------------------

Уважаемые участники. В форуме прошло обновление версии. Сейчас для входа в форум необходимо использовать ваше «экранное имя» или «никнейм», а не логин, когда-то выбранный при регистрации, его новая версия не поддерживает. Например, при регистрации было выбрано для логина «ivan» и пароль «1234», а для отображения на экране «Иван Иваныч». Сейчас для входа в форум нужно использовать «Иван Иваныч» и «1234». Если отображаемое имя и логин совпадают, никаких дополнительных действий не требуется.

-----------------

simpleyou

Лечение псориаза, кардинальный метод

25 сообщений в этой теме

... не уверен, что страдаю псориазом, разные врачи ставят абсолютно разные диагнозы, последний из которых кажется мне наиболее вероятным – нейродермит. Болею 4 года, за это время имею только три небольших очага (пяти рублевая монета каждый), лечение кортикостероидами помогает, но лишь временно. Последний из опробованных способов – Адвантан в течение месяца + витамин А. Как результат чистая кожа, без каких либо признаков на четыре-пять месяцев. Справедливости ради стоит сказать, что лечение проходило в весенне-летний период. Сейчас у меня два пути, первый традиционный, мази, витамины, БАДЫ до конца жизни, или кардинальный метод пластической хирургии с пересадкой здоровой кожи (следует полагать искусственно выращенной в лабораторных условиях) на пораженные участки. Несмотря на то, что врачи в один голос трубят о бесперспективности этого метода, убедительных доводов или аргументов некто привести не смог, равно как и не удалось обнаружить какой либо информации по проведенным экспериментам в этом направлении, что оставляет некоторую надежду на успешный результат. Господа, хотелось бы услышать Ваше мнение, принимая во внимание тот факт, что очаги строго локализованы и распространения процесса на других участках тела не наблюдается. Есть надежда, что после операции высыпаний на этих участках больше не будет (учитывая, что два из них расположены на лице, в том и суть).

То, что заболевание системное и таким методом не лечится (хотя какой уважающий себя врач будет называть это заболевание системным, если современна наука так и не пришла к единому мнению о генезе заболевания), я уже наслушался, может быть, есть более веские аргументы бесперспективности такой операции или наоборот?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всё в этой теории хорошо, кроме:

1. "нормальной" кожи, выращенной в искусственных условиях не существует и не скоро будет. Возможны либо аутотрансплантат (собственная кожа, не скажу откуда, а то закакают и этот топик) либо чужая кожа со всеми возможными сопутствующими "прелестями".

2. В местах повреждений высока вероятность появления новых высыпаний,. так что толку от этого немного

3. Стоимость таких операций совсем не деЦкая

4. Риск возможных осложнений как и при любом оперативном вмешательстве (инфицирование ран, рубцы и т.д.)

5. Далеко не на любое место можно подсадить трансплантат.

А так... идея интересная :D

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

help, я благодарен тебе за твое мнение, но увы оно толком нечего не проясняет. Ни за, ни против. Про осложнения, рубцы и прочее, если мы говорим о небольших участках кожи, и лечении у первоклассных хирургов, то, на мой взгляд, весь этот негатив очень маловероятен. Ведь делают операции и на сердце, и на других органах, и все потом нормально, главное как к этому врачи подойдут. Риск ”пролететь” он непременно есть, этот риск оценивается в 3000$ в денежном выражении за саму операцию, но, а вдруг…?

Для меня этот метод просто дает надежду в связи с тем, что другие методы сами по себе бесперспективны (”если у вас кариес, вы так и будите его лечить анальгином!?”), что уже проверенно мной, вами (форумчанами), и всей наукой в целом. Хотя с позиции здравого смысла, я вижу единственное спасение и панацею в генной инженерии, но это еще ой как далеко… Другой вариант, открывать свой фонд, и инвестировать деньги в молодых ученых с новационными методами и подходами к лечению дерматитов, но это время. Т.к. старая гвардия, сколько не бьется, а нечего кроме гормонов так и не придумала, а их еще лет пятьдесят назад открыли.

Изменено пользователем simpleyou

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я не знаю как нейродермит. но псориаз обожает разрастаться как раз на рубцах и шрамах. Какой смысл тогда в операции? Вместо одной бляхи получить целый псорный букет?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
... То, что заболевание системное и таким методом не лечится (хотя какой уважающий себя врач будет называть это заболевание системным, если современна наука так и не пришла к единому мнению о генезе заболевания), я уже наслушался, может быть, есть более веские аргументы бесперспективности такой операции или наоборот?

Да куда уж более веские? Болеет ведь не кожа, болеет организм. Ну пересадят тебе здоровую кожу и что? Посмотри на крашеных блондинок. Темные волосы-то все равно отрастают, и ничего с этим не поделаешь. Так чта... Опять же Кёбнер ни куда не делся

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Есть надежда, что после операции высыпаний на этих участках больше не будет

Видимо это не псор, если бы псор, то на собственном опыте убедился бы, что там где рана - жди гостя.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Даешь консерватизм и здоровый скептицизм! Новаторы , где же вы...?

Вопрос на засыпку, кариес, это заболевание системное, или местное? Разве верно утверждение, что наши далекие предки все ходили с насквозь гнилыми зубами, по той простой причине, что колгейта тогда не изобрели? Наверно все таки дело в недостатке кальция в организме, что в свою очередь провоцирует болезнь, а это позволят называть заболевание системным. Но с другой стороны, наиболее эффективный метод лечения больного зуба это пломбирование, или удаление, то есть местный метод, с последующим протезированием и имплантированием искусственного зуба, который к слову, болеть уже не будет. Проводите аналогии, а псориаз и нейродермит это заболевание кожи и не чего иначе, вызванное либо генетическим сбоем в самом организме, либо неправильным делением клеток в определенной части эпидермиса, который и предлагается заменить на другой материал. По крайне мере в моем случае, где есть строго локализованные очаги на протяжении уже многих лет. Не больше – не меньше.

Изменено пользователем simpleyou

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Даешь консерватизм и здоровый скептицизм! Новаторы , где же вы...?

Вопрос на засыпку, кариес, это заболевание системное, или местное? Разве верно утверждение, что наши далекие предки все ходили с насквозь гнилыми зубами, по той простой причине, что колгейта тогда не изобрели? Наверно все таки дело в недостатке кальция в организме, что в свою очередь провоцирует болезнь, а это позволят называть заболевание системным. Но с другой стороны, наиболее эффективный метод лечения больного зуба это пломбирование, или удаление, то есть местный метод, с последующим протезированием и имплантированием искусственного зуба, который к слову, болеть уже не будет. Проводите аналогии, а псориаз и нейродермит это заболевание кожи и не чего иначе, вызванное либо генетическим сбоем в самом организме, либо неправильным делением клеток в определенной части эпидермиса, который и предлагается заменить на другой материал. По крайне мере в моем случае, где есть строго локализованные очаги на протяжении уже многих лет. Не больше – не меньше.

Далекие предки не имели кариеса, т.к. сахар не жрали. И жили в среднем до 40 лет. :D

Пока не сделаешь пересадку кожи - не узнаешь поможет это или нет. И никто, наверное, не скажет - может ли это помочь. Только на свой страх и риск. Если у ты так убежден, что это поможет - может быть так и есть?

А у животных бывает псориаз? Идиотский вопрос, конечно. Но все таки - может на кроликах или на мышках новые методы отрабатывать?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Привет, simpleyou. Ну это, конечно, удивительный аргумент: :D

врачи в один голос трубят о бесперспективности этого метода.. что оставляет некоторую надежду на успешный результат
Уж если врачи "трубят", то... Вспомним стволовые клетки... есть у нас тут топик -

http://www.psoranet.org/index.php?showtopic=538

Оля olyalukoe лечилась, и говорила примерно так же, как и ты:

Риск "пролететь" он непременно есть, этот риск оценивается в 3000$ в денежном выражении за саму операцию, но, а вдруг…?
И чем закончилось? (если интересно, прочти в этом топике)... только стоило это не 3,000 , а кажется, гораздо дороже.. :D

Вот ещё что удалось обнаружить в книге г.г. Марининых:

Подсадка тканей...

Механизм действия тканевой терапии сложный и не установлен до сих пор.. Для лечения псориаза применялись подсадки консервированной кожи, оболочек плода, пуповины человека, органы крупного рогатого скота (половые железы, селезенка, гипофиз, надпочечники, щитовидная и поджелудочная железы и другие).Они выдерживались при 2-4°С в течение 7-8 суток. Наблюдались осложнения после тканевых подсадок в виде нагноений, обострений псориаза, эритродермии, феномена Кёбнера и др. (Е. Н. Ремизова, 1955). Только некоторые авторы наблюдали положительный эффект при тканевой терапии, и широкого распространения она не получила.

http://www.magnipsor.com/chapter332.htm#tis

Ясно, что это не пересадка, а подсадка для якобы "стимуляции деятельности ЦНС, мобилизации иммунобиологических сил организма..", но показательно следующее: 1) Опыты с тканями при псоре проводились очень давно, более полувека назад, 2) Характерны осложнения при этом /обострения, эритродермия, эф-т Кебнера и др./, о которых говорили help и Guest. Со 100%-й уверенностью можно утверждать (не надо даже быть врачом для этого), что ТЕ ЖЕ осложнения будут и при пересадке.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
А у животных бывает псориаз? Идиотский вопрос, конечно. Но все таки - может на кроликах или на мышках новые методы отрабатывать?

У животных не бывает псориаза, в том-то вся проблема.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Сочувствую ОлеЛукое в неудачном эксперименте, но, тем не менее, уважаю и поддерживаю новаторский подход. Смею предположить, что с 55 года пластическая хирургия сделала большой шаг вперед, достаточно вспомнить недавний эксперимент французских ученых по пересадке трети лица изуродованной девушке. Все бы хорошо в ваших аргументах господа, но, тем не менее, мне не дает покоя один вопрос, почему высыпания строго локализованы в определенных местах, складывается впечатление, что эти участки как дефектный материал (генетически мутированный?!), из которого нечего путного вырасти не может. Возможно, именно в моем случае это и есть вариант. Ведь внутренние слои эпидермиса некогда не обновляются, значит это вечный цикл, дефект во внутреннем слое провоцирует рост дефектных же клеток уже на внешнем слое эпидермы. Прослеживается некая аналогия с раковыми заболеваниями, мутированные клетки делятся не так как надо, а по своему собственному алгоритму. А что еще? Дефект в геноме отвечающим за рост клеточной ткани?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
мне не дает покоя один вопрос, почему высыпания строго локализованы в определенных местах, складывается впечатление, что эти участки как дефектный материал (генетически мутированный?!), из которого нечего путного вырасти не может. Возможно, именно в моем случае это и есть вариант
Прости, но это неправда. А научно говоря - брехня. :D Высыпания могут быть локализованы где угодно, в т.ч. на слизистых, и локализация эта может на одном организЬме меняться в течение всей жизни. Известно ТОЛЬКО ОДНО исключение... Так что ж, оттуда пересаживать?... :D

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
а псориаз и нейродермит это заболевание кожи и не чего иначе,

Псориаз так же случается и на внутренних органах, и суставы поражаются. И даже ПГМ может быть.

Голову тоже можно пересадить? А вдруг донор нехороший попадется? :D

Пардом, канешна. Но, по-моему, Вы, уважаемый simpleyou, уж очень стремитесь упростить проблему. Потому и несете полную чушь с этим Вашим кариесом :D :o

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

... дай Бог, если правда за вами, господа, но тем не менее в отсутствие альтернативных вариантов я предпочитаю новаторский подход. В конечном итоге, данная дискусия не имеет смысла, т.к. мы говорили о конкретном случае, а не о псориазе как таковом. Тем не менее всем спасибо за высказанные мнения. И удачи в борьбе с врагом!

Изменено пользователем simpleyou

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я извиняус :D ПОПРАВКА.

Высыпания могут быть локализованы где угодно, в т.ч. на слизистых, и локализация эта может на одном организЬме меняться в течение всей жизни. Известно ТОЛЬКО ОДНО исключение...
Не.. никаких исключений нету. Ладонно-подошвенная форма, крайне неприятная, ТОЖЕ может быть...

ТАК ТЕМ БОЛЕЕ, :D раз исключений нет.. (это витилиго там НЕ бывает!.. эти участки и не загорают никогда, т.к. нет там пигмента меланина)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
У животных не бывает псориаза, в том-то вся проблема.

Надо переходить на их рацион питания. Никакого шоколада, пирожных и мороженого. :D

Хотя. Наша кошка мороженое и жвачку уважаааа.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Надо переходить на их рацион питания. Никакого шоколада, пирожных и мороженого. :D

Ты чё, Змеюш! Мы ж тогда шерстью покроемся. А у особо активных хвосты отрастут :D Ой! А у меня уже :o

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

, но, тем не менее, мне не дает покоя один вопрос, почему высыпания строго локализованы в определенных местах, складывается впечатление, что эти участки как дефектный материал (генетически мутированный?!), из которого нечего путного вырасти не может. Возможно, именно в моем случае это и есть вариант. Ведь внутренние слои эпидермиса некогда не обновляются, значит это вечный цикл, дефект во внутреннем слое провоцирует рост дефектных же клеток уже на внешнем слое эпидермы.

Прежде чем такие "крутые" зксперименты производить - читать надо больше, в т.ч. и учебники. Тогда прояснится, что при пс. и нейродермите ВИДИМО ЗДОРОВАЯ кожа также изменена, в ней забол. в латентной форме, и чтобы его "разбудить", как раз толчка и не хватает. Таковым может стать операция, типун мне на язык. Кстати, про "три пятна" - еще не вечер, многие годами жили с одним-двумя, а потом "обсыпались", где ж кожи столько взять? :D

Удивительно, что такие элем. вещи так трудно воспринимаются.

Кстати, если уж так "чего-нибудь" хочется - можно криотерапию сделать, правда, не знаю - делают ли на лице.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Прежде чем такие "крутые" зксперименты производить - читать надо больше, в т.ч. и учебники. Тогда прояснится, что при пс. и нейродермите ВИДИМО ЗДОРОВАЯ кожа также изменена, в ней забол. в латентной форме, и чтобы его "разбудить", как раз толчка и не хватает. Таковым может стать операция, типун мне на язык. Кстати, про "три пятна" - еще не вечер, многие годами жили с одним-двумя, а потом "обсыпались", где ж кожи столько взять? :D

Удивительно, что такие элем. вещи так трудно воспринимаются.

Гапуля, как ты здорово написАла.. :D лучше и не скажешь...

А про это... ну, што "элем. вещи трудно воспринимаются", хорошо сказал батька Ангел/Папанов/ из "Адъютанта..":

-- Не суди их строго, Никита... заучились они маненько..

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Меня тоже на самом деле посещала как-то мысль о трансплантации, но не себе персонально, а в общем. И при подробных размышлениях оказалось, что минусов очень много, а плюс один, причём весьма призрачный. Во-первых, помимо Кёбнера (что само собой разумеется), есть ещё куча всяких послеоперационных болячек, от которых на 100% никто не застрахован. Во-вторых, как я уже упоминал, есть проблема с материалом. Где взять трансплантат? Свой не очень годится, может на том месте латентная бляха своего часа дожидается, пересадили - триггер щёлкнул, на тебе пожалуйста. Чужая каожа тащит за собой кучу других проблем (т.е. к своему генетическому сбою можно подмешать ещё и донора (в котором мог спать тот же псор или ещё чего похуже). И успешные операции "французских врачей" тут не причём, это так называемые операции выбора, когда либо осознанный риск осдожнений и всего прочего либо катастрофическое ничего. В третьих, качество операции. Пластические хирурги действительно достигли немалых высот в наведении красоты, но большинство их творений просто конъюнктурный ужас. Я говорю не о том, что показывают по телеку, хотя и там то же самое. Посмотрите если получится цикл передач "Swan", периодически идёт по RealityTV (это то, с чего плохо содрали передачу про "преображаемых" участников, недовольных своей внешностью, не помню название, была на росс. канале). Там хирурги действительно творят чудеса с телом и лицом. Но травматизация сумасшедшая, заживление за 3 месяца толком не успевает пройти, и сразу заметно что лицо "не своё". Искусственных трансплантатов кожи попросту нет, так что выбор небольшой. Есть коллагеновые плёнки для лечения повреждёной кожи, но как такового настоящего заменителя нет. Вырастить "чего-нить там" в лаборатории - может и будет когда-нибудь, но видимо ближе к пенсии. "Новаторство" - это замечательно, но есть такие области науки , которые не двигают "на коленке", прошли те времена. Трансплантология одна из них. Казалось бы чего проще - выпилил кусок ткани, прилепил на другое место, зашил - и всё приросло. Ага, щасссс. Не знаю, не ведутся в этом направлении работы на данный момент, скорее всего заброшены за бесперспективностью.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте simpleyou. Отвечу с цитатами из Ваших постов. Он разделен на 4 поста по техническим причинам.

Прежде всего об операции, которую Вы задумали. Не буду повторять, то что уже писал, но касаемо конкретной операции (кстати сумма в 3000 долл. применительно к хирургии это очень скромная цифра), все вопросы о которых я говорил остаются открытыми. И отвязавшись от всех возможных осложнений, достаточно одного из них - откуда трансплантат? Сказки о генной инэенерии и "выращивании" оставим в стороне сразу, это дело может и не очень, но далёкого будущего, равно как и про СК обсуждать тут нечего, просто нет предмета. Остаётся аутотрансплантат либо консервированный чужой. При использовании чужого препарата количество разнообразных рисков настолько велико, что применение этой методы при псоре малоосмысленно. Использование своего препарата вдвойне травматично (не забывайте о том, что будет и вторая операционная рана, соотв-но риск всяких Кёбнеров и пр. удваивается, швы, рубцы и всё такое прочее, одно можно вылечить и тут же заработать на другом месте). Ну и цифра если честно очень смущает.

про операционные осложнения вы узнавали лишь из литературы, и то весьма скудной и ограниченной, так разве имеет смысл настаивать на том, что весьма сомнительно, и не подтверждено объективными фактами или другими доказательствами? Господа, солидарен, возможных осложнений может быть много, а может и не быть. Это весьма расплывчатое понятие.
Не согласен, как раз тут всё очень хорошо изучено, литературы навалом и прогнозы расписаны со всеми процентами.
Посмотрите на этих врачей сейчас, кто рекомендовал Скин-Кап пять лет назад, и вы не заметите ни капли угрызения совести, ввиду их доморощенной некомпетентности в этих вопросах. У меня множество знакомых врачей, и уверяю, не о каком самообразовании у них и речи не идет!

И сейчас выписывают "на ура", возможно даже искренне заблуждаясь, ибо в росс. гос. реестре препаратов СкинКап до сих пор фигурирует как цинксодержащий без всяких гормонов, ну и при чём тут врач скажите мне? Он смотрит в официальный документ, а там ничего не написано про это. Читать циркуляры FDA он не обязан, да и мало кто до них доберётся из российских врачей, равно как и мало кто сможет понять про что там написано, и чего уж тут лукавить, мало кому из них это и интересно. Я не защищаю некомпетентность, но она может быть и вынужденной. Врач-дерматолог в г. Мухотараканове не знает ничего про XTRAC лазер, продукцию компании Biogen или UVB NB, потому что неоткуда, и нечего его за это пинать. Россия не заканчивается МКАД'ом, простите, есть ещё пару (десятков) тысяч населённых пунктов, и что самое смешное, там кто-то живёт. Даже если этот врач и слышал про такое, не скажете сколько процентов больных например псороартритом могут позволить себе наслаждаться жизнью, используя препарат, который замечательно помогает, стоимостью $1000 за 1 (одну) инъекцию в неделю, коих на курс надо 12? А через 3-4 месяца ещё 12? и так до конца жизни. И что, этот врач должен сказать пациенту: "лекарство от артрита есть, тока денег у тебя хватит на посмотреть его картинку в интернете"? О званиях, регалиях и прочем нет смысла обсуждать, это и так понятно, знания званиям далеко не всегда пропорциональны, но относить всю росс. медицину к дебилам не стоит, и профессора-академики многие оперируют, а не только штаны протирают. Молодой специалист, который рвётся в бой, это замечательно, но нужна база. Хороший программист может и не должен читать трёхтомник Кнута 30-летней давности и 30 ежедневных информационных выпусков Microsoft, а очень хороший - обязан. В медицине - то же самое.

”Я что лох ходить к врачу практику!? Я к доктору наук сразу на прием! Ну и что, что 300$ за прием, зато он точно знает…и расписание у него на три месяца вперед, крууууутейший специалист ”.
Вы путаете, это проблема у пациента, а не у врача.
Когда врачи совсем оборзели и стали сплошь и рядом народу ставить неверные диагнозы и рекомендовать опасные лекарства, Государство, спасая нацию, ввело в уголовный кодекс такое понятие как Врачебная ошибка. Задумайтесь, прежде чем всецело отдаваться мнениям специалистов, и настаивать на этих мнениях, а тем более рекомендовать их другим и подносить как неопровержимый факт. ”Все нужно подвергать сомнению!”. Для меня доктор, лишь специалист, обладающий некоторым объемом медицинских знаний, к которому можно обращаться время от времени за консультацией по медицинскому вопросу, а делать выводы и принимать стратегию лечения уже самому.

Ерунда полная и простите, глупость. Начитайтесь интернета и расскажите тогда кардиологу как лечить ИБС, хирургу - как делать анастомоз на кишке, урологу - как лечить триппер, а акушеру - как принимать роды. Объясните травматологу как накладывать гипс. Не забудьте записать на бумажке куда он Вас пошлёт, и будет 100% прав.

Не нужно быть сями падей во лбу, чтобы понять, что псориаз сначала появляется на коже, а после продолжительного времени может вызвать артрит костей (и др. осложнения, медики называют это именно осложнениями) в районе его наиболее сильных очагов.
Утверждение неверное, "продолжительное время" псора не всегда приводит к артриту и наоборот, и тем более места поражения не особо связаны между собой.
Порой у меня складывается впечатление, что большинство из присутствующих на форуме это нытики и неудачники, смерившиеся со своей участью быть навечно с болезнью, и ожидающие в своих надеждах панацею от своих бед.

Вы один из единиц, кому так кажется, почитайте отзывы новых участников, увидите, что как раз всё наоборот.

Конечно по этому, такой примитивнейший и простейший способ хирургического удаления нежелательных высыпаний, по сравнению с крутейшими современными мазями, вызывает у вас саркастические сомнения. ”Было бы все так просто, уже давно бы…”.
Вы плохо информированы. Это уже пробовалось и иссечение поражённой поверхности, и лазерная аббляция и прочие подобные изыски, результат - нулевой. Методы быстро забыты после их появления.
Бросьте, чудеса случаются, я убеждаюсь в этом с каждым днем.

"Все чудеса готовятся заранее" © Д.Копперфилд.

..надеяться, что панацея вот-вот рядом и появится именно на этом форуме? Что поможет другой опыт собрата по несчастью? Сомнительно, т.к. большинство ‘репортов” тут идет об одних и тех же препаратах, вам и так известных, и содержащих в своей основе гормональные вещества в разных пропорциях и консистенциях в зависимости от фирмы производителя.

Нет, как раз на форуме и объясняется, что панацеи нет, гормоны - зло, а способы облегчения состояния - есть.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ПРОДОЛЖЕНИЕ

У меня есть цель, цель которую я хочу достичь в полном решении этой проблемы, которая не только доставляет мне психологический дискомфорт, бесполезные финансовые траты, головную боль при выходе на дневной свет, когда все видят то, что ты не хочешь не кому показывать.

Это можно только приветствовать, не открою тайны, что такая цель практически у всех присутствующих (и отсутствующих). О комплексах, отношениях с другим полом, бессмысленной трате денег на лечение и т.д. - есть в соответствующих топиках, полнее и скать невозможно. Всё это преодолимо. Для этого и форум.

Третий шаг я хотел бы освятить отдельно. У меня в Москве собственная группа компаний, холдинг очень дружественный к одному крупному лояльному банку. Есть сильная поддержка в США со стороны правительства и бывших соотечественников ныне возглавляющих крупные фондовые и брокерские компании.

Это лишнее, Вас запинают.

в качестве третьего шага организовать специальный фонд, фонд нацеленный на решение проблем именно людей с заболеваниями кожи.

Дело хорошее, кто бы спорил.

Предполагается, что средства фонда пойдут главным образом на инвестирование разработок молодых, но подающих надежды врачей.

Абсурд. Фонды подобного рода не могут финансировать дорогостоящие научные разработки. Кроме того это выльется в достаточно сложную бюрократическую машину, которая собственно к теме вскорости не будет иметь отношения, а будет вполне самодостаточной. Примеров - масса.

Есть новаторские и смелые решения. Есть новации, инициатива и готовность исследовать и открывать!

Супер, только одного этого крайне мало.... Неплохо было бы и "предмет знать".

Свою деятельность фонд будет осуществлять исключительно в интересах своих членов, что предполагает первоочередной доступ ко всем современным и эффективным разработкам.

А остальным больным, которые "не члены фонда" что остаётся - член, а не лечение?

Коммерческая составляющая фонда будет складываться, как и из взносов своих членов, так и за счет реализации патентов на вновь изобретенные в рамках фонда методы лечения и лекарственные препараты.

Вы слабо себе представляете стоимость разработки, испытаний и внедрения одного лек. препарата. Это цифры порядка сотен миллионов долларов. Взносов пожалуй, маловато будет.

Помимо этого, фонд может осуществлять различные иные функции, инвестирование государственных программ, агитационная и разъяснительная работа, контроль над качеством выпускаемых медицинских препаратов, на их соответствие дерматологической безопасности (осложнения в виде новых высыпаний) и др.

Про инвестирование - не понял, кто в кого инвестирует. Всё остальное из перечисленного - официальные функции Минздрава России. Никакого "контроля" Вам "осуществлять" никто не даст (если конечно правильную "братву" не подключить к делу, но тогда лучше древесину "контролировать" или алюминий, доход больше).

Я вижу людей, которые, перепробовав все, считают себя опытными, ослепленные своей правотой они отвергают все, что, по их мнению, кажется не разумным.

Напротив, слово IMHO встречается здесь чаще, чем где бы то ни было.

Когда я говорил про онанизм, я проводил аналогии с людьми, имеющими вес под 150 кг. Я знаю трех таких людей, они успешны в жизни, у них много денег, но любви нет и не было с детства.

Это не самая большая проблема, нужен грамотный врач, который объяснит что и как, ничего смешного или зазорного или стыдного в этом нет, всё решаемо. У меня есть давний знакомый весом более 170 кг, у него нет с этим проблем и не было, равно как и комплексов по поводу внешнего вида или одежды размера 6Х. А голова и руки - дай б-г каждому.

ПРОДОЛЖЕНИЕ

У меня есть друг, имея вместо лица один сплошной гнойник, он вынужден прятаться дома вот уже несколько лет. Он любит девушку, она любила его, еще тогда когда он был здоров…Он отдал бы миллионы за то, что вернуть свое лицо, чтобы снять наконец рубашки, покрывающие язвы по всем его рукам, он не ходил бы в джинсах, не ужасаясь огромных пятен по всей поверхности ног.

---

Самое разумное - притащить его на этот форум, и не надо никаких комментариев. Если у него псор и достаточно денег - "Амевив" с большой степенью вероятности скорее всего снимет изрядную часть его проблем. Цена вопроса - 50-55 тысяч зелёных денег в год. Но виртуальные советы - не лучший способ искать лечение.

ПРОДОЛЖЕНИЕ

Я вижу людей, которые, перепробовав все, считают себя опытными, ослепленные своей правотой они отвергают все, что, по их мнению, кажется не разумным.

Напротив, слово IMHO встречается здесь чаще, чем где бы то ни было.

На этом форуме некая группа людей и так уже делает деньги на вашей болезни, но только к этому вы к сожалению слепы.

Можно в них пальцем ткнуть?

Для банкиров это источник отмывания денег, съема маржи на продаже патентов на изобретенные препараты, бесплатная реклама, и т.д..

Опять продажа патентов. Анекдот времён молодого К.Борового и РТСБ про вагон варенья знаете? Это шкура неродившегося, а не только неубитого медведя.

Трудность привлечения инвестиций, вынужденная работа с серыми деньгами, большой организационный труд, многочисленный штат, аудиторские проверки, тщательное внимание фискалов, внутренний аудит членов фонда, ежегодные отчеты, постоянная нехватка чистого финансирования, долгая отдача, низкая маржа и т.д.

Это всё для подобного фонда, уверены? Скорее напоминает "Институт политических оценок и стратегических технологий современной глобализации", т.е. просто отмывка денег.

Мой бизнес – управленческий. Управляющая компания. Привлечение инвестиций, управление молодыми компаниями, поиск новационных проектов, привлечение вкладов, и. т.д. Хорошие отношения с лояльными банками в сфере общих бизнес интересов, крупными информационными агентствами, и т.д.
Вот с этого и надо было начинать. Но это словесная эквилибристика. Есть такой фонд в Америке - NPF (National Psoriasis foundation) - большая контора, красивые названия, масса проводимой работы, сотрудничество с крупнейшими фармкомпаниями, только результат, ок котором Вы пишете (новации и инновации, новые препараты и методы) = 0 (нулю), за много лет их существования.
И если бы фонд и был организован, то вероятно, члены правления в нем, и генеральный директор был бы избран либеральным способом большинством голосов членов фонда, так же, как и была бы назначена аудиторская комиссия из числа членов фонда.

А не думаете, что народу ещё и работать надо, или это и будет их местом работы? Однако много денег придётся искать на управление и всё прочее.

Я могу купить самых дорогих специалистов, но ОНИ РАЗВОДЯТ руками. Они пишут гормоны и все!! Все!!! Смирись - ты с болезню навечно, говорил мне один ДМН, не смерюсь. Я смеряться не привык.

Значит хреновые специалисты Вам продаются. Да Вы и сами доказали, что дорогие, не значит самые лучшие.

И последнее, форум интернационален, и это ломает всю Вашу идею.

Удачи.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

1. FROL, ты оказался прав и на этот раз.

Два часа были потрачены впустую, а их и так мало.

2. Simpleyou, ни одного вразумительного ответа от Вас так и не последовало, одни декларации, умение составлять уставные документы - не добродетель, я N лет назад их "напёк" немало для всех кто просил, дело абсолютно нехитрое, для грамотного и вменяемого человека затраты только на набор текста. Как говорят в стране, где я живу: "водитель - это не профессия".

3. Simpleyou, говоря о том, что у нас одинаковые цели, Вы ошибаетесь, у меня нет целей создания никаких фондов, и не было никогда. Я слишком хорошо знаю что за этим стоит, мне это неинтересно. Применительно к конкретно "псориазному" фонду - я много времени провёл в изучении NPF, там всё наоборот, его спонсируют крупные фармацевтические фирмы, разрабатывающие препараты, а не наоборот. И акции всемирного дня псориаза - тоже.

4. Simpleyou, Администратор форума - VM, обращайтесь к нему. Однако скажу честно: присутствие такого фонда в России и его "спонсирование разработок" мне абсолютно безразлично, равно как и в Америке или Австралии.

5. "По-деловому" мы поступать не будем, моих деловых интересов здесь нет. Открою маленький секрет: у меня было желание открыть центр по лечению псориаза/витилиго/атоп.дерматита в районе Мертвого моря, хотя бы небольшой для начала, при том, что можно запустить оплату лечения через страховую медицину. Но несложные финансовые расчёты показали, что стартовые затраты на это дело составляют минимум 300 тыс. долл., у меня такой суммы нет, а тот у кого есть, хотел помимо процентов, ещё и немалого участия. Поэтому проект отложен на "потом", возможно до моей пенсии, но скорее всего навсегда, я сейчас на хлеб другим способом зарабатываю.

Диалога не получилось, вы так и не смогли объяснить чего хотите, во всяком случае я не понял.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

надо полагать, что все изменит генная инженерия, лекарство от псориаза в самом же человеке

а пересаживать кожу - то не то,

по-поводу псориаза на рубцах могу сказать, что мне вырезали аппендикс. в то время я уже болел псориазом. однако каких либо высыпаний на рубце я не замечал, и сейчас нету (возможно пока). но это все чисто индивидуально, у одних - да, у других - нет.

Изменено пользователем Evgen

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

На глубоком рубце-то какие ж высыпания? Там и нервов-то никаких нет и вообще рубцовая ткань вместо нормально структурированной кожи. А вот вокруг рубца - обычнейшее дело (говорю про витилиго, думаю, с псором ровно то же самое).

Вопрос с аутопрересадкой кожи при псориазе для меня остался открыт.

Просто с витом проводили конкретные экскременты: брали кожу с пятном и меняли её на свою же кожу без пятна. Естественно, обесцвеченная кожа темнела, а "здоровая" - белела. Потому что кожа ВСЯ здоровая (кому-то милее считать что вся больная, но это не важно. Главное, что вся одинаковая!), и она лишь экран, на котором проецируется состояние. Замена экрана ничего не даёт, протирка его, ретушь изображения - тем более. Остаётся уточнить, что проектором в данном случае являются вегетативные нервы.

У нас Алёна пошла на эксперимент, похожий на то, что жаждал хозяин темы, только более мягкий. У нас же не с кератиноцитами проблема, а с меланоцитами. Вот их берут, выделяют из "здоровой кожи" и размножают в чашке Петри (в пробирке, типа). Когда их становится много, с какого-нибудь пятна сошлифовывают почти весь эпидермис, и размазывают этих меланоцитов по ране - она представляет собой как бы слабую ссадину. Потом заматывают и ждут в полном покое 2 недели, когда новый эпидермис там нарастёт уже с меланоцитами. Якобы, работает железно, разработано в Германии, годами остаётся нормального цвета кожа.

Ну и нифига подобного. Алёне, во всяком случае, всё это резко не понравилось:_http://www.provitiligo.com/index.php?showtopic=792&hl=пересадка&st=140

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!


Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.


Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу