты? "Да вы что, что за люди такие, да как вы смеете...". Еще мелькало название "стелара, ustekinumab". Некоторым его говорили, некоторым нет. Из десяти-пятнадцати человек один мужик согласился, получил пачку документов, размером с войну и мир, сказали - изучай. Оказалось - экспериментальный препарат, у которого даже названия еще нет, какое-то кодовое. Про отношение к стеларе - не знаю, может состав похож, или основа... Он почитал про побочные эффекты, и тоже отказался.
Сам я загуглил, как увидел "тяжелыми побочными явлениями были злокачественные новообразования и серьезные инфекции.", испугался. А форумчане? Или моя реакция на побочки "сильно преувеличена"?

in wine there is truth.


#313 Тереза

Тереза

    Лицо казачьей национальности

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 5 677 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:СДК, Россия

Отправлено 25 Март 2012 - 01:07

Не очень понятно, если препарат новый, экспериментальный, то откуда можно знать побочки? Некоторые побочки могут проявиться через длительное время. А пишут скорее всего для того, чтобы обезопаситься. Подопытный подписывается, соглашаясь на все последствия и если они случаются, то с разработчиков и спросу нет.
Это как у нас в местной БСМП говорят: если выписался живым, то не потому что тебя вылечили, а потому что повезло.

Белая ворона, но притворяюсь чёрной.


#314 matrixhasyou

matrixhasyou

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 93 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Севастополь

Отправлено 25 Март 2012 - 01:23

откуда можно знать побочки? Некоторые побочки могут проявиться через длительное время.

Испытания были проведены, на малой группе людей. Набирали еще.
Обезопаситься, конечно. Естественно там было написано примерное такое: если с вами что-нибудь случится, мы не виноваты.

in wine there is truth.


#315 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 25 Март 2012 - 04:20

Испытания новых препаратов проходят в несколько стадий, во время которых побочные эффекты уточняются. Некоторые побочки можно "отловить" уже на теоретической стадии разработки, потом "в пробирке", в лабораторных испытаниях на животных, на добровольцах и тд. Иногда нам лучше не знать всей цепочки.
Предлагать к бесплатному тестированию препараты любой стоимости, в т.ч. в "десятки тысяч $" - обычная и нормальная практика, необходимое условие, без которого препарат попросту не будет выпущен в свет.

Побочные эффекты (и это неоднократно подчёркивалось на форуме разными людьми) - не обязательное условие применения лекарств, а гипотетическая возможность, которая может наступить, а может и не наступить; всё сильно зависит от индивидуальных особенностей организма. Длинные списки побочных эффектов в инструкции - предупреждение, своеобразная защита от дураков, предостерегающая нас от бесконтрольного непрофессионального применения.
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#316 Барзик

Барзик

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 75 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Саратов

Отправлено 26 Март 2012 - 00:49

Привет всем. Наконец-то мне сделали укол). Пока никаких побочных действий не наблюдаю). Только тошнит немного).

Сообщение отредактировал Vesna: 26 Март 2012 - 01:36
Caps Lock


#317 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 26 Март 2012 - 06:48

Барзик, наверное это хорошо, удачного лечения :sad_new:
А как тебе препарат дали, по льготе?
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#318 ST0

ST0

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 63 сообщений

Отправлено 26 Март 2012 - 08:31

ST0 , спасибо. Эту фотографию можно прикрепить к сообщению в виде картинки (для наглядности)?


Да, конечно.

#319 Барзик

Барзик

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 75 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Саратов

Отправлено 26 Март 2012 - 09:27

Барзик, наверное это хорошо, удачного лечения :sad_new:
А как тебе препарат дали, по льготе?

блин как получил его незнаю...у меня все врачь делает.....я с 6 лет в этой клиннике лежу....на учете стою..можно сказать 2 дом родной....как он мне сказал это все по квоте...

скажу про побочные действия....давление стало высокое вот щас опять в клиннику приехал....и суставы не болят ужас..хоть в футбол играй....последний раз немесил пил вчера вечером....всегда по два раза в день....вот такие пираги

#320 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 26 Март 2012 - 09:37

А нимесил на фоне стелары сказали продолжать? отменили?
Первые пару уколов надо очень внимательно наблюдать за текущим состоянием, отслеживать возможные аллергические реакции (например то же повышение давление - отчего оно?) и о малейших изменениях обычного состояния говорить врачу. Потом, когда станет понятно, что отторжения препарата нет, когда уколы войдут в привычную колею, можно будет расслабиться (но продолжать наблюдать-анализировать всё равно надо будет) :sad_new:
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!



Похожие темы, помеченные тегами: стелара, устекинумаб, иммуномодулятор, биопрепарат

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©