IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

Ustekinumab, он же Стелара

стелара устекинумаб иммуномодулятор биопрепарат

  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 427

#201 Immortal

Immortal

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPip
  • 763 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Украина,Одесса

Отправлено 31 Октябрь 2010 - 12:32

Дальше не известно но если повезет то будут 4 ампулы на 1 год.
Вопрос стоит ли пробовать ?

Вопрос какое у вас на сегодня состояние
I cannot live I cannot die Trapped in myself Body my holding cell

#202 БОРГ

БОРГ

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 3 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Казахстан

Отправлено 31 Октябрь 2010 - 21:12

Вопрос какое у вас на сегодня состояние

По PASI примерно 20-25 если я правильно таблицу понял. Болею уже 12 лет.

#203 help

help

    Злой moderator

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 18 029 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Sanсta

Отправлено 02 Ноябрь 2010 - 16:43

Тогда, наверное, стоит. Но надо понимать, что это не лечение, а передышка, через несколько месяцев (в лучшем случае) после последней инъекции всё придёт обратно.
"This too shall pass". ©

#204 Надежда39

Надежда39

    пенсионерка

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 151 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Пермь

Отправлено 02 Ноябрь 2010 - 23:49

Приветики! Нашла минутку наконец-то рассказать.

1-й день:
Капельница Дексаметазона 16мг(4 ампулы) - жутчайший отходняк, наверно часов 6, потом немного легче. Тошотворное состояние, головокружение, видимо давление снижает. Зато прыгала и скакала, суставчики похудели, да и болезненность снизилась. Следующая должна была быть 12 мг, но т.к. тяжело переносить решили 8 мг.
Метатрексат в\м 1мл 1 раз в неделю -никаких изменений не заметила, и по переносимости тоже ничего.
Мильгамма в\м - ну тут все отлично, не первый раз уже колю, кожа естественно стала бледнеть и отшелушиваться быренько так.Его колола в течении 10 дней(не буду повторяться потом)
2-й день:Капельница Дексаметазона 8мг(2 ампулы)-те же ощущения , но намного легче. Суставы по прежнему лучше. Дальше решили чередовать с Тренталом.
3-й день:Капельница Трентал (1 ампула)- отходняк тот же, что и при гормоне, поэтому не стали вливать бОльшую дозу.Но вот суставы тут же заболели снова.
И так далее еще две Дексаметазона(после него сутки суставы не болят), четыре трентала (после него снова болят).
При этом мои бедные вены, я уже не говорю о других местах(деревянная прям стала, учитывая еще сколько деклофенака до этого было проколото).Просто любая инъекция для меня равносильно пытке, ничего не могу с собой поделать уже даже во взрослом возрасте, возможно еще и этот стресс сказался на безрезультатном состоянии.
Итог таков, бедро конечно у меня уже не так сильно стреляет, но остальные боли остались теми же. Плюс я снова передвигаюсь на машине (меньше нагрузки), а тогда приходилось пешком большие расстояния ходить.
На мой вопрос, что делать дальше, мне врач сказала продолжать метатрексат 1раз в неделю,катадалон (обезболивающее в таблетках). Пью катадалон -реакции "0", кроме ощущения нахождения в другом измерении, особенно за рулем. И это я ей сообщила! И что вы думаете, мне сказали, что они решили все-таки предложить мне Стелару!!! Дали информацию на 18 листах, где все разжевано и про действие, и про побочные, и про страховку в случае ущерба нанесенного при исследовании. Я конечно понимаю, что и у Аспирина дофига побочек, но прочитав все это ВСЕ-ТАКИ я не готова на эксперименты!!! Возможно дождусь когда он будет в реестре ЛС в России. :) Есть еще мыслишки в пользу Ремикейда, там конечно тоже хватает побочных гадостей, но он хотябы уже какое-то время применяется. Тут просто мне надо будет ждать, чтоб по квоте получить его.

Еще момент. Сходила я на консультацию к чудномк доктору неврологу в одном из замечательных центров. Он меня хотябы осмотрел(уже что-то). Он считает, что мне нужна физиотерапия, и вообще не совсем традиционные способы лечения, типа гомеопатия, и под вопросом пиявки, пчелы, иглоукалывание). опять же на мой вопрос можно ли это вылечить мне сказали: "будем пробовать что-то сделать", то есть как я понимаю опять же эксперементировать.

Слушайте, неужели медицина бессильна, хоятябы снять боль! Мне кажется никто из врачей не знает что делать! Я конечно понимаю, что помимо лекарств еще и вера в излечение должна быть, без этого вааще ничего не подействует. Хоть завещание начинать писать, честное слово.

Уфф,понесло меня на эмоциях!! :)

Лет 30 назад во время метаний по гормональным лечениям, НПВСам и МТХ, доведённая до отчаяния, в кабинете ревматолога я хотела тоже написать завещание, чтобы в случае чего она воспитывала мою дочь.(шуткой конечно)

Сейчас уже не перебираю всю эту х-нь: МТХ, НПВС, гормоны .
Вылечить они всёравно не вылечат, а глубоким (термин соцзащиты)инвалидом меня сделали.

Курс пиявок помогает мне от ПА. При том, что чем больше запустишь обострение, тем больше их-пиявок понадобится для восстановления.
Этот курс намного безопаснее всей химии предлагаемой оф.медициной.
Вылечить начавшееся заболевание в наше время видимо не реально, а поддерживать себя в рабочем состоянии необходимо. А это уже личная забота каждого.
Сортировка-корректировка методов в голове обязательна.

Здоровья всем желаю.

#205 Kaban4ik

Kaban4ik

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 19 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Россия

Отправлено 03 Январь 2011 - 07:48

Всем привет! Псором болею лет 12-13, особенно серьезно последние лет 5, PASI (20-25) эт сейчас, а бывали случаи эритродермии - Неотигазон помог как-то на год, при повторном лечении вообще никак, Метатрексат очищает за пару недель, но по печени сильно бьет и длительное лечение им мне противопоказано, а после 2-3 уколов по 10-20 мг ремиссия мес 3-4, не больше, ПУВА на мне не работает-горю) Предложили принять участие в испытании СТЕЛАРА (на 1 год, т.е 4 инъекции), что посоветуете? И вообще, кто из присутствующих длительно или вообще как-нибудь получал данный препарат, какие отзывы?

#206 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 012 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 03 Январь 2011 - 08:09

Kaban4ik, да просто перечитай эту самую тему с начала, плюс соседнюю про имунномодуляторы , многое станет ясным.
Ну и ПОИСКом воспользуйся => http://psoranet.org/...&search_in=core

Что после годичного курса, каковы перспективы?
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#207 Kaban4ik

Kaban4ik

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 19 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Россия

Отправлено 03 Январь 2011 - 10:35

Kaban4ik, да просто перечитай ту самую тему с начала, плюс соседнюю про имунномодуляторы , многое станет ясным.
Ну и ПОИСКом воспользуйся => http://psoranet.org/...&search_in=core

Что после годичного курса, каковы перспективы?



Ну пока только на год. Дальше не знаю. Да я в курсе о всех этих препаратах, я же сам медик, к.м.н. Просто хотелось бы услышать отзывы применявших данные препараты.

#208 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 619 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 03 Январь 2011 - 12:24

Предложили принять участие в испытании СТЕЛАРА (на 1 год, т.е 4 инъекции), что посоветуете? И вообще, кто из присутствующих длительно или вообще как-нибудь получал данный препарат, какие отзывы?

Отзывы несформировавшиеся; у нас STO принимал участие именно в "испытаниях Стелары", см. начиная от поста http://psoranet.org/...st__p__93669825 , но потом выяснилось, что он попал в группу плацебо (прочтите в этой теме посты от 7 апреля до 15 августа 2010).

#209 Ingeborga

Ingeborga

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 3 386 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:М.О.

Отправлено 03 Январь 2011 - 12:36

он попал в группу плацебо

Извините что не к месту, но раньше эту тему не читала и теперь удивляюсь - какое-же это плацебо, если человеку об этом сообщают. Он ведь должен быть уверен, что ему дают лекарство, которое его излечит.
Всё что нам нужно это любовь.

#210 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 619 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 03 Январь 2011 - 14:37

Ингеборга, ему не сообщали, конечно, что он в группе плацебо (в этом весь смысл слепых или двойных слепых исследований), но зачем-то параллельно назначили метотрексат, откуда возникли догадки о принадлежности к такой группе, далее help раскопал схемы тестирования - см. обсуждение на странице http://psoranet.org/...31/page__st__80 , что стало более ясным в августе, см. пост STO http://psoranet.org/...st__p__93681423 .

#211 Kaban4ik

Kaban4ik

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 19 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Россия

Отправлено 04 Январь 2011 - 03:48

Отзывы несформировавшиеся; у нас STO принимал участие именно в "испытаниях Стелары", см. начиная от поста http://psoranet.org/...st__p__93669825 , но потом выяснилось, что он попал в группу плацебо (прочтите в этой теме посты от 7 апреля до 15 августа 2010).



Ну, если решусь и поеду, то отпишусь подробно что и как. Но это в случае, если решусь. По поводу других способов современной терапии псорика, обращайтесь - могу много чего рассказать интересного.

#212 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 012 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 04 Январь 2011 - 04:49

По поводу других способов современной терапии псорика, обращайтесь - могу много чего рассказать интересного.

Мне представляется это чрезвычайно важным и интересным - разговор с врачом в рамках форума; полагаю, польза от подобного диалога могла бы быть взаимовыгодной .
Kaban4ik, если есть время и желание общаться - весь форум к вашим услугам :mellow: .

А также есть у нас специальный раздел Диалог с врачом => http://psoranet.org/forum/57/ , если есть желание рассказать что-нить, пообщаться - можно открыть свою тему и писать-отвечать на вопросы там.
(прим. - новая тема появится после одобрения модератором)
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#213 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 619 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 04 Январь 2011 - 11:03

я же сам медик, к.м.н.

По поводу других способов современной терапии псорика, обращайтесь - могу много чего рассказать интересного.

Kaban4ik, вот как раз медиков, тем более к.м.н., нам тут и не хватает. :mellow: Поэтому всецело поддерживаю RedMen'а - желательно бы тебе открыть свою тему в разделе Диалог с врачом - http://psoranet.org/forum/57/ , так прямо может и назвать, как выше написал, типа "О современной терапии псориаза". Это очень важно.
.

Сообщение отредактировал FROL: 04 Январь 2011 - 11:06


#214 Kaban4ik

Kaban4ik

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 19 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Россия

Отправлено 04 Январь 2011 - 11:34

"О современной терапии псориаза". Это очень важно.


Я тут почитал, у вас все темы освещены неплохо, мало что нового могу сказать, могу лишь высказать свое мнение на основе собственного опыта в конкретных постах.

#215 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 012 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 04 Январь 2011 - 11:46

могу лишь высказать свое мнение на основе собственного опыта в конкретных постах.

Это тоже важно и интересно для нас, так что просим-с :mellow:
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#216 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 619 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 04 Январь 2011 - 12:18

Я тут почитал, у вас все темы освещены неплохо, мало что нового могу сказать, могу лишь высказать свое мнение на основе собственного опыта в конкретных постах.

Освещены, может, и неплохо, но ощутимо не хватает профессионального взгляда. Поэтому всё же отдельная тема была бы важна. Ну пусть не такой обязывающий заголовок, а поскромнее - "О лечении псориаза", например :mellow:

#217 Kaban4ik

Kaban4ik

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 19 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Россия

Отправлено 04 Январь 2011 - 13:44

Освещены, может, и неплохо, но ощутимо не хватает профессионального взгляда. Поэтому всё же отдельная тема была бы важна. Ну пусть не такой обязывающий заголовок, а поскромнее - "О лечении псориаза", например :mellow:



Ну я не дерматолог, так что... Но о передовых на данный момент методах лечения кое-что знаю, отвечу по возможности и попробую разъяснить сложившиеся на форуме неясности, опять же высказав свое мнение, которое не может быть признано как единственное и правильное.

#218 gray1234

gray1234

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 1 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Москва

Отправлено 27 Январь 2011 - 01:12

Вот и мне предложили поучаствовать в исследовании стелары.(1год)
Объяснили , что будут три группы как у ST0. В какую я попал не знаю.
Сделали первые два укола. Два маленьких стеклянных одноразовых шприца с тонкими иголками.
Кардинальных улучшений как после ремикеда не увидел. (ремикейд тоже принимал по исследовательской программе)
На следующий день показалось, что укололи плацебо. Так все болело, что чувствовал себя стариком.
Дальше с каждым днем заметил улучшение. Суставы болят меньше, могу нормально ходить, но не бегать.
Бляшки псора не сходят, но и не увеличиваются. Пока прошло две недели.
Следующая инъекция через 4 недели после первой.

#219 help

help

    Злой moderator

  • Администраторы
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 18 029 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Sanсta

Отправлено 28 Январь 2011 - 10:40

Держи в курсе, очень интересно как пойдёт процесс. :huh:
"This too shall pass". ©

#220 doka

doka

    Новичок

  • Участники форума
  • Pip
  • 9 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Урал

Отправлено 10 Февраль 2011 - 09:52

на стеларе кожные проявления и изменения ногтей уходят быстрее, чем артрит
Эффект заметен после 1 инъекции.



Похожие темы, помеченные тегами: стелара, устекинумаб, иммуномодулятор, биопрепарат

Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©