Перейти к содержимому

Вся активность

Этот поток обновляется автоматически     

  1. Сегодня
  2. История победы

    Поздравляю с ремиссией! Чтоб долго держалась. Speaker, а почему выбрал краснокочанную капусту? Только из-за того, что она жесткая или еще чего полезного в ней есть? А какой салат из нее готовишь? Вообще, мой ЖКТ плохо реагирует на капусту - начинает журчать и может начаться метеоризм. И это нормально, так как жесткая капуста вызывает синдром раздраженного кишечника. А у тебя нормально капуста переносится?
  3. Зачем. В феврале-марте этого года мои локти были чистыми впервые за 12 лет. Рассматривая бледно-розовые пятна снова покрытые волосяным покровом я строил догадки. Особо поговорить мне об этой проблеме не с кем. Жена и мать были просто рады, что я больше не человек-узор. С друзьями этой "косметической" проблемой никогда не делился. Темы касались, но без лишних вопросов. А форум я периодически почитывал не первый год и решился. Мне просто необходимо поделиться с читателями своей историей, потому что если она поможет хоть одному человеку, значит этот текст я пишу не зря. Знаю, многим начало моей истории покажется знакомым. И поэтому меня беспокоит, что есть много людей, у которых может быть похожее окончание с полным или хотя бы частичным избавлением от псориаза, если только появится надежда и желание у таких больных. Мне больно читать про выкинутые деньги, про депрессии у молодых женщин. А сколько не написано? Про разводы? Расставания? Самоубийства? Шарлатаны стоят отдельным пунктом в жизни людей, которые столкнулись с проблемой псориаза. Именно в попытке увести людей от народной/космической/скрытой медицины я пишу эти строки. Понимаю, что пользоваться отчаянным положением людей выгодно, так работает рынок. Но я все же участник рынка со стороны потенциально одураченных. Когда устаешь от 24/7 зуда, готов пробовать любое средство, а 99% из них будут бесполезными, зачастую вредными. Отдельное спасибо дерматологам, которые встретились в моей жизни. Они делятся на безразличных и циничных. Но они изменили меня - я понял что никто не сделает за меня то, что я должен сделать сам. Годы чтения разрозненных материалов не давали ответов, и был пройден путь проб и ошибок, описание которых может помочь другим людям. Я не предлагаю рецепт лечения, у меня нет ответов на все вопросы. Я делюсь историей, которая может навести на полезные мысли и помочь изменить чью-то жизнь. С чего началось. У меня настолько бледная кожа, что врачи при первом взгляде всегда подозревали нехватку гемоглобина, но в анализах всегда было все ок. Позже узнал, что белая кожа - это фактор риска. А начало было обыденным. Перхоть. Белые чешуйки сыпались с головы и мама сказала, что это перхоть. Мне было 13 и уже тогда меня это напрягало, девочки. Возраст не для самоконтроля, поэтому периоды обострений и ремиссий я не фиксировал. Лишь помню, сыпалось с головы с разной интенсивностью примерно с тех времен. А в 19 лет появились первые белые пятнышки на локтях. Вспоминаю свою диету - много жареного - картошки, мяса. Хлеб с маслом. Крайне мало овощей, салатов. Был диагностирован гастроэнтерит в 14, не лечил. Как развивалось. 20 лет. Локти с головой меня мало беспокоили, но к ним добавиласть кожа пальцев на руках, на костяшке, подушечки. Какое-то время у меня даже не было отпечатков пальцев, думаю. Дерматолог посоветовал мазать Тридермом, чем я периодически и занимался. Проблема не уходила, Тридерм переставал давать эффект. Эмпирическим методом вышел на салициловую мазь, получил облегчение и привычку прятать руки от чужих глаз. 21 год. Весной обострение, пятно размером с ладонь на левой икре снаружи, поменьше на правой, зеркальное. Начитавших каких-то дикостей тер подсолнечным маслом эти пятна 5-6 раз в день маслом или салициловой кислотой, к концу лета пятно ушло. Удивился и забыл. Локти и голова остались, но не сильно беспокоили. 25 лет. Пятна на локтях больше, и стали постоянными и к ним добавилось пятно на копчике. Отпали рубашки с коротким рукавом и пляжи, а лето у нас жаркое и были поездки в теплые страны. Стал подкатывать рукава. За ушами иногда небольшое зуд и шелушение. Салициловая мазь и оливковое масло для снятия шелушения. Может пройдет? 28 лет. Добавились проблемы с кожей на ногах после глупой пробы "монодиеты". Сидел на рисе дней 9, обсыпало бедра сверху и икры. Пятна разростались и соединялись. Контроль салицилкой помогал избежать растрескиваний да и только, обострения доводили площадь поражений до 3-4% кожи. Спал обмазанный салициловой мазью, какой-то пастой на свином сале (бабушкин рецепт). Постоянный зуд, постоянная уборка пола от чешуек. Кожа на голове в ужасном состоянии. Отпали пляжи и бассейны. Пахну как греческий салат. Как задумаешься - а что дальше? Становится как-то пусто на душе. 29 лет. Я не мог спокойно сидеть и ходить из-за трещин на коже, которая не прощала даже краткосрочный отказ от мазей и оливкового масла. Область поражения доходила до 7% кожи, весь пол в квартире усыпан стружкой. Зачитывался на этом же форуме статьями, книги читал и перечитывал, какие-то видео. Более всего, по собственным наблюдениям и прочитанному, стоило уделить внимание ЖКТ. Готов был уже и голодать и землю есть, лишь бы стало легче. Чем кончилось. 30 лет. Февраль-март 2017 - полностью чистая кожа, кроме головы - "перхоть" оставалась, хотя пятна прошли. Лето в коротких рукавах, пляжи бассейны, размышления на тему. Осень - легкое обострение, но оно не пугает, есть иллюзия контроля. Что не помогло за все эти годы. Тридерм/Гормональные препараты. Только для снятия обострений и только для очень маленьких пятен. Дюкрей шампунь. Стоит 15 евро, абсолютно бесполезен, хотя кратковременно и создает некий эффект, который ты рад принять за облегчение. Дерматологи. Не могут являться причиной вашего исцеления в 99% случаев. Все, кто мне попадались были скорее венерологами, чем дерматологами. Возможно, есть небезразличные специалисты, но мне кажется, что псориаз лежит за пределами предмета их практики/образованности. Пропишут что угодно, только не то, что помогает. Выстроить отношения с дерматологом, который бы прилежно наблюдал и изучал развитие болезни на мне - как из области фантастики. Некая бабулька-дерматолог на неком медосмотре рассказала, как ее пациент очистился принятием ванн, написала мне адрес. Я хотел ей сказать: "И это все, что было накоплено за 40 лет практики? Какой-то пациент принял ванны и пятна ушли?" Адрес взял, но конечно никуда не пошел, не дурак. А сколько мне рецептов "новых хороших препаратов" прописали? Цинизм врачей - одна из причин моего поста. Кремы/мази. Не могут являться основным препаратом при любом методе лечения. Они безусловно важны, также как йод или спирт во время хирургической операции. Их применение влияет на конечный результат. Но без хирургии йод или спирт не справятся с удалением воспаленного аппендикса. 14 дней в Моршине весной. Минеральная вода, трехразовое питание, диетические продукты приготовленные на пару. Прогулки, режим. Никакого эффекта, легкое обострение. Впервые сделал общий анализ крови, уровень мочевой кислоты повышен. Зачитался темами этого же форума про "мочевая кислота в крови - причина псориаза", но мне показалось, что это не причина, а симптом, как и пятна. Шампунь/мыло с дегтем. Жутких запах, хотя мне и нравился. Загорание на море летом. Снимало шелушение, оставались просто белые пятны, которые осень возвращались к прежнему состоянию. Диета Дюкана (безбелковая). Похудел на 17 кг, временно уменьшилось шелушение, на том эффекты окончились. Витафон. Ультразвук, безрезультатное мракобесие. Что помогло. Диета - сначала гречка каждый день на завтрак, а потом - салат с краснокачанной капустой. Причем второй месяц ознаменовался тем, что я оставил салат, а остальные приемы пищи могли быть любыми, даже самыми "вредными". Салат все равно побеждал. Результат. За два месяца пройден путь от жуткого обострения, несовместимого с нормальной жизнью до бледно-розовых пятен. Вернулся даже волосяной покров пораженных участков, т.е. произошло практически полное восстановление. Остаточные явления - бледно-розовые пятна держались до лета, да и сейчас их можно постараться разглядеть. Возможно, это шрамы от расчесывания, которые уже не уйдут. Самые разительные эффекты в первые две недели диеты - ушел зуд, ушло шелушение. Еще полтора месяца сходили пятна. Примерно таким образом. Сначала большие красные пятна размером с ладонь распались на 4-5 красных пятна поменьше. Кожа между ними, совпадающая с бывшими пятнами, порозовела. Затем красные еще немного уменьшились и тоже порозовели. Дольше всего сходили пятна на лодыжках. Полагаю, там более сухая кожа, а с прекращением шелушения я отказался от салициловой мази и оливкового масла. Это против правил, смазывать кожу нужно до ухода красных пятен, это ускорит процесс восстановления. Вывод. С тех пор я считаю, что мой случай заболевания напрямую связан с состоянием ЖКТ, а скорее всего с состоянием стенок толстого кишечника. Краснокачанная капуста жестче обыкновенной, полагаю, что ее употребление изменило баланс микрофлоры, а также позволило кишечнику физически очищаться. Возможно, похожий эффект на кого-то оказывает употребление гречки, причем не разваренной. К сожалению, я крайне необразован в медицине. Поэтому скажу так, как я понимаю этот метод. Суть в изменении рациона на такой, который позволит улучшить отвод желчи, очистить кишечник с помощью грубой пищи от отложений/загрязнений в складках и на стенках, которые являются рассадниками гнилостных процессов и вызывают хроническое воспаление. На мысли о связи псора с ЖКТ навел Пегано, книгу которого я прочел в оригинале, а также - форум, особенно темы про голодание и чудотворную гречку. Впечатлился leaky gut syndrome, но не уверен в его научности. Я не видел свой ЖКТ до и после диеты, поэтому научных доказательств своего понимания процесса у меня также нет. Но очень уже похоже на то, что именно в ЖКТ лежит основная проблема с проявлениями на коже. Допускаю, что есть люди, у которых точно такие же воспаления в кишечнике никаких последствий на коже не будет иметь, а узоры лишь на "особенных" случаях комбинации факторов риска, включая генные и климатические. Протекания болезни со схожими со мной симптомами без диеты никуда не денется. Проблема внутри, снаружи только следствие - убедился на своем примере. Возможно, есть и другие примеры, которые опровергают такой подход, я бы хотел про них услышать. Если вы еще не пробовали диеты - проконсультируйтесь со специалистом, которому доверяете. Если вам нечего терять - пробуйте найти свою диету. Заключение. Все основные усилия по преодоления такого недуга, как псориаз требуются от вас, а не от врачей или препаратов. Подобный опыт меня очень вдохновил бы. Когда читаешь, что у кого-то "получилось", не так тоскливо на душе. Надеюсь, моя история кому-то поможет справиться со своей проблемой.
  4. Вчера
  5. Интересное мнение от Ромы32

    Добрый день , вечер,ночь! Спасибо за такую интересную беседу. Много полезного узнала. Хотелось бы чтобы тема имела продолжение.
  6. Всем привет. Пролежал 25 дней в квд. Сказать что вылечися не могу но улучшения есть, подошва без шелушения и новых очагов нет (хотя очаг был один это вся подошва..) минус два ногтя. Вид все равно остался не здоровый...Зато можно нормально ходить и даже бегать. Ладошки тоже стали лучше но очаги остались...сказали мазать дальше белосаликом. Голова норм все сошло.( спрей белосалик) Вопрос знатокам! сколько времени можно мазатся мазью белосалик? Месяц уже почти мажу. Что то мало кто пишит...все вылечелись уже?
  7. История RedMen'а

    Извините, ребята, мне не хотелось бы превращать свой Дневник в филиал Болталки. Я с удовольствием поболтаю, но - в оффтопиках. А тут оставим про лечение. Поэтому часть постов перенесена: http://psoranet.org/topic/7453-болталка-на-разные-темыoffline-chat-iv/?do=findComment&comment=93878660
  8. Привет всем. Уже очень давно читаю ваш форум,пользуюсь подчерпнутой информацией вовсю. Болею уже 16,ремиссии не было ни разу. На данный момент обсыпало мелочью с ног до головы как никогда. В свое время использовала для лечения Карталин,Антипсор(Ванино),Витапсор,Акрустал. Результат хоть какой-то был только на Карталине. Но сейчас он жидкий и не помогает. В связи с этим хочу приобрести Магнипсор. Поисковик выдает кучу сайтов (запрос на официальный сайт)с разным ценовым разбегом. Подскажите,где можно приобрести не подделку?
  9. Ну, вот

    Залечат! Ко врачам надо обращаться когда ты уже при смерти. Лучше по скорой. Тогда профит очевиден! На крайняк, если болит долго. Во всех остальных случаях это просто подкармливание фарм промышленности. Каждый врач пропишет три вида таблеток и будет счастлив. В отличие от печени!
  10. Принимайте новичка [11 часть]

    Очень полезный ролик, спасибо. А ещё приятно и полезно чесать за ушком домашнее животное ))
  11. Последняя неделя
  12. Принимайте новичка [11 часть]

    А при чём тут октава-то? Вам же не в зале Чайковского концерты давать, вам для себя любимой, пальцы поддерживать в рабочем состоянии - разве это менее достойная цель? (Что это вообще такое: Ыыыы, у меня пальцы октаву не берут, не быть мне пианистом!? Почему люди думают, что для игры в обязательном порядке нужно брать октаву?) (Я щас для интереса сбегал к племянницам руку померять: правой свободно беру октаву, а левой свободно "ре" - а толку-то, не музыкант ни разу, ибо ведмедь на ухо наступил ) Но вернёмся к нашим артритам. Вот здесь видео, простейшие упражнения для растяжки пальцев. Я не музыкант, как оно поможет для музыки, не знаю; рассматриваю исключительно как упражнения от артрита. Движения должны быть лёгкие, только под весом собственной кисти/руки, со всей дури нажимать весом всего тела точно не надо. Попробовать, полагаю, стоит: если с артритом не помогут, то игре на пианино поспособствуют .
  13. Подскажите, какой вы брали и производитель? Американский? Такой? Тут была ссылка. Правильно понимаю, что у вас был хороший эффект? Спасибо большое!
  14. Обязательно расскажу и фото выложу, а пока отоварился на амазоне чистым ванилином без сахара.
  15. Новый ЖЖ-пост: Да, кстати... О самолечении при псориатическом артрите - https://psoranet.livejournal.com/427147.html .
  16. Принимайте новичка [11 часть]

    пора собирать оркестр..чур - я на барабанах..
  17. Псориаз у ребенка

    Спасибо! Нас конечно не положат. У нас не та ситуация. И пятен не много, и не чешется. В настоящее время от ребенкиного псориаза больше страдаю я, а не ребенок. Нервы совсем негодные. Еще сижу дома в декретном со вторым ребенком, и практически ни о чем не думаю кроме псора. Да еще нормально не могу кормить ребенка. Вчера вот допустим утром поели кашу пшеничную вроде все норм, потом выпросила(стараюсь не давать) кусочек белого хлеба, зачесались уши, все покраснело. Фрукты не могу давать. Кормлю и плачу. Когда что-то делаю для излечения и не вижу отрицат. результата уже в радость. Живем мы далеко, и денег не особо много. И если поедем, то не только для ребенка, но и для меня. Человек ведь надеждой живет. Спасибо за информацию. Подумаем. Не могу успокоиться от того что не проходит и увеличивается. За два года существенных улучшений не было. По моему только прогрессирует.
  18. Принимайте новичка [11 часть]

    RedMen,не поверишь, на балалайке играла в оркестре. Но медиатор тоже надо держать крепко, и тоже положение пальцев однотипное. А пианино - да, думаю, это лучший вариант. Только растяжка скрюченных пальцев далеко не октава )). А в общем, спасибище, что ответил!!
  19. Принимайте новичка [11 часть]

    Василий, никогда нигде ни один вменяемый врач по фото/словесному описанию диагноз заочно ставить не будет. Диагноз ставится ТОЛЬКО при личном контакте, личном визуальном осмотре; с этим придётся смириться. Т.е. процедура проста до невозможности: сначала - к врачу за точным диагнозом, и только потом - лечиться. Инна, я опоздун и, наверное, с советами припозднился, но всё же. Обратите внимание на косметические средства по уходу за кожей. Подберите себе что-нибудь недорогое-доступное-действенное. При псориазе водный обмен в кожных покровах нарушен, отсюда проблемы. Кожа не должна пересыхать, не должна сохнуть и трескаться; поддерживайте водный баланс, не давайте влаге чрезмерно испаряться. Реакция индивидуальна с каждым отдельным больным, придётся самой опытным путём подбирать средства, дозировки, режимы. Ванно-банные процедуры важны, побалуйте себя травяными ванными; травы, опять же, лучше подобрать "под себя". В период обострений - никаких джинсов в облипочку и прочей тесной одежды. Одежда должна быть свободной, не стеснять движений, не натирать, не давить заклёпками. Зимой дополнительно - ещё и тёплой; при этом лучше надеть две тонкие мягкие вещи, нежели одну толстую жёсткую. Тип ткани также важен для больных псориазом, на некоторые ткани бывает негативная реакция в виде раздражения, почесухи. Таковые надо забрасывать в самый дальний угол шкафа, даже если эта кофточка куплена на афигенном шопинге в Дубаях за биткойны. А как у вас с музыкальными наклонностями? Пианино в доме есть? Отлично помогает от скованности, заодно можно новую пьесу Шуберта выучить, удивить домашних). Подойдёт любой муз. инструмент для души, кроме барабана - соседи нажалуются :).
  20. Принимайте новичка [11 часть]

    Спасибо! Очень хочу в бассейн, но врач хочет чтобы воспаление спало, я поняла. Сказала, пока бассейну нет, с йогой надо быть очень осторожной, потом даст рекомендации... Пока что (после того, как стихла боль и температура в ногах) начинаю в спокойном режиме гулять с собакой. С врачом обсудили лекарства и диету пока что. След.встреча через месяц. Надеюсь, за это время не развалюсь...
  21. Принимайте новичка [11 часть]

    RedMen, при однообразном положении кисти пальцы сковывает. Поэтому вязать трудно. Также сковывает на мышке (у меня работа офисная). А из отпуска прошлый год я едва доехала, хотя всю дорогу разминала пальцы. Приняли форму руля - и баста. Вот и правильно, вот и замечательно. Конечно, всё индивидуально. А сульф - это базовый препарат, поэтому и назначают. Вообще в лечении ПА путь проторенный. Почитай истории форумчан, будет ясно чего ждать дальше. Хотя по времени у тебя, может, на ближайшие лет 50 сульф даст ремиссию ))
  22. Принимайте новичка [11 часть]

    Врач профессор. Стараюсь ей верить. Рекомендовали как одну из лучших. Но это только самое начало пути. И эти болезни ну очень индивидуальны. Сейчас стараюсь просто принять все это. И не бояться. Собрать побольше информации. Наметить план действий. Может на сульф индивидуальная реакция? Я по форуму поняла, его назначают сплошь и рядом. И врач сказала: пока ничего тяжелого назначать не хочу, посмотрим, как этот препарат пойдет. Ну посмотрим, чо...
  23. Принимайте новичка [11 часть]

    Форум по ПА тут: http://psoranet.org/forum/14-псориатический-артрит/ Там же см. много ссылок на всякоразные полезные стать/заметки. Нет. Нельзя делать ни первого, ни второго. Не обращать внимания, игнорировать нельзя: риск слишком велик, есть опасность запустить проблему. Но и зацикливаться тоже нельзя. Нагрузки - щадящие, посильные. 35 - самый тот возраст для расцвета суставных проблем, удивляться нечему. Я много раз писал на форуме: ПА не псориаз, с артритом самолечение не прокатит. Разрабатывать стратегию борьбы с ПА пациент должен вместе с врачом - не каждый по-отдельности, а вместе. Вот, кстати, вязание - отличный вариант т.н. "щадящих" нагрузок. Заодно и нерЬвы приводит в порядок, как всякое рукоделие. А если кажется, что вязать - это слишком лехко - посоветую взять спицы в два пальца толщиной и вязать коврики из лоскутных лент. Надолго хватит?
  24. Принимайте новичка [11 часть]

    Диагноз принять было очень тяжело. Тут многие пишут, что псориаз предварял стресс. А у меня после 45-ти начался счастливый этап жизни: дети выросли и встали на ноги, я могу наконец-то потратить зарплату на себя. Сменила машину, рыбалка, волейбол, настольный теннис, баня с посиделками, вязание... И вдруг я - недвижимость. Сейчас даже вязать не могу, правая рука "в процессе". Тяжело было ещё и в отсутствии диагноза. Ревматолог в стационаре говорила: "Что-то лезет. Это может быть что угодно, вплоть до онкологии". Вот, через 1,5 года вылез псориаз. Но в присутствии НLA B27 легко может прицепиться ещё болезнь Бехтерева. Vertushka, у тебя, судя по всему, хороший адекватный врач. Сульф, значит сульф. Возможно, это твой вариант. В больнице со мной была женщина, 14 лет пила сульф, работала мед.сестрой в роддоме, малышам прививки делала. Это я к тому, что руки у неё были в полном порядке.
  25. Принимайте новичка [11 часть]

    Прочитала. Веселого мало. Можно на ты? Как ты справляешься психологически? Это очень сложно принять в начале. Сейчас мне уже легче. Период рыданий прошел. А столичный ревматолог не говорил, чем можно заменить сульф?
  26. Принимайте новичка [11 часть]

    Vertushka, почитай мой пост на предыдущей странице, я здесь тоже недавно, и начало было как у Вас. Вам повезло, что врач видит "окно возможности" и знает что с этим делать. Суставы у меня все хрустят: и колени, и пальцы, и челюсти при жевании. Привыкла. Приседать не могу, сесть-встать на стул-со стула с болью и хрустом. Теряю мелкие суставы. Сульфасалазин тоже принимала, облезала кожа на лице через месяц приёма, вообще шкурка стала сухая и тонкая. Позже столичный ревматолог сказала, что именно сульфасалазин спровоцировал псориатические высыпания. Физические нагрузки - это обязательно, сколько можешь.
  27. Принимайте новичка [11 часть]

    Привет) СРБ 2.16. Псориаза никогда не было. И сейчас нет. Вообще проблем с кожей не было. Но врач считает, что скорее всего у меня ПА. А проблемы с кожей могут появиться значительно позже! И у нее были такие случаи. У меня есть желтизна на ногтях на ногах. Давно и не беспокоила. Врач предположила, что это псориаз ногтей. Но нашли грибок. Я ходила в бассик раньше, так что не удивительно. До дерматолога еще не добралась, но ревма сказала, что на сульфазалазине будет снижение иммунитета и надо обязательно пролечить ногти. Вообще, начитавшись разного я пришла к выводу, что у всех артритов начало примерно одинаковое. Это уже в развитии они получают отличия. Врач считает, что если начать лечение в период "окна возможности", то можно взять ситуацию под контроль. Очень бы этого хотелось! Скажите, что делать с этими хрустящими суставами? Я понимаю, что у пациентов с большим стажем мои вопросы вызовут улыбку, но я никогда не имела серьезных проблем со здоровьем и это все, конечно, пугает... Итак, жить как обычно, не обращать внимания? Или увеличивать нагрузки, разрабатывать именно хрустящие места?...
  28. Принимайте новичка [11 часть]

    Vertushka, привет! Да, начало хрестоматийное: температура, лихорадка, проливной пот ночью по несколько раз. СРБ какое? Тоже должно быть повышено. Псориаз, значит, тоже есть? Как давно?
  1. Загрузить больше активности
×